Koorddansen voor beginners (02-03)
Doorgaans leer je iets door de theorie te leren, dit vervolgens in de praktijk te brengen en je bekwaamt je verder door te oefenen, ‘door kilometers te maken’. Maar hoe doe je dat in het stervensproces? Je leest over de theorie, maar krijgt geen kans om te oefenen. Het is als koorddansen voor beginners, maar dan meteen voor publiek.
Terminologie
Mensen die er niet dagelijks mee te maken hebben vinden het soms lastig om
de juiste term bij de juiste fase te vinden. Ik wil het proberen hier op
eenvoudige wijze wat duidelijkheid te brengen.
Bij kanker heb je tot en met fase 3 een zeer goede kans op volledig herstel.
Fase 3 betekent dat er naast de primaire tumor ook foute cellen in de
lymfeknopen zijn gevonden, maar dat met chemo er een serieuze kans bestaat dat
alle foute cellen die eventueel door het lichaam zwerven, door de chemo worden
opgeruimd. Je wordt dan ‘curatief’ behandeld.
Bij fase 4 is er ook sprake van uitzaaiingen op afstand. Je krijgt dan hoogstwaarschijnlijk
te horen dat je ‘ongeneeslijk’ ziek bent en de behandeling die je krijgt is
palliatief (levensverlengend).
Vanaf het moment dat je te horen krijgt dat de palliatieve behandelingen niet
(meer) werken en je dus ‘uitbehandeld’ bent breekt feitelijk de terminale
periode aan. Doorgaans houdt dat in dat je tot maximaal 3 maanden te leven
hebt.
Terminaal
Voor mij is op 22 januari dus de terminale levensfase aangebroken. Ik ga nu
de zesde week in en weet niet goed wat ik precies kan verwachten. In principe
mag ik al naar de hospice. Echter, toen ze me afgelopen vrijdag belden dat de
mooiste kamer was vrijgekomen, overvielen ze me er tóch mee! Dat ik het niet
meteen in dankbaarheid aanvaardde, dat ik tijd vroeg om na te denken en met
mijn huisarts te overleggen, gaf eigenlijk al wel aan dat ik er mentaal nog
niet helemaal aan toe ben. Maar dan is de vraag of dat komt omdat ik er nog
niet aan wíl toegeven of omdat het écht nog te vroeg is. Telefonisch overleg
met mijn huisarts gaf iets meer duidelijkheid.
Tekenen
Op mijn leeftijd is het kennelijk heel moeilijk om afwijkingen in het bloed
te zien, die aanduiden dat mijn lijf ‘op’ raakt. Het feit dat mijn lever
ernstig is aangetast, gaat mij bijvoorbeeld ook geen signalen opleveren tot op
het allerlaatste moment. Het kan er eerder toe leiden dat de galblaas wordt
aangetast of dat er blokkades ontstaan bijvoorbeeld door druk op de darmen of op
de nieren. Zolang mijn spijsverteringskanaal dus nog ‘normaal’ functioneert,
zal ik mogelijk nog fit genoeg zijn om zelfstandig te kunnen functioneren. En…
zo zei mijn huisarts… op het moment dat ik wel ‘last ga krijgen’ van bijv.
obstructies, dan nog heb ik mogelijk zo’n vier weken te leven. In feite moet ik
dus alert zijn op (in het begin) subtiele tekenen, maar vooral in combinatie
met hoe ik mij voel.
Wanneer naar hospice?
Wat zou voor mij een reden kunnen zijn om toch naar het hospice te
vertrekken en mijn zo geliefde plek met uitzicht op zee te verruilen voor
Apeldoorn? Nou, pijn zou een argument kunnen zijn. Als de interval tussen de
pijnaanvallen in mijn lage rug korter wordt, waardoor ik vaker naar de morfine
moet grijpen. Met morfine mag ik immers niet autorijden, hetgeen mijn
mogelijkheden aanzienlijk zou beperken. Pijn ‘sloopt’ bovendien. Het zou dus
een behoorlijke impact hebben op mijn dagelijkse doen en laten en daardoor een reden
om me ‘over te geven’ aan het actief ‘laten verzorgen’. Vooralsnog ben ik daar
dus niet aan toe. Ik stel me er derhalve voorzichtig op in dat ik ook in deze
terminale fase me niet helemaal aan de statistieken ga houden van ‘maximaal 3
maanden’.
Mijn manier
Ik krijg regelmatig reacties van jullie dat ik ‘het zo goed doe’ of dat ik ‘op
bewonderingswaardige wijze mijn ziekte onderga’. Ik vind dat heel lief en ik
vind het fijn dat jullie dat zo ervaren, maar ik blijf reageren dat ik het
alleen maar op míjn manier kan doen, dat dat de enige manier is die ik ken.
Onlangs kreeg ik uit mijn kleine kring de vraag ‘hoe het nu
voor mij voelde’. Ik vind het lastig, maar wil toch proberen daar een stem aan
te geven.
Voor mijzelf is het loslatingsproces bijna voltooid. Ik heb gedaan wat ik
wilde, kennis kunnen overdragen waar nodig, dingen kunnen regelen en ik heb zoveel
mogelijk zaken voorbereid. Ik kan doorgaans vrij nuchter in het proces staan,
omdat de dankbaarheid voor die extra tijd overheerst én omdat ik er heilig in
geloof dat voor mij straks een beter leven, een betere tijd in een mooiere
omgeving aanbreekt. Het is alleen als ik denk aan de mensen die ik achterlaat,
uit eigen ervaring wetende dat bepaalde momenten het gemis zo tastbaar kan
zijn, dat ik emotioneel breek. Ik ben ijdel genoeg om te hopen dat ik op de een
of andere manier gemist zal worden. Maar tegelijkertijd wil ik die mensen
eigenlijk dat verdriet juist besparen. Het is feitelijk dus heel dubbel… Je
liefde voor de mensen wil ze tegen verdriet beschermen, maar je ego hoopt dat
ze voldoende van je houden om tóch verdriet te voelen.
Voor mijzelf, persoonlijk, is het de voltooiing van het
loslaten en een nieuw begin, maar voor jullie hoop ik dat het leven zo snel
mogelijk en zoveel mogelijk ‘normaal’ doorgaat en dat jullie misschien af en
toe nog eens met een glimlach herinneringen ophalen als jullie aan me terug
denken.
Maar... Zover is het dus nog niet. Ik mag nog even door, balancerend
op het koord, genietend van het gezang van de vroege vogels, het waterige
voorjaarszonnetje en het mooie gezelschap waarin ik me regelmatig mag bevinden.
Wordt vervolgd...
https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/diversen/36266-de-laatste-weken-van-een-terminale-patient.html
Dit artikel werd gepubliceerd op: 02-03-2020 12:59