Handen vol aan mezelf (26-01)
Aanstaande dinsdag word ik al vroeg verwacht in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis in Amsterdam, voor een gesprek, bloedafname, een CT-scan en een biopt. Het kan me niet snel genoeg gaan want heel denderend voel ik me momenteel nou niet bepaald.
Afgelopen dinsdag zag ik op ‘mijnavl’ ineens een enorme rij
aan afspraken op het scherm verschijnen en niet veel later rinkelde mijn
telefoon, met afzender ‘Anoniem’. Normaal gesproken neem ik dat niet op, maar
in dit geval was de kans heel groot dat het het ziekenhuis was. Een
vriendelijke dame vertelde mij dat er afspraken voor mij waren gepland. Ik vertelde
haar dat ik het nét had gezien en kon dus heel gericht vragen stellen.
Afspraken in het AVL
Omdat ik al om 08:30 uur mijn eerste afspraak heb, maak ik gebruik van het
lieve aanbod van een vriendin in Katwijk om daar van maandag op dinsdag te
blijven slapen. Het maakt het aanreizen met betrekking tot de files, net even
iets relaxter. Andere optie is het AVL gasthuis, dat 40 euro per nacht kost,
maar wat zich direct naast het ziekenhuis bevindt. Mijn eerste afspraak betreft
uitleg over de verschillende procedures, beantwoorden van vragen die ik zelf
eventueel heb en het overhandigen van mijn toestemmingsformulier. Ook moet ik
dan even proberen om de reiskosten vanuit mijn ziekenfonds gedekt te krijgen. Ondertussen
moet ik binnen een uur een liter water drinken. Vervolgens moet ik weer bloed
laten afnemen waarna ik me naar de CT-scan moet begeven. Helemaal op het einde
wordt er dan een biopt afgenomen, waarschijnlijk uit mijn lever. Ze zullen dit
net zo lang doen, tot ze voldoende foute cellen hebben om de diagnose triple
negative te kunnen bevestigen. Maar ook zullen ze dit materiaal gaan gebruiken
voor splitsing in kankersoorten, omdat ze er inmiddels al lang achter zijn dat
de ene borstkanker de andere niet is. En mogelijk is mijn weefsel extra
interessant omdat het eerst hormoongevoelig was, nu niet meer én omdat ik
genetisch belast ben met het ATM-gen. Mijn specifieke situatie kan dus
waardevol zijn voor toekomstige patiënten, nog los van het feit dat ik zélf
natuurlijk hoop ‘beter’ te worden van de behandeling.
Vooruit gepland
Naast deze onderzoeksdag, hebben ze een tweetal andere data al vast
gereserveerd. 5 februari om de eerste behandeling te ondergaan (op voorwaarde
dat het biopt goed uitpakt) en 12 februari, mocht ik in de groep geloot worden
die wordt voorbehandeld met een lichte chemo. Als ik in de andere groep val,
dan zal de 12e vervallen en mogelijkerwijs worden vervangen door de
19e. Mét voorbehandeling zal de 3e
immunotherapiebehandeling medio maart plaatsvinden, waarna nieuwe onderzoeken
moeten uitwijzen of het is aangeslagen, of niet. Zonder voorbehandeling weet ik
het twee a drie weken eerder. Mocht het niet zijn aangeslagen, dan val ik terug
op de mogelijkheid om alsnog chemotherapie te volgen.
Al met al ga ik dus een behoorlijk spannende tijd tegemoet.
Hoe gaat het nu met
mij?
Nou, heel eerlijk gezegd, voel ik me voor het eerst sinds de diagnose ‘ziek’
worden. Dat wil zeggen: ik ben vaker moe, kan me slecht tot wandelen of andere
acties aanzetten, ben heel snel kortademig, na het douchen ben ik bijvoorbeeld uitgeput
en ik voel me alsof ik 9 maanden zwanger ben. Mijn buik voelt enorm opgezet en
staat ook strak. Ik kan alleen kleine beetjes eten en drinken, terwijl ik wel
de hele dag door dorst heb. En, net als een hoogzwangere vrouw, moet ik heel
vaak plassen, vanwege de druk op de blaas. Ik vermoed dat door de val bij
Soestdijk het vocht in mijn linkerlong weer is toegenomen en daarnaast zal de ‘onrust
in mijn buikvlies’ vermoedelijk betekenen dat er zich vocht in mijn buikholte
ophoopt. Daarnaast heb ik online gelezen dat foute cellen in het buikvlies
bovendien kan leiden tot tumorvorming aan de buitenkant van de darmen, waardoor
daar ook obstructies kunnen ontstaan. Al met al dus niet heel ideaal!! Omdat ik
momenteel geen medicijnen slik die het proces op enigerlei wijze kunnen afremmen,
krijgen de kankercellen nu dus volop vrij spel om zich supersnel te delen. Ik
hoop dan ook van harte dat de CT scan duidelijkheid verschaft over de status quo
en dat de behandeling van begin februari snel zal aanslaan.
Eten, drinken, slapen
Mijn dagen zijn nu gevuld met het zorgen voor mezelf, door goed op te letten
wat ik aan voeding binnen krijg. Omdat het maar kleine beetjes zijn, moet het
voedzaam zijn, maar niet te vet, veel vezels bevatten, vanwege eventuele
obstructies, eiwitten en proteïnen bevatten, naast vitamine B12 en vitamine C.
Ik maak daarom vaak verschillende soorten soep helemaal vers, waarbij mijn pas
aangeschafte kleine blender het dankbaar omzet in een dikkere, voedzame
substantie. Daarnaast eet ik veel fruit, smoothies met groente erdoor en drink
ik heel veel water, thee en dagelijks vers geperst sinaasappelsap. Het is even
afgedaan met de koffie en het mij zo geliefde bier; simpelweg omdat mijn maag
het niet verdraagt én omdat ik wil dat mijn organen in topconditie zijn voor ik
aan de behandelingen begin. Het is bijna een dagtaak om voor mezelf te zorgen,
hetgeen ik al had voorzien!
Wat zal 2019 brengen?
Zoonlief wordt binnenkort 18. Dát doel heb ik dan in ieder geval bereikt.
Mijn boek is geschreven en toen ik het deze week teruglas overwoog ik om een
tweede boek te schrijven, nu mij extra tijd is gegund. Ook zal ik het herschrijven
naar het Engels. Zal ik dan toch nog meemaken dat ik 50 word? En ga ik nog de
diploma uitreikingen van beide kinderen meemaken? Zal ik dit jaar nog in
redelijke gezondheid mogen doorbrengen, of valt het doek toch dit jaar? De
rivier blijft stromen en voert mij mee naar niet voorziene plekken voor een
niet te voorziene hoeveelheid tijd…
Uitzien naar de zomer
Ongeacht of de immunotherapie aanslaat, of dat het toch alsnog chemo wordt, ik
zie nu al weer uit naar de zomer, die ik, net als vorig jaar, weer in dat
heerlijke ruime appartement aan de Boulevard in Katwijk mag doorbrengen. Waar
mijn lieve vriendinnetjes kunnen blijven slapen en waar ik ruimte heb om andere
dierbare mensen te ontvangen en waar ik dus wellicht nóg een boek mag schrijven.
Vorige week kreeg ik een telefoontje dat mijn huurbaas mij graag terug wilde,
omdat het leven van zijn vrouw nog altijd aan een zijden draadje hangt en hij
verder geen ‘gedoe’ wil met wisselende zomergasten. Voor mij een cadeautje want
het voelt vertrouwt om daar weer naar toe te mogen, al zal het best een heel
andere zomer worden als ik inderdaad terug moet vallen op de chemo. Aan de
andere kant: vorig jaar was een bonus en dan wordt deze zomer zoals ik ‘m vorig
jaar had verwacht; ziek voelend, niet teveel in de zon mogen zijn en met
afnemende krachten.
Maar laat ik niet te snel op de zaken vooruit lopen. Ik neem
iedere dag zoals deze komt, nu met wat lichamelijke ongemakken, maar hopelijk
binnenkort me weer beter en fitter voelend!
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 26-01-2019 12:30