De scan geeft een stabiel ziektebeeld…. maar…. (13-06)
Met de fantastische Kippenloop afgelopen zaterdag nog in mijn achterhoofd, waarin ik 25 km in 4,5 uur liep en waarmee ik maar liefst 770 euro aan sponsorgeld mocht binnenhalen voor KWF, begaf ik mij vandaag voor de uitslag van de scan naar het ziekenhuis. Niet geheel zorgvrij, gezien mijn smaakmutatie en enigszins kortademigheid bij het traplopen…
Concert van Kinga
Afgelopen donderdag was Kinga Bán in Katwijk, voorheen de vaste zangeres
van Opwekking en Sela. Vier en een half jaar geleden werd zij geconfronteerd
met uitgezaaide borstkanker. Onlangs maakte ze twee solo CD’s… eentje met
allemaal liedjes voor haar dierbaren en nu eentje die heel erg sprekend is voor
de levensfase waarin ze nu zit. Liedjes over loslaten, maar vooral ook over het
leven in het nu… het sluit zo ontzettend aan bij mijn eigen proces dat ik
natuurlijk de CD’s kocht en ook was ik erbij in de Vredeskerk in Katwijk. En
wát een geweldig concert was dat! Ze heeft zo’n prachtige breekbare stem en
durfde zich in al haar kwetsbaarheid op te peppen om deze concerttoer te doen!
Wat héb ik genoten en wat wás ik ontroerd door de manier waarop ze stem geeft
aan de emoties van mensen zoals ik, die het leven moeten loslaten. Gelukkig
mocht ik haar dat ook laten weten, hetgeen in dankbaarheid aanvaard werd.
Kippenloop
Afgelopen zaterdag mocht ik voor KWF mijn steentje bijdragen. Wát een
happening! Dankzij de vele donaties liep ik voor ruim 30 euro per kilometer.
Het gaf me vleugels! Eerlijk gezegd wilde ik ook graag binnen zijn voor de pijn
begon te komen. Dus liep ik door als anderen gingen rusten en haalde ik in als
het looptempo te laag lag. Enige keer dat ik zelf iets langzamer liep was om
een praatje te maken met een oudere heer, wiens vriendin in het Antonie van
Leeuwenhoek lag. Ze had, net als ik in 2012, een DIEP reconstructie gehad. Waar
ze bij mij met 7,5 uur klaar waren, duurde haar operatie wel 12 uur. Het
herstel duurde daardoor ook wat langer, zo vertelde hij. Even later scheidden
onze wegen weer, omdat hij de 15 km liep en ik dus de 25. Na 19 km kwam ik aan
bij Panbos (Wassenaar) waar een heerlijke kippenpoot, een appel en wat te
drinken wachtte. Omdat ik er op dat moment aardig doorheen zat, toch even 10
minuten genomen, maar zonder te gaan zitten, alvorens ik weer verder ging. Uiteindelijk
kwam ik rond 13:00 uur over de finish (ik startte om 08:30). Het was overigens
een prachtige route en een geweldige organisatie. Het eindbedrag van de
Kippenloop was 301.000 euro!! Dank aan een ieder die mij op welke wijze dan ook
gesteund heeft bij deze geweldige opbrengst. Ik was best wel trots op mezelf
met dit record, temeer daar mijn voeten niet meer ‘de oude’ zijn.
Bijwerkingen door
medicatie stapelen
Als ik internet nakijk, mag ik nog van geluk spreken dat nu pas de
bijwerkingen zich beginnen te openbaren. Sommige vrouwen hebben al na twee of
drie kuren problemen met hun voetzolen en soms zelfs zo erg dat ze hun kuur
erom lager moeten doseren. Bij mij is dat nu dus pas na kuur zeven het geval en
dan nog…. bij 25 kilometer lopen in een ijltempo, dus waar hebben we het over.
Ook het minder zin hebben in mijn zo geliefde speciaalbiertjes kan te wijten
zijn aan de medicatie… Doordat het ‘stapelt’ ontwikkel je langzaam de
bijwerkingen. Maar zou ik stoppen met de medicijnen, dan kan het ook maar zo
weer herstellen.
Supergezond eten
n.a.v. bloedbeeld
Gevolg is wel dat ik de laatste week nóg gezonder ben gaan eten. Ook al
omdat ik, ter voorbereiding op het gesprek van vandaag en mijn verminderde
smaak in ongezonde dingen, eens even wat verder in mijn bloedbeeld ben gedoken.
Via mijn.isala.nl kun je je bloeduitslagen zelf opvragen. Vanaf december heb ik
ze allemaal even in excel gezet waardoor ik de waarden van de afgelopen 6
maanden met elkaar kon vergelijken. Dat leverde een interessant beeld op, met
name met betrekking tot de CA 15.3, dat is mijn tumormarker. Op 8 december
stond deze op 28 en op 25 mei op 42. Nog niet alarmerend, maar de norm is
<35. Daarnaast zag ik dat mijn ASAT en ALAT (om leverbeschadigingen op te
sporen) waarden in maart rond de 50 zaten terwijl de norm daarvoor <30 en
<40 is. Deze zijn echter nu weer onder de 20. Enkele waarden geven aan dat
ik eventueel te weinig B12 zou binnenkrijgen (maar dat kan ook door medicatie
komen), mijn kreatinine is aan de hoge kant (nierfunctie) en ik mag wel wat
meer selenium hebben (dat zit in paranoten). Genoeg dus om mee bezig te gaan en
aan mijn oncoloog voor te leggen.
Wat zegt de uitslag
van de scan
De oncoloog vond mijn bloedbeeld wederom netjes… maakte zich geen zorgen om
de ASAT en ALAT, omdat dit nu weer zondermeer goed te noemen is en zag ook geen
reden voor een supplement voor B12, schreef dit toe aan de medicatie. Toen
begon ze over de scan. Ze zei dat deze ‘niet helemaal duidelijkheid verschafte
van de huidige situatie…’ Het randje cellen bij mijn long was uiteraard nog te
zien, het leek erop dat er weer wat meer vocht ophoopte (dat verklaart dus de
kortademigheid bij het traplopen) en er was wat twijfel over een vlekje op de
lever. Dat zouden foute cellen kunnen zijn, maar het kan ook iets anders zijn…
Ai! Dat is op zo’n moment dan toch wel even slikken! Ik had natuurlijk al een
soort voorgevoel, gezien de kortademigheid, hetgeen bevestigd wordt door de
scan. Dát in combinatie met de toegenomen waarde van de CA 15.3 geeft dus
feitelijk aan dat de cellen zich toch blijven vermeerderen, ondanks de
medicatie. Helaas heb ik nog geen cijfers van vandaag, maar het feit ligt er,
en dat werd niet door mijn oncoloog tegengesproken, dat ik er rekening mee moet
houden dat de capecitabine misschien binnenkort al niet meer zoveel voor mij
kan betekenen.
Hoe dan verder?
Omdat de waarden nog vrij langzaam stijgen en omdat ik nog niet heel veel
‘last’ ondervind van de groeiende cellen, heb ik voor nu twee kuren meegekregen.
Dan kan ik in alle rust, zonder tussentijdse controle, in Katwijk blijven. Wel
heb ik gevraagd wat mijn opties zijn als de pillen zijn uitgewerkt. Omdat mijn
cellen niet meer hormoongevoelig zijn, kunnen we alleen richting infuus-chemo
denken. Dan hebben we het over epirubicine en paclitaxel. Die eerst mag ik nog
maximaal 3 doses van hebben, aangezien ik daar in 2011 ook het nodige van gehad
heb. Deze chemo geeft namelijk uiteindelijk schade aan het hart. De paclitaxel
is familie van de taxotere, chemo die ik niet meer wil. Echter, omdat het nu om
palliatieve behandeling gaat, krijg je het in lagere doseringen, waardoor ook
de bijwerkingen veel minder zouden moeten zijn. Het zou dan gaan om een
wekelijks infuus. En als dit al voor 30 september zou moeten, dan zou ik dat
ook in het LUMC (Leiden) kunnen krijgen. Ze dragen mij als patiënt dan
tijdelijk over. Of ik dit wil, of het past bij mijn begrip ‘kwaliteit van leven’?
Volgens mijn oncoloog wel…. Maar daarover moet ik inhoudelijk t.z.t. nog echt
even praten, want dan zou het gaan om 12 weken lang wekelijks…. Hoeveel tijdwinst dat oplevert? Allemaal zaken om eens rustig uit te zoeken en na te vragen.
Teleurstelling of bevestiging van de realiteit
De laatste weken en maanden hebben heel veel mensen om mij heen zich
verbaasd over mijn uiterlijk. Sterk, gebruind, paar kilo’s teveel, meestal
optimistisch…. Zozeer zelfs dat het, zo spraken en spreken zij uit, voor hen
heel moeilijk voor te stellen is dat ik een tijdbom in mijn lijf bij me draag.
Een enkeling vroeg zich ook af of ik toch niet zou kunnen genezen, als de
medicijnen toch zo goed werk verrichtten… maar na vandaag onderschrijft de scan mijn standaard antwoord aan deze mensen: het gaat goed zolang de medicijnen werken… als dat stopt dan betekent dat het begin van het einde.
Verdrietig
Bij het verlaten van oncologie, in het volle besef van de boodschap,
bespraken mijn nicht en ik wat het betekende… Verdrietig om de realiteit, maar
tegelijkertijd opgelucht voor de duidelijkheid en uitermate dankbaar voor de
achterliggende maanden waarin ik stuk voor stuk de punten van mijn bucketlist
mocht afvinken. Wat heb ik een bijzondere dingen beleefd de afgelopen tijd en
wat is ook nu nog iedere dag weer bijzonder, simpelweg omdat ik in mijn
bonusweken zit. Maar ook ben ik verdrietig omdat de lieve mensen bij wie ik
tijdelijk woonruimte huur getroffen zijn door grote tegenslag omdat zij (nog
net geen 60) onlangs een hersenbloeding kreeg. Zij leek weer goed te
herstellen, maar vanochtend, kort voor ik de bus nam, hoorde ik dat ze er
vannacht nog een had gehad. Onzeker over hoe het met haar is, gaat mijn
medeleven naar hen uit! Toen we overeenkwamen dat ik daar zou huren zei hij:
“we gaan er een bijzondere zomer van maken”, niet wetend hoe dubbel zijn
uitspraak zou worden. De lezers van mijn blog die geloven in de kracht van het
gebed wil ik dan ook nederig vragen deze lieve mensen mee te nemen in gebed
voor een goed en volledig herstel voor haar.
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 13-06-2018 21:53