Een dag van waarheden (18-02)
Na de ‘shock’ van vorige week, bij het zien van de uitslagen van de CT-scan, had ik vandaag voor dr. Kok, oncoloog en contactpersoon voor de TONIC studie een paar heel directe vragen over prognoses, perspectieven en verwachtingen. Gelukkig houdt zij net zo van de waarheid als ik en wond ze er geen doekjes om.
De dag begon al vroeg, omdat ik vóór 10:00 uur ’s ochtends bloed
moest prikken, om de uitslag op tijd bij de oncoloog te hebben. Gelukkig kon ik
meteen daarna meten en wegen, waardoor we vervolgens 3,5 uur ongestoord in luxe
stoelen in de hal van het AVL konden doorbrengen. Om 13:30 uur moest ik mij
melden voor ascitesdrainage, waarna ik op de dagverpleging dr. Kok te spreken
zou krijgen.
Ascitesdrainage
De radioloog had moeite om een goede plek te vinden waar het vocht zich had
opgehoopt. Het blijkt dat er vooral ook heel veel lucht in mijn maag en darmen
zit. Dat is een natuurlijke reactie kennelijk op het voortschrijdende proces in
mijn buik; wellicht in combinatie met mijn aangepaste eetpatroon vanwege de
beperkte ruimte in mijn buik. De radioloog vond rechts, hoger dan de vorige
keer een plek die zij kansrijk achtte. Helaas echter liep er amper vocht af en
volgde de conclusie dat het dan dus wellicht vooral de lucht was die het
ongemak bij mij veroorzaakte? Ik kon het me moeilijk voorstellen, maar
accepteerde het maar. De gekozen plek was pijnlijker dan die van twee weken
eerder, maar gelukkig had ik goede pijnstilling bij me die ik kon innemen.
Belangrijke vragen
Met dr. Kok had ik 2 belangrijke vragen te bespreken:
1) mocht de immunotherapie aanslaan, houd ik dan een vochtprobleem in mijn buik omdat het buikvlies nu al zover is aangetast en ik wellicht restklachten zou kunnen houden vanwege fibrosevorming. Dit wilde ik weten om mijn ‘kwaliteit van leven’ te kunnen bepalen, gezien de ongemakken die ik nu ervaar
2) nu ik dit vochtprobleem heb, blijkt mijn lijf zieker te zijn dan we bij de
intake hadden verwacht. Stel dat de immunotherapie niet aanslaat, heb ik dan
nog tijd / mogelijkheden om over te stappen op chemo en waar kan ik dan (op
zeer korte termijn) worden behandeld?
De waarheid
Zij was helder in haar antwoord. Op mijn eerste vraag zei ze geen voorbeelden
te hebben van mensen met fibrosevorming na het aanslaan van immunotherapie. Dus
als het aanslaat is het vrijwel zeker dat het vochtprobleem verdwijnt omdat het
vlies weer vrijwel normaal gaat functioneren.
Op mijn tweede vraag gaf ze ook heel eerlijk antwoord dat ze natuurlijk niet in
de toekomst kan kijken, omdat mijn type kanker heel grillig kan zijn. Er kan
ieder moment een kantelpunt komen. Ze was het met mij eens dat mijn lijf erg
ziek is, maar gaf ook te kennen dat ze mijn welbevinden nauwlettend in de gaten
houden. Mocht het zo zijn dat ze het voor mijn levensverlening niet verantwoord
vinden om door te gaan met Nivolumab, dan zullen ze dit met mij bespreken en
kan ik maar zo het advies krijgen om eerder over te gaan op de chemo. In
hoeverre die chemo dan levensverlengend kan werken; hoeveel tijd ik daarmee dan
ga winnen, helemaal in mijn huidige fysieke staat van vergevorderde uitzaaiingen,
durft ze niet te zeggen. “We weten het niet, omdat, heel eerlijk gezegd, de
meeste patiënten met uw kankersoort, binnen een half jaar na de diagnose
overlijden”… Daarmee bevestigde ze de cijfers die ik begin 2018 had opgespoord,
waarbij de gemiddelde levensverwachting 4-6 maanden was. Opnieuw dus een
bevestiging van het feit dat ik tot de uitzonderingen behoor die de
statistieken positief beïnvloeden. En daarnaast zei ze, toen ze hoorde over
mijn eet- en beweegpatronen, dat ik er alles aan deed om het proces positief te
beïnvloeden. Voor de rest is het dus hopen, bidden, duimen dat de
immunotherapie aanslaat.
Opnieuw
ascitesdrainage
Na haar vertrek, omdat er toch geen vocht uit mijn buik liep, werd de drain
verwijderd en kon ik mij gaan melden voor de CT-scan. Tegen 16:30 uur was ik
klaar om naar huis te gaan. Echter, vanwege files, besloten we nog even rustig
te gaan zitten om wat te drinken. Om 17:00 uur werd ik gebeld door anoniem. Het
bleek de specialistisch verpleegkundige te zijn. De radioloog had meegekeken
met de CT-scan en was tot de conclusie gekomen dat er toch nog wel erg veel
vocht in mijn buik zat, waardoor drainage toch nodig was vóór het biopt. Ik zou
dan morgenochtend om 08:00 terug moeten komen. Ik zei echter meteen dat ik nog
in het ziekenhuis was, waarop zij met de radioloog schakelde en ik me op dat
moment alsnog mocht melden voor een nieuwe drain. Een nieuwe plek, aan de
linkerkant dit keer zag er zeer hoopvol uit, echter na het plaatsen van de
drain, kwam ook nu geen vocht. De radioloog vond het uiteraard erg vervelend
maar kon het niet verklaren, dus ging ze op zoek naar een collega die even met
haar mee kon kijken en denken. Deze had kennelijk een magische invloed, want
hoewel er geen bijzondere of andere handelingen werden verricht, kwam toen
ineens wel vocht vrij. Dus opnieuw naar de dagbehandeling. Dankzij de
pijnstilling van even daarvoor verliep het nu voor mij allemaal veel soepeler,
hoewel zo’n rietje in je buik, over je darmen heen bepaald niet prettig
aanvoelt. Twee uur later was ik 1,5 kilo aan vocht lichter. Na het verwijderen
van de drain mocht ik naar huis.
Klaar voor het biopt
en de nivolumab
Morgen word ik terug verwacht in het ziekenhuis, voor een nieuw leverbiopt.
Omdat ik lichte chemo als voorbehandeling heb gehad is dit nodig om in de
studieresultaten te verwerken. Daarna ga ik opnieuw naar de dagbehandeling en
krijg ik mijn eerste immunotherapie. Deze eerste keer duurt het minstens een
uur om het infuus te laten inlopen en daarna houden ze me nog een uur ter
observatie vanwege mogelijk bijwerkingen / allergische reacties.
Uit handen geven
Volgens de arts doe ik alles wat in mijn mogelijkheden ligt om het proces
zo goed mogelijk in te gaan en door te komen. Ik kan daarmee echter niet beïnvloeden
of de immunotherapie aanslaat. Dat is in feite gewoon een loting… het werkt bij
mij of het werkt niet bij mij… Omdat ik dát niet kan beïnvloeden, moet ik dat
dus loslaten. Voor mij betekent dat dat ik het uit handen geef… als het de
bedoeling is dat ik nog langer leef, als voor mij nog een taak is weg gelegd,
dan zal het mogelijk aanslaan. Zo niet, dan ga ik de laatste fase van mijn
leven in, die dan alsnog zeer beperkt zal zijn. Dat besef maakt dat ik de
afgelopen dagen wel weer wat ‘haast’ voel om dingen definitief vast te leggen,
waar ik me de komende weken dan ook op zal richten.
Rond 1 april hoop ik meer te weten.
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 18-02-2019 23:49