Een dag van waarheden (18-02)

Na de ‘shock’ van vorige week, bij het zien van de uitslagen van de CT-scan, had ik vandaag voor dr. Kok, oncoloog en contactpersoon voor de TONIC studie een paar heel directe vragen over prognoses, perspectieven en verwachtingen. Gelukkig houdt zij net zo van de waarheid als ik en wond ze er geen doekjes om.

De dag begon al vroeg, omdat ik vóór 10:00 uur ’s ochtends bloed moest prikken, om de uitslag op tijd bij de oncoloog te hebben. Gelukkig kon ik meteen daarna meten en wegen, waardoor we vervolgens 3,5 uur ongestoord in luxe stoelen in de hal van het AVL konden doorbrengen. Om 13:30 uur moest ik mij melden voor ascitesdrainage, waarna ik op de dagverpleging dr. Kok te spreken zou krijgen.

Ascitesdrainage
De radioloog had moeite om een goede plek te vinden waar het vocht zich had opgehoopt. Het blijkt dat er vooral ook heel veel lucht in mijn maag en darmen zit. Dat is een natuurlijke reactie kennelijk op het voortschrijdende proces in mijn buik; wellicht in combinatie met mijn aangepaste eetpatroon vanwege de beperkte ruimte in mijn buik. De radioloog vond rechts, hoger dan de vorige keer een plek die zij kansrijk achtte. Helaas echter liep er amper vocht af en volgde de conclusie dat het dan dus wellicht vooral de lucht was die het ongemak bij mij veroorzaakte? Ik kon het me moeilijk voorstellen, maar accepteerde het maar. De gekozen plek was pijnlijker dan die van twee weken eerder, maar gelukkig had ik goede pijnstilling bij me die ik kon innemen.

Belangrijke vragen
Met dr. Kok had ik 2 belangrijke vragen te bespreken:

1) mocht de immunotherapie aanslaan, houd ik dan een vochtprobleem in mijn buik omdat het buikvlies nu al zover is aangetast en ik wellicht restklachten zou kunnen houden vanwege fibrosevorming. Dit wilde ik weten om mijn ‘kwaliteit van leven’ te kunnen bepalen, gezien de ongemakken die ik nu ervaar

2) nu ik dit vochtprobleem heb, blijkt mijn lijf zieker te zijn dan we bij de intake hadden verwacht. Stel dat de immunotherapie niet aanslaat, heb ik dan nog tijd / mogelijkheden om over te stappen op chemo en waar kan ik dan (op zeer korte termijn) worden behandeld?

De waarheid
Zij was helder in haar antwoord. Op mijn eerste vraag zei ze geen voorbeelden te hebben van mensen met fibrosevorming na het aanslaan van immunotherapie. Dus als het aanslaat is het vrijwel zeker dat het vochtprobleem verdwijnt omdat het vlies weer vrijwel normaal gaat functioneren.

Op mijn tweede vraag gaf ze ook heel eerlijk antwoord dat ze natuurlijk niet in de toekomst kan kijken, omdat mijn type kanker heel grillig kan zijn. Er kan ieder moment een kantelpunt komen. Ze was het met mij eens dat mijn lijf erg ziek is, maar gaf ook te kennen dat ze mijn welbevinden nauwlettend in de gaten houden. Mocht het zo zijn dat ze het voor mijn levensverlening niet verantwoord vinden om door te gaan met Nivolumab, dan zullen ze dit met mij bespreken en kan ik maar zo het advies krijgen om eerder over te gaan op de chemo. In hoeverre die chemo dan levensverlengend kan werken; hoeveel tijd ik daarmee dan ga winnen, helemaal in mijn huidige fysieke staat van vergevorderde uitzaaiingen, durft ze niet te zeggen. “We weten het niet, omdat, heel eerlijk gezegd, de meeste patiënten met uw kankersoort, binnen een half jaar na de diagnose overlijden”… Daarmee bevestigde ze de cijfers die ik begin 2018 had opgespoord, waarbij de gemiddelde levensverwachting 4-6 maanden was. Opnieuw dus een bevestiging van het feit dat ik tot de uitzonderingen behoor die de statistieken positief beďnvloeden. En daarnaast zei ze, toen ze hoorde over mijn eet- en beweegpatronen, dat ik er alles aan deed om het proces positief te beďnvloeden. Voor de rest is het dus hopen, bidden, duimen dat de immunotherapie aanslaat.

Opnieuw ascitesdrainage
Na haar vertrek, omdat er toch geen vocht uit mijn buik liep, werd de drain verwijderd en kon ik mij gaan melden voor de CT-scan. Tegen 16:30 uur was ik klaar om naar huis te gaan. Echter, vanwege files, besloten we nog even rustig te gaan zitten om wat te drinken. Om 17:00 uur werd ik gebeld door anoniem. Het bleek de specialistisch verpleegkundige te zijn. De radioloog had meegekeken met de CT-scan en was tot de conclusie gekomen dat er toch nog wel erg veel vocht in mijn buik zat, waardoor drainage toch nodig was vóór het biopt. Ik zou dan morgenochtend om 08:00 terug moeten komen. Ik zei echter meteen dat ik nog in het ziekenhuis was, waarop zij met de radioloog schakelde en ik me op dat moment alsnog mocht melden voor een nieuwe drain. Een nieuwe plek, aan de linkerkant dit keer zag er zeer hoopvol uit, echter na het plaatsen van de drain, kwam ook nu geen vocht. De radioloog vond het uiteraard erg vervelend maar kon het niet verklaren, dus ging ze op zoek naar een collega die even met haar mee kon kijken en denken. Deze had kennelijk een magische invloed, want hoewel er geen bijzondere of andere handelingen werden verricht, kwam toen ineens wel vocht vrij. Dus opnieuw naar de dagbehandeling. Dankzij de pijnstilling van even daarvoor verliep het nu voor mij allemaal veel soepeler, hoewel zo’n rietje in je buik, over je darmen heen bepaald niet prettig aanvoelt. Twee uur later was ik 1,5 kilo aan vocht lichter. Na het verwijderen van de drain mocht ik naar huis.

Klaar voor het biopt en de nivolumab
Morgen word ik terug verwacht in het ziekenhuis, voor een nieuw leverbiopt. Omdat ik lichte chemo als voorbehandeling heb gehad is dit nodig om in de studieresultaten te verwerken. Daarna ga ik opnieuw naar de dagbehandeling en krijg ik mijn eerste immunotherapie. Deze eerste keer duurt het minstens een uur om het infuus te laten inlopen en daarna houden ze me nog een uur ter observatie vanwege mogelijk bijwerkingen / allergische reacties.

Uit handen geven
Volgens de arts doe ik alles wat in mijn mogelijkheden ligt om het proces zo goed mogelijk in te gaan en door te komen. Ik kan daarmee echter niet beďnvloeden of de immunotherapie aanslaat. Dat is in feite gewoon een loting… het werkt bij mij of het werkt niet bij mij… Omdat ik dát niet kan beďnvloeden, moet ik dat dus loslaten. Voor mij betekent dat dat ik het uit handen geef… als het de bedoeling is dat ik nog langer leef, als voor mij nog een taak is weg gelegd, dan zal het mogelijk aanslaan. Zo niet, dan ga ik de laatste fase van mijn leven in, die dan alsnog zeer beperkt zal zijn. Dat besef maakt dat ik de afgelopen dagen wel weer wat ‘haast’ voel om dingen definitief vast te leggen, waar ik me de komende weken dan ook op zal richten.

Rond 1 april hoop ik meer te weten.

Wordt vervolgd…

Dit artikel werd gepubliceerd op: 18-02-2019 23:49