2012
2011


Het is geen droom, maar realiteit (23-12)

Iedere ochtend als ik wakker word is de eerste gedachte: ‘nee, het is geen boze droom. Het is echt waar’. En in mijn hoofd speelt zich dan iedere ochtend weer het gesprek af met de oncoloog en mijn gesprekken met de inmiddels steeds langer wordende rij mensen met wie ik dit nieuws persoonlijk gedeeld heb.

Ongrijpbaar zonder prognose

Die realiteit is tegelijkertijd echter nog ongrijpbaar, omdat ik geen échte prognoses weet. En voor iemand die altijd al denkt, plant, handelt is dat extra lastig… Dus houd ik me deze dagen vooral bezig met het plannen van de persoonlijke gesprekken, wie vertel ik wanneer wat. Het vraagt om diplomatie omdat ik eerst de binnenste kring op de hoogte wil brengen, terwijl ik tegen de kring daar omheen ook niet wil liegen. Ik ben dus extra zorgvuldig in mijn woordkeus om mensen niet de stuipen op het lijf te jagen. Tegelijkertijd probeer ik hier en daar wel een zaadje van ongerustheid te zaaien, opdat mensen een afspraak met mij wat meer prioriteit zullen toekennen in hun drukke schema’s zo kort voor kerst. Maar zo heel gestaag zijn steeds meer mensen op de hoogte, ook al kan ik natuurlijk niet iedereen persoonlijk informeren.

Ik vind het buitengewoon hartverwarmend hoe mensen reageren. Ook mensen die ik nog maar heel kort ken, zoals mijn studiegenoten. Ik krijg zoveel positieve energie van het warme medeleven, maar vooral ook vanwege de mooie dingen die zij mij teruggeven met betrekking tot mijn rol in de klas. Thank you so much, guys!! <3

Uitslag extra onderzoeken

Woensdag 20 december wachtte mij een CT-scan en scintigrafie (scan van mijn skelet). Twee dagen later volgde de uitslag en hoopte ik een prognose en behandelplan te horen. Het goede nieuws is dat er geen extra uitzaaiingen zijn gevonden! De foto’s laten verdikt weefsel in mijn longvlies zien én afwijkend (verdikt) weefsel naast mijn hart, hetgeen ook op een uitzaaiing kan duiden. De hoeveelheid pleuravocht is wel toegenomen, maar nog niet zoveel als het de vorige keer was. De kortademigheid en soort ‘pijn’ die ik ervaar wordt mogelijk vooral veroorzaakt door het verdikte longvlies, waardoor het wat trekkerig aanvoelt. Het is in de gegeven omstandigheden (nog) niet mogelijk om een juiste prognose te kunnen stellen ten aanzien van mijn levensverwachting. Er was te weinig weefsel om een éénduidige samenstelling van de ‘foute cellen’ te kunnen afgeven. Want de behandeling zal moeten plaatsvinden op basis van de samenstelling. De vijand moet juist in kaart gebracht worden om de beste strategie te kunnen toepassen...

Nieuw biopt

Oorspronkelijk had ik gevraagd om opname in de kerstvakantie, voor afzuigen van het vocht, plakken van mijn long (pleuradese) om na de kerstvakantie zo snel mogelijk weer ‘gewoon’ naar school te gaan en mijn stage op te pakken. De longarts was het echter niet helemaal eens met dat plan en vindt dat er ook nadelen kleven aan het plakken. Daarom is het voorstel van de longarts om eerst een biopt te nemen van het verdikte deel van het longvlies. Feit is namelijk dat het longvocht nu niet normaal wegvloeit door die verdikking. En er is dus een kans dat met de juiste behandeling / medicatie de slechte cellen zullen verminderen en het longvlies mogelijk weer enigszins normaal kan gaan werken. Dan is opnieuw draineren niet nodig en blijf ik dus feitelijk in betere conditie.

Samenstelling foute cellen

Maar wat is dan die samenstelling en de juiste behandeling / medicatie? Mijn borstkanker in 2011 had twee van de drie markers, waaronder hormoongevoeligheid, waardoor het goed behandelbaar was. De eerste indruk is dat de huidige cellen gemuteerd zijn. Dat maakt de mogelijkheden en dus de prognose aanzienlijk beperkter. Mocht het biopt echter een andere uitkomst geven, dat bijv. door mutatie nu ineens ook de HER-2 marker wordt waargenomen, dan kan dat van positieve invloed zijn op mijn totale levensverwachting. Ik moet nu dus vooral geduldig afwachten en de specialisten hun werk laten doen. Dat vertrouw ik ze graag toe!

Intensief kerst vieren

Ondertussen vier ik kerst alsof het mijn laatste is. Het laatste optreden met het dubbelkwartet in de prachtige Broerenkerk in Zwolle was intens genieten! We eindigden vanuit het koor van de kerk met ‘Silent Night’. Na enkele uren zingen kwamen de hoge noten er met een laatste krachtsinspanning vol overgave en in de heerlijke akoestiek mooi rond uit. Omdat ik niet weet hoeveel lucht, energie en stem ik de komende maanden zal hebben, zou ik dit als afronding van mijn kerstoptredens met deze groep kunnen zien. Al hoop ik natuurlijk dat er nog vele zullen volgen.

Updates achteraf

Als jullie dit lezen is kerst natuurlijk al voorbij. Dat komt omdat ik, net als in 2011, ervoor kies om mijn blogupdates achteraf te plaatsen. Dat geeft mij de gelegenheid om zelf eerst zaken te verwerken, waardoor de eerste rauwe randjes van de emotie af zijn en ik voor jullie zaken dus iets kan filteren. Toch probeer ik ook nu weer zo eerlijk mogelijk te zijn in mijn beleving en ervaring in de hoop iedereen zo natuurgetrouw mogelijk te informeren en tevens een waardevol document achter te laten van anderen die op zoek zijn naar antwoorden…

Leef iedere dag alsof het je laatste is, maar blijf jezelf ontwikkelen. Dus leer elke dag alsof je eeuwig zult leven.

 

Dit artikel werd gepubliceerd op: 31-12-2017 15:30