Stormachtige dagen (09-12)
Het is stormachtig aan de kust. Een prachtig gezicht, die hoge golven die op het strand beuken. Boven die witte schuimkoppen een grijs/groene zee die de grens vormt met donkergrijze wolken. Maar mijn mooie uitzicht wordt overschaduwd door de storm in mijn hoofd. Is de koek op?
De afgelopen weken heb ik grotendeels in bed doorgebracht.
In de dagen na de chemococktail heb ik kennelijk een lelijk virus opgepikt,
waardoor ik in het weekend begon te hoesten en in de week na de chemo volledig
mijn stem kwijt was door het hoesten. Het vele hoesten en daardoor pijn in
spieren en ribben verstoorden mijn nachtrust, waardoor ik ook overdag bijna
geen energie had. Bij de thuismetingen bleek ik geen koorts te hebben, maar dat
stelde me onvoldoende gerust. Dus vroeg ik op donderdag, bij het bloedprikken
voor de enkele chemo (taxol) of er ook werd gekeken naar de ontstekingswaarden
in het bloed. Immers, met een ‘open hartzakje’ ben ik extra kwetsbaar bij een
eventuele longontsteking. Hoewel de dame die bloed afnam mij zei dat ernaar
gekeken werd, bleek dit helaas toch niet het geval te zijn. De overige
bloedwaarden waren echter voldoende om de taxol te krijgen. Eenmaal
thuisgebracht met de taxi, dus meteen maar weer met paracetamol het bed in.
Conditie op 0
Ondanks de operatie en het draineren van mijn rechterlong, heb ik nog
steeds geen lucht. In een laag tempo, zonder enige ballast, kan ik nog wel een
stukje lopen, maar zodra het sneller moet, of ik iets moet dragen, dan loop ik
binnen de kortste keren te hijgen. Vorige week heb ik dan ook voor het eerst
sinds de proefrit afgelopen zomer, de scootmobiel moeten gebruiken. De eerste
keer om met mijn gasten te wandelen door de duinen en de tweede keer om in het
dorp boodschappen te doen waarvoor de auto niet handig is. Het is vervelend dat
ik ‘m nodig heb, omdat ik daardoor nóg minder conditie kan opbouwen, maar wat
bén ik blij dat ik ‘m beschikbaar heb! Ook boodschappen doen bij de supermarkt
begint een verzoeking te worden. Want tsja, die kilo’s moeten ook die twee
trappen op en ik ben nu eenmaal niet zo goed in het ‘uit handen geven’ of ‘om hulp vragen’. Ik wil het eigenlijk ook
niet, omdat dat voor mij dan ook betekent dat ik het allemaal niet meer zelf
kan. Het is weer een stap achteruit, een wegversmalling.
Is de koek op?
En terwijl de regen tegen de ramen klettert, de wind de golven opstuwt en
de lantaarnpaal voor de deur een en weer laat gaan, vraag ik me af of de koek
op is? Ik ben van nature iemand die graag anderen helpt, zich graag nuttig
maakt. Maar sinds enige tijd durf ik niets meer toe te zeggen. Alles gaat onder
voorbehoud en voor de korte termijn. Wat is er van mij en van mijn leven over
als ik niets zinnigs meer heb bij te dragen en op hulp ben aangewezen. Wat is
dan mijn toegevoegde waarde nog? De avonden dat ik bezigheden heb, kan ik deze
sombere gedachten even van me afzetten, kan ik mijn zinnen verzetten en geniet
ik van de lieve, positieve, vrolijke mensen om me heen. Dan kan ik zelf ook
weer even het zonnetje zijn. Maar de uren dat ik in huis zit, zeker nu in de
donkere decembermaand, kan ik me soms nergens toe zetten en ontspinnen zich dit
soort gedachten. Het is een neergaande spiraal, mede omdat ik niet kan
wandelen. Het is immers bekend dat bij bewegen / wandelen endorfinen vrij
komen, het gelukshormoon. Voor mij werkt weer niet mee, werken mijn longen niet
mee en mijn gemoedstoestand werkt momenteel zeker niet mee.
Om naar uit te kijken
Dus is het zaak om momenten en activiteiten te vinden om naar uit te
kijken. En als ik er geen zin in heb (gevoed door mijn gemoedstoestand) om me
er dan tóch toe te zetten. Zo hoop ik deze week bij de kerststal in Heerde
te zijn, een week later wacht mij een concert in Amsterdam, na kerst zijn er
enkele damtoernooien en in januari is de kick off voor de Samenloop voor Hoop
in Heerde. Ik zou nog heel graag het Pieterpad willen voltooien, maar de vraag
is of dat nog gaat lukken. Wandelend zal het zeker een vrijwel onmogelijke
opgave worden; maar misschien op een E-bike? We gaan het onderzoeken.
Chemococktail
Aanstaande donderdag krijg ik weer een cocktail van carboplatine en
paclitaxel. Ik hoop dat ik deze keer verschoond blijf van complicaties door een
virus opdat ik daarna hopelijk toch nog weer kan proberen mijn conditie iets op
te bouwen om de decembermaand goed door te komen.
Komende zaterdag is het twee jaar geleden dat ik te horen kreeg ongeneeslijk
ziek te zijn. Vanaf dat moment heb ik alles beleefd als ‘mogelijk de laatste
keer’. Twee jaar al... Hoe lang nog?
Wordt vervolgd
Dit artikel werd gepubliceerd op: 09-12-2019 15:14