Op naar Lesbos! (05/09)
De uitslag van de scan van afgelopen woensdag bevestigt het begin van het eind, al noemen de artsen het nog steeds een ‘stabiel ziektebeeld’… Gelukkig echter, zien ze daardoor geen reden waarom ik niet naar Lesbos zou kunnen…
Ik vind het heel moeilijk om uit te leggen welke storm aan
emoties momenteel door mij heen raast. Aan de ene kant ben ik heel blij dat
Lesbos door kan gaan en toch ook ben ik verdrietig om de uitslag van de
CT-scan. Laat ik maar beginnen met het ‘slechte’ nieuws.
Longen
Aangezien mijn benauwdheid al een tijdje gestaag toeneemt, dacht ik dat de
hoeveelheid vocht bij mijn long wel weer op het niveau van december zou zitten…
Nu valt dat op zich wel mee, al is op de foto wel duidelijk een toename te zien
van de witte massa. Maar dat kan ook weefsel (foute cellen) zijn. Omdat ik mijn
plannen voor Lesbos graag zo goed mogelijk wil doorzetten, zal ik dus een
afspraak krijgen met een longarts, om te overleggen of behandeling vooraf
mogelijk / zinvol is. Ik denk dan aan nog een keer draineren en dan mijn long
vastmaken, waardoor er geen vocht meer tussen kan komen. Ik weet echter ook
niet wat de keerzijde van die actie is, dus goed om daarover even van gedachten
te wisselen met de longarts. Ik hoop z.s.m. een afspraak te krijgen.
Lever
Zei mijn oncoloog vorige keer nog dat er een onduidelijk vlekje op mijn
lever zat, vandaag kreeg ik te horen dat er totaal drie metastasen
(uitzaaiingen op afstand) op mijn lever zitten. Een is gegroeid van 6 naar 9
mm, een is gegroeid van 9 naar 16 mm en eentje (een nieuwe) is zo klein dat
deze niet op te meten is. Dat was even slikken!! Ik heb nogmaals aangekaard dat
ik wel heb gehoord dat mensen eraan geopereerd worden, maar ook nu kreeg ik te
horen dat dit voor mij niet zinvol geacht wordt….
Bloedwaarden
Volgens mijn arts zijn mijn bloedwaarden stabiel goed! Ook mijn
leverwaarden, op basis waarvan dus geconcludeerd kan worden dat de uitzaaiingen
nog geen effect hebben op de werking van de lever. De tumormarker is in de
afgelopen 6 weken echter met 13 punten gestegen naar 63, dat is nu dus meer dan
2 punten per week. Het bevestigt het sterke vermoeden dat de capecitabine dus
eigenlijk niet zoveel meer tegen de kankercellen doet.
Capecitabine
Feitelijk zei mijn oncoloog dat ze niet wist of de medicijnen nog wel iets
van invloed zijn op de kankercellen en dat ik derhalve dus net zo goed zonder
medicijnen naar Lesbos zou kunnen gaan. Echter, ze kon ook niet uitsluiten dat
zonder medicijnen het proces nog sneller zou gaan. Niemand kan immers
voorspellen? Dus heb ik besloten, omdat ik nog niet heel veel last heb van
bijwerkingen, dat ik liever wél slik, in de hoop dat het nog íets doet, dan dat
ik niet meer slik met het risico dat het proces sneller gaat. Normaliter geven
ze max twee kuren per keer mee, maar bij hoge uitzondering, gezien mijn Lesbos
ambitie, heb ik nu dus maar liefst vijf kuren meegekregen. Mocht het zo zijn
dat ik er meer hinder van ondervind, door bijv. de bijwerkingen, of omdat ik te
laag in mijn weerstand kom te zitten en dus vatbaarder ben voor heersende
virussen en dergelijke, dan kan ik altijd nog besluiten om te stoppen met
slikken, gezien de onduidelijkheid over de werking.
Wat is dan de
volgende stap?
Tsja, zoals al eerder aangegeven, zijn mijn opties beperkt zodra deze
pillen niet meer werken. Dat houdt in dat ik bij terugkeer begin december,
opnieuw een scan krijg en dan hoogstwaarschijnlijk aan de infuuschemo ga, die
mij ook zichtbaar ziek zal maken. Het is nu niet direct iets waar ik naar uit
zie, maar als het werkt (hetgeen de hoop is, maar geen zekerheid) gaat het mij
extra tijd opleveren. De chemo zal dan de cellengroei niet alleen stoppen, maar
mogelijk zelfs de inmiddels ontstane tumoren kleiner maken. Na die kuur
(volgens mij 12 weken lang, wekelijks een infuus – met controle op de werking
na 6 weken) heb ik dan nog een tijdje ‘bewegingsvrijheid’ tot de foute cellen
weer de overhand gaan krijgen en ik het onvermijdelijke onder ogen moet zien.
Lesbos
Toen het Movement on the Ground begin dit jaar op mijn vizier kwam, was ik
gepakt door hun doelstelling, maar ik werkte mijn bucketlist af. Deze zomer
ontving ik een appje van een vriendin die, na een weekendje samen, zei dat ze
van mening was dat de organisatie heel erg bij mij paste en dat ze ervan
overtuigd was dat ik van toegevoegde waarde zou kunnen zijn…. Ik dacht erover
na, maar nam geen actie. Wel zag ik bij een andere hulporganisatie dat je een
gezondheidsverklaring moest afgeven…. ‘niet geschikt’ dacht ik dus…. Toen
enkele weken geleden de oproep voor docenten Engels kwam, ging ik kijken op hun
site, las ik alles en kreeg ik het gevoel dat ik hier wat mee moest… Het was
voor de derde keer op mijn pad gekomen… Vervolgens kreeg ik te horen dat ik
ondanks mijn ziek-zijn welkom was, begon de crowd funding goed te lopen en nu
krijg ik medewerking van de artsen. Voor mij geldt dan heel sterk dat ik hier
dus moet zijn, dat ik er mag helpen, dat er hopelijk ‘zegen op rust’.
Katwijk
De komende weken ga ik dus afscheid nemen van Katwijk. Ik heb hier een
heerlijke tijd gehad en heb dát ervaren wat ook mijn doel was om hier te komen.
Jammer dat de tijd zo snel voorbij gaat! Mijn boek vordert goed. Het is voor
mij een prachtig verwerkingsproces van alles wat mij overkomt, is overkomen en
een enorm waardevolle terugblik op mijn leven. Tegelijkertijd voedt het mijn
schrijfambitie, fantasie en dromen. Het is fijn om hier deze dagen nog mee
bezig te zijn.
Extra tijd
Ik weet ook nu niet hoeveel extra tijd mij gegeven zal worden. Maar de
oncoloog was stellig dat we de 18e verjaardag van zoonlief zéker kunnen
halen… Dus stél dat de infuuschemo aanslaat, dan heb ik die 3 maanden erbij en
voor de kanker dan weer zo hard toeslaat dat het mijn laatste adem zal ontnemen
kan zeker ook nog maanden gaan duren… Al zal ik er dan zeker niet zo blakend
bij lopen als nu… Maar zou het dus kunnen zijn dat ik geen vier, maar misschien
zes of zeven seizoenen mag meemaken? Nog zo’n prachtige zomer? Niemand kan in
de toekomst kijken, maar een mens mag toch hopen?
Dank, dank, dank
Iedereen die gedoneerd heeft, of mijn bericht heeft gedeeld, of andere
initiatieven heeft ontplooid om mijn plannen financieel te ondersteunen heel,
heel hartelijk dank!!! Het maakt me ongelooflijk klein en dankbaar dat zoveel
mensen mij dit nog gunnen, in deze levensfase! Ook mensen die ik persoonlijk
niet ken hebben bijgedragen, onvoorstelbaar bijzonder voelt dat!! Het voelt
alsof ik in deze verdrietige situatie een instrument mag zijn die hopelijk
anderen tot zegen mag zijn. Dank ook voor jullie gebed als ondersteuning van
alles en bron van kracht!
Dit artikel werd gepubliceerd op: 05-09-2018 16:50