Meer lucht maar vaker pijn (19-02)
Om maar met de deur in huis te vallen; ik voel me nog steeds goed. Het is alsof de ziekte in mijn lijf mij zélf nog steeds niet te pakken krijgt. En zolang dat zo is blijf ik in staat te genieten van de dingen die ik nog kan; ook al wordt dat steeds minder.
Vorige week dinsdag moest ik op controle bij de cardioloog
komen, vanwege de medicijnen. Hij wilde weten of de huidige medicatie voldoende
doet en hoe het Kalium gehalte in mijn bloed is. Na de nodige vragen heeft hij even
met de echo gekeken. Alles werkt nu naar behoren, sinusritme is in basis nu een
stuk lager (ondanks het longvocht) en de bloeddruk is zelfs wat aan de lage
kant (bovendruk 90). De medicatie hoeft dus niet verder opgeschroefd.
Longvocht
Daarna mocht ik naar OBC voor de longpunctie. Na het aanprikken begon de
bak meteen al vol te lopen. Na ongeveer een liter moesten we even stoppen,
vanwege pijn- en hoestklachten. Dat is een bekend fenomeen bij een longpunctie
(pleuradese), omdat de longblaasjes ineens weer ruimte krijgen, hetgeen tot
lichte irritatie kan leiden. Ondertussen vertelde de longarts over de
mogelijkheden voor de iets langere termijn, als ik te vaak terugkerende
klachten zou ervaren met longvocht. Ik kan dan kiezen tussen een permanente
drain (dun slangetje blijvend in mijn long) waardoor ik zelf vocht kan
aftappen, of een ziekenhuisopname en het longvlies plakken (dit heb ik begin
jaren 90 al eens gehad met mijn linker long). Een en ander is afhankelijk van
mijn algehele conditie en hoe snel het vocht terug komt. In totaal werd 1,5 liter afgetapt.
Vervolgtraject
Nu ik uitbehandeld ben, leek het mij wel handig om de hospice daarvan op de
hoogte te stellen. Dus stuurde ik hen een mail, met een kopie aan mijn huisarts
hier in Katwijk, opdat zij elkaars info ook hebben. Naar aanleiding daarvan
belde het hospice mij vorige week. Het is namelijk best heel lastig om te
bepalen wat een goed moment van aanmelding is. Is er een kamer beschikbaar en
hoe snel na aanmelding kan ik dan komen? Ik kan met mijn huisarts wel een
moment bepalen dat ‘het niet meer gaat’, maar als er dan geen kamer vrij is,
dan heb ik een probleem. Aan de andere kant wil ik ook niet te vroeg verhuizen. Oncoloog, huisarts en hospice moeten hierin dus nauw overleg voeren, waarbij de huisarts de spil moet zijn.
Klachten
Gelukkig heb ik op dit moment nog steeds weinig klachten. Natuurlijk het
longvocht en ik heb het sterke vermoeden dat ook het vocht in mijn buik weer aan
het toenemen is. Afgelopen week had ik daarnaast een paar keer last van heftige
pijn in mijn lage onderrug. Vermoedelijk komt dit van de uitzaaiingen in mijn
rugwervel. Zaterdag naar Epe rijden, daar een concert bijwonen en vervolgens
terugrijden, zou te vermoeiend geweest kunnen zijn (te lang rechtop zitten),
gevolgd door iets teveel zitten en lopen op zondag vermoedelijk. Na thuiskomst
om 17:00 ben ik met een warme kruik en medicatie in bed gaan liggen, maar de
pijn hield aan. Ook merkte ik dat ik verhoging had. Pas toen ik mijn heil zocht
in de oxycodon (morfine) nam de pijn af en viel ik in een zeer heilzame slaap.
Meer rust
Ik moet dus minder tegelijk willen, meer rust nemen, maar vooral op tijd de
druk van mijn rugwervel halen door te gaan liggen. Ik neem zoveel mogelijk mijn
eigen kussens mee en een extra warm-water kruik is ook geen overdreven luxe.
Paar daagjes weg
Een laatste uitje is naar Terschelling met een vriendin. Ik heb een
rolstoel gehuurd en voor mijn mobiliteit gaat toch ook de auto maar mee op de
boot. Gister is een mobiel zuurstof apparaat geleverd, waardoor ik ook onder
het lopen extra lucht kan krijgen. Die neem ik ook maar mee. Op die manier kan
ik mezelf in acht nemen. We hopen samen nog te kunnen genieten van wat
Nederland te bieden heeft en ik hoop zeehonden te zien.
Afwachten
Verder is het per dag bekijken hoe ik me voel. Alle afspraken in de agenda
worden onder voorbehoud geplaatst. De eerste vier weken van ‘weken tot enkele
maanden’ zijn verstreken...
Wordt vervolgd...
Dit artikel werd gepubliceerd op: 19-02-2020 12:30