Inderdaad… chemo! (15-05)
Soms heb je geen bloedwaarden of scans nodig om te weten of een behandeling aanslaat of niet. Daarom gaan artsen ook nooit alleen af op die waarden, maar kijken ze vooral hoe de patiënt erbij zit. Zo ook mijn arts vandaag in het AVL, al bevestigden de scan en het bloed wél wat ik zelf al had gevoeld en dus gedacht: de immunotherapie doet onvoldoende, dus tijd om te switchen.
Bij binnenkomst in de kamer van de arts was het meteen
helder: “Op de scan zien we lichte toename van de tumoren, dus van de activiteit.
We gaan dus stoppen met de immunotherapie”. Zoals ik de vorige keer al schreef,
was dat precies wat ik had verwacht dat de arts zou gaan zeggen. Omdat ik erop
was voorbereid kon ik ook heel gericht mijn vragen stellen: “welke chemo, wat
kan ik verwachten, hoe vaak, hoe intens, bijwerkingen, etc.”
Paclitaxel
Zoals de verpleegkundige twee weken geleden al min of meer had aangegeven
is het standaard protocol in mijn situatie om over te gaan op de paclitaxel.
Dat is wel familie van de taxotère (2011), maar tegelijk een heel ander soort
chemo. Grootste verschil is misschien wel dat de paclitaxel wekelijks wordt
gegeven, waardoor de dosering dus kleiner kan zijn. Het is dan twee weken
chemo, één week rust. Hierdoor zijn doorgaans de bijwerkingen ook milder. Ook
komt het veel minder voor dat je er misselijk van wordt (al kan dat dus wel).
Voorzorgsmaatregelen
Vanavond al moet ik dexamethason innemen, die me bij voorbaat wat zullen
oppeppen. Morgen, zodra ik aan het infuus lig, krijg ik eerst allerlei middelen
in het infuus die bijwerkingen moeten tegengaan, krijg ik een speciaal
koelmutsje op mijn hoofd die kaalheid moet tegengaan en dan laten ze de
paclitaxel inlopen.
Ascitesdrainage
Omdat de arts meer dan goede hoop heeft dat de chemo goed werk gaat doen
bij mij, gezien in het verleden behaalde resultaten van chemo op mijn
kankersoort, vindt ze niet dat we nu al iets moeten besluiten over een
permanente drain in mijn buik. Ze verwacht en gaat er zelfs van uit dat door de
werking van de chemo, de verkeerde cellen in mijn buikvlies voldoende zullen
afnemen dat dit de komende tijd aanzienlijk minder, tot geen hinder meer zal
geven. Hopelijk morgen dus de voorlopig laatste keer ascitesdrainage.
Beide longen
Ook heb ik goede hoop dat ik door het aanslaan van de chemo, meer lucht zal
hebben. Vandaag bleek dat ik op slechts 94% saturatie zat. Dat klopt met de
uitspraak van de arts dat op de CT-scan zichtbaar was dat ook mijn rechter
longvlies inmiddels is aangetast en dat zich daar nu ook vocht ophoopt.
Pijnstilling
Omdat ik de laatste dagen / weken toch al wel op de maximale dagelijkse
pijnstilling zat, zonder naar de morfine te grijpen, vroeg ik of daar nog wat
in verbeterd kon worden. Helaas! Oxycodon (5 gram morfine) is in deze dan
aangewezen. Aangezien ik daar nogal misselijk van word, niet mijn eerste keuze.
Maar ook daarin wil de arts graag eerst de chemo aanzien. Wellicht dat de
drukpijnen die ik nu voel, met minder buikvocht en minder kankeractiviteit ook
zullen afnemen. Laten we het hopen!
Vakantie naar Spanje
Tsja, hoe jammer ook, ik moet mijn vakantieplannen aanpassen. Zoals ik zelf
ook al voelde en aangaf, leek het mij onverantwoord om nu niets te doen en pas
op 5 juni, ná mijn terugkeer uit Spanje, met chemo te starten. De arts zei
exact hetzelfde! Gezien het schema, 2 weken chemo en één week rust, komt het
precies goed uit als ik morgen al met de chemo start en volgende week de tweede
chemo krijg. De week rust zou ik dan alsnog in Salou kunnen zijn en na mijn
terugkeer zou ik dan met de tweede kuur kunnen beginnen. Concreet betekent dit
dat ik mijn vlucht en verblijf in Barcelona sowieso moet annuleren en kan
proberen een andere vlucht te boeken, waarbij ik alsnog die zaterdag of zondagochtend
vroeg (26-05) in Spanje arriveer. Vooropgesteld dat ik goed op de chemo reageer
en er inderdaad niet al te ziek door word. Ik heb voor mezelf al besloten dat
als het enigszins kan, ik toch graag naar Salou wil, ook al omdat een aantal
vrienden van mij daar ook is. Eventueel speel ik gewoon niet mee en geniet ik
gewoon van zon, rust en goed gezelschap, als supporter van mijn vrienden.
Conclusie:
Vanaf morgen ga ik aan de chemo. Hopelijk geeft het mij nog meer tijd met behoud
van voldoende kwaliteit van leven. Deelname aan de studie naar immunotherapie
heeft het proces behoorlijk vertraagd, al heeft het de kankercellen niet kunnen
terugdringen. Dat is jammer, maar ik ben wél weer vier maanden verder! Hoeveel
tijd mij dit nieuwe traject gaat opleveren is onbekend… we kunnen alleen maar
hopen en bidden dat het mij nog een mooie tijd met mooie, nieuw te maken
herinneringen gaat opleveren, met lieve mensen om mij heen!
Ook de afgelopen week mocht ik weer veel tekenen van medeleven
ontvangen in de vorm van kaartjes, gedichtjes, een lief boeketje uit
onverwachte hoek…. Het doet mij meer dan goed te weten dat er zoveel mensen met
mij meeleven en voor me bidden. Dank, dank, dank daarvoor!!!
Wordt vervolgd
Dit artikel werd gepubliceerd op: 15-05-2019 23:44