Gemengde gevoelens (17-04)
Vorige week telde één overheersende gevoel: de zon schijnt, het is koud maar droog en toch kan ik mezelf nergens toe zetten. Tel daar vermoeidheid en pijn bij op, en je vraagt je oprecht af: ‘waar doe ik dit voor’? Geen toekomst, geen doel, geen grootse plannen meer, geen stip op mijn horizon. Ja, ik weet het, ik ben een slechte patiënt.
De spullen van de verhuizing staan allemaal nog net zoals ze
zijn neergezet, met uitzondering van de doos met vazen. Vanwege een mooi boeket
dat ik mocht ontvangen, moest ik deze uitpakken. Maar de rest: onaangeroerd.
Reden? Simpelweg er tegenop zien om die eerste, lastigste stap te nemen, waar
al het andere op wacht. Dat in combinatie met moeheid en serieuze maagproblemen
maakt dat ik mezelf niet de druk opleg dat het op korte termijn moet gebeuren.
In de kraag vatten
Deze week heb ik echter mezelf wel weer in de kraag gevat, afspraken
gemaakt met mensen om naar uit te zien, administratieve dingen geregeld,
waaronder een apotheek hier in Katwijk en meer van dat soort klusjes. Het voelt
goed om dingen te kunnen regelen en afronden.
AVL
Gister was ik weer ter controle en behandeling in het AVL. De maagproblemen
duidden toch wel weer op vocht in mijn buik. Ik had het idee al, maar wilde er
nog niet aan. Want immers, als de nivolumab zijn werk zou doen, dan zou het
vocht langzaam moeten verdwijnen. De bloeduitslagen onderschreven mijn theorie.
De belangrijke getallen waren weer gestegen in plaats van gedaald! Dat was een
flinke teleurstelling. De verpleegkundig specialist wil er echter nog geen
conclusies aan verbinden, omdat het ook te maken kan hebben met de stress
rondom de verhuizing en mijn algehele gevoel van malaise in combinatie met mijn
verminderde eet- en beweegpatroon. Maar we hadden inderdaad allebeide gehoopt
dat de cijfers weer drastisch gedaald waren, als bewijs dat de immunotherapie
écht goed aanslaat!
Knop om
Uiteindelijk werd er 2,2 liter vocht uit mijn buik gehaald, waardoor er
meer ruimte ontstaat om te ademen, bewegen en eten. Ook wordt mijn medicatie
aangepast, waardoor ik me beter voel bij het eten en drinken en hopelijk ’s
nachts beter kan slapen. Op die manier hopen we dat ik overdag weer meer mijn
discipline kan hervinden om goed te eten en genoeg te bewegen, waardoor ik me
uiteindelijk ook weer beter zal voelen. Ik mag niet bij de pakken gaan
neerzitten, zolang er nog hoop is dat de therapie tóch werkt! Uiteindelijk zal
een scan op 7 mei duidelijkheid moeten geven welke kant het kwartje op valt.
De realiteit dringt
door
Conclusie is wel dat het bepaald mijn week niet was en dat ik nu steeds
meer geconfronteerd word met het feit dat ik echt ernstig ziek ben. De
realiteit begint nu pas écht tot me door te dringen dat het een proces van
afnemende krachten is, waardoor je uiteindelijk het onvermijdelijke kunt
aanvaarden. Het was al die tijd een beeld dat nog niet bij mij hoorde… je weet
het wel, maar kunt de volle omvang nog niet beseffen / eigen maken. Zolang je
je goed voelt kun je de wetenschap nog vaak wegstoppen, maar nu mijn lijf zo
overduidelijk de sporen van de cellengroei laat zien, kan ik niet langer
verstoppertje spelen met mezelf. Ik moet de keiharde waarheid onder ogen zien.
Lijdensweek
In deze week voor Pasen komt die boodschap extra sterk bij mij door. Weten
dat je een lijdensweg wacht, waar je doorheen moet, omdat er geen andere weg
is. Het gevoel van eenzaamheid in je lijden, omdat je het uiteindelijk toch
zélf moet doen, hoeveel lieve mensen je ook om je heen hebt die je er doorheen
willen slepen. Toch wil ik niet klagen. Ik heb zoveel extra tijd gekregen om
mooie dingen mee te maken. En wie weet hoeveel tijd ik nóg krijg en hoeveel
mooie dingen ik nog mag meemaken?
Met open ogen
Als je weet dat je pijn gaat krijgen, kort voor je een klap krijgt, of ten val
komt, dan doe je altijd je ogen dicht. Daar kun je niets aan doen, dat is een
neurologische reflex. Bij dit ziekteproces is het echter de kunst om je ogen
open te houden, om tot het laatst toe, zoveel mogelijk positieve indrukken te
kunnen opdoen om daarvan te dromen als je te moe wordt om je ogen open te
houden.
Op dit moment heb ik concrete dingen ingepland tot 4 juni.
Daarna zie ik wel weer verder. Nou ja, ik kijk natuurlijk ook een beetje
vooruit naar 10 juli. Mijn 50e verjaardag hoop ik dit jaar op het
strand te vieren. In het kader: wie mij persoonlijk kent en komen wil is
welkom, neem je eigen eten en drinken mee, dan maken we er een bijzondere
middag en avond van. En verder probeer ik zoveel mogelijk gewoon op me af te
laten komen, hopend op nog een mooie tijd hoe kort of lang deze ook mag duren.
Wordt vervolgd
Dit artikel werd gepubliceerd op: 17-04-2019 16:49