Geen laatste strohalm (06-02)
Het was een heel kleine kans. Als mijn tumorweefsel mijn gen-mutatie zou hebben, zou ik voor de drup-studie in aanmerking komen en dat zou dan nog een kleine kans geven op wat extra tijd. Zou… want het feit is dat het ATM gen niet in het tumorweefsel zit. Die laatste strohalm waar lieve mensen in mijn omgeving nog op hoopten, is daarmee ook vervallen.
Vanochtend werd ik vroeg wakker. Het was nog donker en stil
op straat, toen één enkele zangvogel de stilte verbrak. Hier in Katwijk, waar
de meeuwen doorgaans het hoogste woord hebben, is dat best heel bijzonder, helemaal
zo vroeg in februari. Ik was me ervan bewust en genoot dus van iedere noot die
het beestje uitte. Normaliter zou ik me daarna hebben omgedraaid om verder te
slapen, maar vanochtend wilde dat niet lukken. Mijn gedachten dwaalden af naar
de gesprekken van de dag ervoor en dus ook het telefoontje van Marleen Kok over
de drupstudie.
Vier weken verder
Er zijn inmiddels vier weken verstreken na de laatste chemo. De tijd
schrijdt voort waarin geen behandeling plaatsvindt die het vernietigende proces
in mijn lijf een halt toe roept. Tijd waarin ik zaken moet afronden maar ook
voorbereiden. Tijd waarin de fysieke klachten langzaamaan toenemen, mijn weg
smaller wordt en ik vanwege vermoeidheid soms dingen voor me uitschuif. Tijd
ook waarin het besef niet alleen bij mij, maar ook bij mijn omgeving begint
door te dringen dat mijn reservetijd er bijna op zit en we ons moeten
klaarmaken voor het afscheid. Tijd waarin we dankbaar zijn voor de vele mooie
momenten die we mochten beleven, maar die ook een brok in de keel veroorzaakt
omdat we weten dat het onvermijdelijke moment nadert.
Hoe lang heb ik nog?
“Weken tot enkele maanden”, antwoordde de oncoloog op mijn vraag hoeveel
tijd mij restte. Het is natuurlijk een standaardantwoord dat
persoonsafhankelijk een enigszins rekbaar begrip is. Dus als ik dat herhaal
begrijp ik dat, gezien en enorme hoeveelheid reservetijd die ik al mocht
genieten, mijn omgeving mij niet meer geloofwaardig acht in dat opzicht. Toch
is het een tijdsindicatie waar ik van uit moet gaan. Want de problemen met mijn
lever zijn best wel groot en serieus te noemen. Ik heb dan ook het vermoeden
dat mijn lever de grootste beperkende factor zal blijken te zijn en ben alert
op tekenen van verval.
Afscheidsronde
Maar omdat ik dus niet weet hoelang ik exact nog heb of hoe kort de tijd zal
zijn tussen mijn zijn nu, nog redelijk fit en dingen ondernemend, en het moment
dat ik écht op bed kom te liggen en van anderen afhankelijk wordt voor de
verzorging, is ieder afscheid van kennissen en familie die ik niet zo vaak zie,
nu een beladen afscheid. Ik weet immers niet of ik ze nog terug zie cq of ik ze
dan nog bewust kan spreken.
Brandjes blussen
In de tussentijd is het een kwestie van ‘een zo goed mogelijk behoud van
kwaliteit van leven’. Dat houdt in dat eventuele klachten die mijn
bewegingsvrijheid beperken, indien mogelijk, worden bestreden. Zo is de
afgelopen week mijn benauwdheid verder toegenomen. Ik heb het vermoeden dat dit
wordt veroorzaakt door het vocht achter mijn rechterlong. Dus heb ik voor volgende
week weer een longpunctie aangevraagd. Hopelijk kan dit op dezelfde dag als
mijn controleafspraak bij de cardioloog plaatsvinden en hopelijk neemt mijn
benauwdheid bij geringe inspanning dan weer even af. Om wat extra te kunnen
bijkomen van het traplopen, heb ik sinds vorige week een zuurstofmachine in
mijn woonkamer staan en zuurstofcilinders voor eventueel onderweg. Ik hoop zo
de resterende dagen / weken nog zo goed mogelijk door te komen.
Geen dag onbenut
Als de resterende tijd zo gering is, laat je geen dag onbenut. Ik heb het
voorrecht dat ik me ervan bewust ben, waar veel mensen de dagen of soms zelfs
hun leven onbewust laten passeren, op de automatische piloot. Eén van mijn
goede vrienden ging voor een routine-ingreep naar het ziekenhuis en liep daar
een bacterie op. Het gaat nu, na 1,5 week weer de goede kant op, maar het was
even heel spannend! En volledig herstel zal waarschijnlijk veel tijd en
doorzettingsvermogen vragen. Dan besef je ineens hoe snel je leven kan
veranderen en hoe kostbaar iedere dag is. De meeste mensen denken daar niet
over na, hetgeen begrijpelijk, maar tegelijk heel jammer is. Dus stel de dingen
niet uit tot overmorgen, als je niet weet hoe morgen je leven kan veranderen.
Want je wilt toch geen spijt hebben om de dingen die je naliet om te doen of te
zeggen?
De Dalai Lama zei: “Leef iedere dag alsof vandaag je laatste
is, maar leer iedere dag alsof je eeuwig zult leven”. Een wijs woord!
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 06-02-2020 09:35