Leef met volle teugen (01-05)
Dat geluk zit in kleine dingen heb ik de afgelopen weken mogen ondervinden. Want ondanks de confrontatie van de afnemende conditie heb ik mooie momenten mogen beleven. De kunst van geluk zit namelijk in acceptatie van het hier en nu en kijken naar wat daarbinnen nog mogelijk is.
Vorig jaar om deze tijd maakte ik grootse reizen, om mijn
kinderen herinneringen voor het leven te geven. Het was een bewuste keuze om op
dat moment niet deel te nemen aan een studie met immunotherapie / chemo, maar
te kiezen voor chemotabletten, om die vrijheid van reizen te hebben. Als ik
kijk naar wat ik toen allemaal kon en deed en hoe ik me nu voel, dan heb ik
daar geen moment spijt van. De herinneringen aan die reizen zijn mij intens
dierbaar en ik kon op die momenten mijn kinderen ook mijn beste kant laten
zien.
Genieten in een
rolstoel
Maar ook nu heb ik nog leuke dingen om naar uit te kijken. Zo was ik
onlangs voor het eerst in mijn leven in de Keukenhof. Omdat het de dag na een
behandeling was, wanneer ik doorgaans minder energie heb, hadden we voor de
zekerheid een rolstoel gehuurd. Tot aan de lunch liep ik er zelf achter, met
alle tassen in de stoel, maar daarna gaf ik me er toch aan over om de rest van
de dag zittend door te brengen. Als ik dat niet doe, over mijn grenzen heen ga,
dan krijg ik pijn. Het is mijn lijf dat mij een halt toe roept. Dat wetende,
huurde ik ook een rolstoel om mee te nemen tijdens het weekendje met vrienden
naar Leuven. Ergens voelt het als een belasting voor de anderen, maar
tegelijkertijd maakt het de groep mobieler.
Veel slapen
Ook merkte ik opnieuw dat ik deze dagen écht veel slaap nodig heb. Want in
Leuven, na een wat te korte en onrustige nacht, stond ik beroerd op. Ik had een
uitgebreid ontbijt gemaakt voor mijn vrienden, maar kreeg zelf amper wat naar
binnen vanwege een onbestendig en misselijk gevoel. Pas na het middagdutje,
waarbij ik ruim een uur ver onder zeil was, was ik weer mezelf. Ik noteer voor
mezelf in gedachten dus een nieuwe leefregel, waarbij ik voldoende (lees 9 uur
of meer) slaap per etmaal moet kunnen pakken. En dat terwijl ik altijd na 5 uur
slaap op mijn best was.
Bloeduitslagen
Gezien mijn vermoeidheid en wat extra pijntjes die ik er de afgelopen weken
bij kreeg, was mijn indruk dat het proces meer ruimte inneemt en dus meer
energie kost. Toen ik dus voor controle naar het ziekenhuis ging gister, zette
ik mij schrap voor wederom tegenvallende uitslagen van het bloed. Temeer daar
mijn buik alweer behoorlijk gevuld is met vocht. De uitslagen vielen in die zin
mee, dat de tumormarkers vrijwel stabiel zijn gebleven en dat alleen de
trombocyten, de leverwaarden én de schildklierwaarden aanzienlijk gestegen
waren. Wat dat zegt? Zonder een CT-scan eigenlijk niet zoveel. Als de immuno
écht goed zou aanslaan, zouden de tumormarkers moeten dalen. Als de immuno
helemaal niets zou doen, zouden de waarden heel hard stijgen.
Spannende weken
Volgende week krijg ik een nieuwe CT-scan en een week later de uitslag
daarvan. Op dezelfde dag als de CT-scan wordt weer buikvocht weggehaald. De
verpleegkundig specialist zal één dezer dagen met mijn arts overleggen over een
eventuele permanente drain in mijn buik, zodat ik zelf het vocht kan laten
afvloeien, als ik er veel last van heb. Dit met het oog op mijn geplande
(dam)vakantie naar Salou. Ik vraag me alleen af waar ik meer last van heb: een
buik vol met vocht of het ongemakkelijke gevoel van het ‘rietje’ dat in mijn
buikvlies ligt. Ik moet me daarin goed laten voorlichten door de arts. Ook heb
ik aangekaart of ik misschien niet toch naar chemo moet switchen, om het proces
terug te dringen en hopelijk nog een fijne zomer hier aan de kust te kunnen
doorbrengen. Voorwaarde is dan wel dat de chemo moet aanslaan. Nu heb ik
daarmee in het verleden altijd wel goede resultaten geboekt, dus ben ik
hoopvol. Maar ook dát zal ik met de arts moeten bespreken over twee weken.
Want heb ik een permanente drain nodig als ik aan de chemo ga? Of is het nog te
vroeg voor chemo, omdat immuno het proces nog zo goed stabiliseert?
Prognose
En omdat ik toch wil weten waar ik aan toe ben, heb ik de verpleegkundig
specialist de vraag gesteld: “Als ik nu met alle behandelingen zou stoppen,
hoeveel tijd heb ik dan nog?” Ze antwoordde: “Dan kan het heel hard gaan.
Enkele weken tot misschien een paar maanden.” Daarmee bevestigde ze het gevoel
dat ik al had. Dus ondanks de afnemende energie, toenemende pijn en ongemakken,
is opgeven in dit stadium zeker nog geen optie.
Verjaardag op het
strand
Over tien weken hoop ik 50 te worden. Een mijlpaal die ik vorig jaar niet
dacht te zullen halen. Het is een streven geworden. Hoe ik dat wil vieren?
Simpel… wie mij kent en dit met mij mee wil vieren is van harte welkom op het
strand van Katwijk. Breng je eigen eten en drinken mee en toost met mij op het
leven. Voor details vanaf hoe laat en waar exact kun je mij een mail sturen.
Wordt vervolgd
Songtekst:
Op de drempel van het leven
Staar ik naar de horizon
Voel me plompverloren en verlegen
Dat ik sterk ben en gezond
Want jij bent ziek en ik begrijp het niet
Ik zou willen dat je hier blijven kon
Ben niet bang, alleen soms even
Maar dan zing ik mij er dwars doorheen
Voel me broos en moegestreden
Verlangend naar de overkant, alleen
Ik houd me vast aan alles wat zo mooi is
En ik tel ze, de kostbare momenten
Leef met volle teugen
Durf te leven met de dag
Glimlach elke morgen
Er is iets moois dat op je wacht
We hebben het ervaren
Dat het leven niet om ons draait
Dat wij alleen maar kunnen varen
Op de wind die waait waarheen hij waait
En elke dag een nieuwe kans
Om elkaar vast te houden
Leef met volle teugen
Durf te leven met de dag
Glimlach elke morgen
Er is iets moois dat op je wacht
En God, die bijna nooit te vinden is als je Hem moet hebben
Maar die soms toch, juist als er niets meer lijkt te redden
Zichtbaar wordt als hier op aarde tranen vallen van verdriet
Omdat er iets van waarde schuilt in als we hier op aarde
Het niet meer weten, niets anders kunnen
Dan maar bidden in een lied
Leef met volle teugen
Glimlach elke morgen
Nooit gedacht
Dat het zo tot een eind zou komen
Maar ik ga met jou
Dwars door de winter
Naar de lente en naar de zomer
Want jij en ik
Wij blijven samen
En blijven zingen
Tot het eind
Ik laat jou niet los
Leef met volle teugen
Durf te leven met de dag
Glimlach elke morgen
Er is iets moois dat op je wacht
Geniet van je dagen
Verlies je in de tijd
Je wordt steeds gedragen
Tot in alle eeuwigheid
Geniet van je dagen
Verlies je in de tijd
Je wordt steeds gedragen
Tot in alle eeuwigheid
Dwars door de winter
Naar de lente
En naar de zomer
Want jij en ik
Wij blijven samen
Wij blijven zingen
Tot het eind
Want jij bent nooit
Alleen
Dit artikel werd gepubliceerd op: 01-05-2019 12:42