Zou het dan toch? (17-01)
Al vanaf het moment dat ik weer ziek ben zijn er mensen om me heen die er niet aan willen dat mijn ziektebeeld zo’n slechte levensverwachting geeft. Het varieert van ‘onkruid vergaat niet’ tot ‘ik zie je in het licht staan, niet in het donker’. Ook weet ik dat er mensen zijn die bidden om en geloven in een wonder… Ik sta met beide benen op de grond en heb het steeds ontzenuwd, tot vandaag weer even een sprankje hoop bracht…. Zou het dan toch?
Gister zette ik een paar filmpjes hier op de blog om uit te
leggen wat immunotherapie nu precies inhoudt… Ik dacht het zelf ook te
begrijpen. Maar de volle impact hoorde ik vandaag eigenlijk pas. Ik zal
proberen hier uit te leggen wat ik te horen kreeg.
Het wonder van
immunotherapie
Al heel lang hebben artsen en onderzoekers vastgesteld dat rondom een tumor
en diverse uitzaaiingen, witte bloedlichaampjes verzameld waren. Zoals je
normaal ziet bij een ontsteking, proberen de witte bloedlichaampje in ons bloed
‘verkeerde dingen’ in ons lichaam te lijf te gaan. Nu is het in het geval van
kanker helaas een feit dat de witte bloedlichaampjes onvoldoende krachtig zijn
om de kanker te lijf te gaan, waardoor deze laatste de kans krijgt te groeien
en zich te verspreiden. Lange tijd was de gedachte dan ook om iets te
ontwikkelen dat die witte bloedlichaampjes krachtiger zou maken. Zo’n tien jaar
geleden werd zo’n medicijn uitgeprobeerd op mensen met melanoom (huidkanker)
die al uitbehandeld waren. Bij een aantal van hen werkte het zó goed, dat ze
nu, tien jaar later, nog in leven zijn. Reden voor de onderzoekers om te
spreken van een ‘medische doorbraak’ en om dit ook voor andere kankersoorten
uit te proberen. Immunotherapie is nu dan ook de standaard behandeling tegen
longkanker, nierkanker, melanoom en nog een paar soorten. Omdat triple negative
borstkanker zo moeilijk behandelbaar is, alleen met chemo, hetgeen zeer
ingrijpend is, behoort deze groep nu ook tot de studie om te kijken of hiermee
resultaten behaald kunnen worden. De totale groep bestaat uit 84 vrouwen,
waarvan ik er nu dus één mag zijn.
Wat doet het?
In feite moet het medicijn, dat per infuus zal worden toegediend, ervoor
moeten zorgen dat de witte bloedlichaampjes van dát moment, sterker worden en
de aanval op de foute cellen kunnen inzetten. Maar daarnaast werkt het, net als
bij vaccinaties, ook ‘lerend’. Dat wil zeggen, omdat ze een geheugen hebben,
kan het lichaam het na enige tijd op eigen kracht, dus zonder toevoeging van
die medicijnen overnemen. Dat betekent in feite dat bij die mensen, waarbij de
immunotherapie aanslaat, er sprake is van een ‘chronische aandoening’. Ze
worden niet genezen verklaard, omdat het natuurlijk altijd nog zo kan zijn dan
op enig moment de kankercellen weer slimmer en sterker worden, waardoor het
effect van de witte bloedlichaampjes teniet wordt gedaan en de kanker alsnog
zal voortwoekeren.
Kans op een toekomst
Net als bij die eerste groep uitbehandelde patiënten met melanoom, is de
kans dat het aanslaat 10-20% bij vrouwen met triple negative borstkanker. De
overlevingskans na vijf jaar is 5-10%. Wie doet aan kansberekening weet dus dat
van die 84 vrouwen er ca. 4-8 nog in leven zullen zijn na vijf jaar… een gering
percentage, maar het is een kans en je zult daar maar toe behoren!!
Wereld op z’n kop
Als je je erbij neergelegd hebt dat je binnen een jaar zult overlijden,
vervolgens te horen krijgt dat je met chemo misschien er nog eens 1-1,5 jaar
bij zou kunnen krijgen en daarna te horen krijgt dat er een kleine kans bestaat
dat dit nog wel eens veel langer kan worden, dan staat je wereld wel even op z’n
kop!! Wat dat voor mij persoonlijk allemaal betekent, kan ik niet eens overzien
op dit moment. Het is zoals ik de vorige keer omschreef… ik ben in de rivier
gesprongen, maar heb geen idee waarheen het water mij leidt en wanneer ik voet
aan wal zal zetten. Ik laat het dan nu ook maar even over me heen komen en
probeer in kleine stapjes te denken… niet teveel hopen op die ene strohalm.
Maar gewoon eerst morgen en volgende week afwachten.
Morgen
Vandaag is bij mij bloed afgenomen om te kijken of er geen gekke dingen in
gevonden worden die deelname aan de studie in de weg staan. Omdat mijn
bloedbeeld al een heel jaar stabiel is, verwacht ik dat dit geen probleem
oplevert. Morgen word ik gebeld over de uitslag en dan moet ik ook mijn
antwoord geven of ik aan de studie wil deelnemen (ik heb hiervoor een 19 pagina
tellend document moeten lezen en ondertekenen).
Volgende week
Als mijn bloed goed is, zal ik volgende week terug moeten komen voor een
biopt en CT-scan om een zo recent mogelijk beeld te hebben. Ze zullen het biopt
bestuderen en als mijn tumor aan alle voorwaarden voldoet, dan word ik ingeloot
in óf de groep met voorbehandeling van twee milde chemo’s, óf de groep zonder
voorbehandeling. Zodra ik ergens ingeloot ben, wacht mij een oproep voor de
start van het traject.
Nu is het dus nog even afwachten of ik mag deelnemen, zo ja,
in welke groep en dan kan ik in mijn agenda het traject gaan vastleggen.
Behandeling is nodig
Eén ding is zeker: het wordt tijd dat ik een behandeling krijg, want de
pijn op mijn lever is terug. Vanwege de pijnmedicatie heb ik last van mijn maag
en de lekkere, maar zware winterkost verdraag ik momenteel erg slecht. Ik leef
nu op warme melk, Griekse yoghurt, muesli, fruit en groenten, soms wat
zilvervliesrijst en volkoren pasta. Door het miezerige weer wandel ik weinig en
ik slaap, zeker voor mijn doen, erg veel. Zelfs overdag. Het proces schrijdt
voort en ik begin het te merken aan mijn conditie. Ik hoop dus van ganser harte
dat ik snel uitsluitsel krijg en dat er snel met een behandeling gestart kan
worden!
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 17-01-2019 18:31