Plan B it is! (21-11)
Afgelopen maandag zou ik gebeld worden voor de uitslag van de HRD test: of mijn tumor de juiste receptor heeft om te mogen deelnemen aan de studie. Helaas kwam het telefoontje niet en dus belde ik dinsdag zelf. Einde van de middag werd ik teruggebeld met de mededeling dat ik helaas niet de juiste receptor heb. Geen studie voor mij, maar Plan B met extra chemo dus.
Sinds donderdag, mijn gesprek met de oncoloog heb ik me
gedeist gehouden. Mijn longen werken niet echt mee om afstanden te lopen, me in
te spannen of anderszins. Daarnaast had ik nog altijd last van restpijn van de
operatieve ingreep aan mijn hartzakje en zat ik nog flink aan de pijnstillers.
Mijn lieve vrienden kwamen langs en hielpen me boodschappen doen en boven te
krijgen, waardoor ik het weekend goed door kwam. Naast mijn vrijwilligerswerk
voor KWF had ik verder niets te doen, dus kookte ik een verse soep en zorgde ik
goed voor mezelf.
Plan B
Woensdagmiddag had ik een afspraak in het ziekenhuis staan voor chemo. Het
was de actiedag van de zorg voor een betere cao, maar in plaats van
zondagsdiensten te draaien, hield het personeel van het Antoni van Leeuwenhoek
ludieke acties met appeltjes (voor de dorst), ijsjes (eisjes) en snert
(snert-cao). Na het vaste ritueel van bloed prikken, wegen en meten, sprak ik
met de verpleegkundige. We bespraken de bijwerkingen van de extra chemo, wat te
verwachten, maar ook hoe fit te blijven als het ademen lastig blijft. Ik had
bij de metingen een saturatie van slechts 93%, dus zonder bijzondere
inspanning. De ondergrens ligt op 90%, die ik dus zondermeer bereik als ik mijn
twee trappen op moet lopen. We hopen dus dat de chemo goed werk zal doen,
anders zal ik over niet al te lange tijd toch mijn toevlucht moeten zoeken tot
zuurstof bij inspanning.
Carboplatine
Maar voor nu ligt alle hoop dus gevestigd op de carboplatine. Deze chemo
wordt vaker gegeven bij Triple Negative borstkanker, in combinatie met taxol. Qua
bijwerkingen is een dubbele chemo altijd pittiger dan een enkele. Deze chemo
geeft in principe meer risico op misselijkheid, waarvoor ik allerlei middelen
kan krijgen. Men heeft mij echter ook verzekerd dat de misselijkheid minder zal
zijn dan de FEC kuren die ik in 2011 heb gehad. De meeste middelen kreeg ik
gister meteen in het infuus, net voor ik de chemo kreeg en vanochtend heb ik
een heleboel medicijnen opgehaald bij de apotheek. Nadeel is echter dat enkele
van die middelen ook weer vervelende bijwerkingen kunnen opleveren, zoals
hoofdpijn en verstopping, waarvoor ik ook weer middelen krijg. Het gaat dus een
flinke aanslag zijn op mijn lever.
Bloedwaarden
Twee weken geleden is mijn tweede chemo van kuur acht geannuleerd omdat ik
toen in het ziekenhuis lag met de problemen rond mijn hartzakje. Ik verwachtte
dus wel dat de bloedwaarden wat gestegen zouden zijn. De leverwaarden bevinden
zich momenteel in het rood, waarschijnlijk als gevolg van alle pijnstillers van
de afgelopen weken. Nog niet alarmerend en nog op een niveau waar ik eerder heb
gezeten afgelopen twee jaar, maar toch. Daarnaast zijn de tumormarkers 15,3 tussen
vorige week donderdag en gister met maar liefst 90 punten gestegen van 194 naar
284. Dát vind ik toch wel indrukwekkend. Het betekent voor mij dat, zodra ik
ben uitbehandeld cq stop met de behandelingen, het proces wel eens heel snel
achteruit kan gaan. Maar goed, daar nu nog maar niet teveel aan denken.
Nog veel vragen over
prognose
Doordat het allemaal heel snel is besloten, heb ik ook een aantal vragen
niet gesteld, omdat ik ze nog niet eerder had bedacht. Als ik op internet ga
zoeken, dan zie ik bijvoorbeeld bij andere ziekenhuizen dat mensen maximaal 6
kuren carboplatine krijgen. Zes kuren is 18 weken. Als ik dat op mij toepas dan
zou dit betekenen dat ik vier maart mijn laatste kuur carboplatine zou krijgen,
vooropgesteld dat ik ze alle zes goed verdraag. Dit zou ik dus nog moeten
navragen in het AVL.
Hoe gaat het nu met
me?
Na een behoorlijk onrustige nacht (vanwege de dexamethason) ben ik zonder
misselijkheid opgestaan. Daarnaast ben ik al een aantal dagen pijnvrij van de
operatie. Gedurende de dag is de misselijkheid gelukkig weg gebleven, waardoor
ik in staat was gewoon te koken en warm te eten. Op zich al een heel positief
teken. Daarnaast ben ik vandaag samen met een vriend zelf boodschappen gaan
doen, dus heb ik ook wat beweging gehad. Zolang ik geen zware dingen draag of
te hard wil lopen gaat het qua ademhalen op zich ook goed. Maar het kan ook
zijn dat ik begin te wennen aan het hebben van minder lucht.
Kaartjes en andere
blijken van medeleven
Ik word nog iedere keer verrast met kaartjes, bloemetjes, mailtjes en
appjes van lieve mensen die me laten weten aan me te denken, voor me te bidden
en me het allerbeste toewensen. Het stemt me dankbaar en geeft een heel warm
gevoel in deze koude en donkere dagen.
Laatste zondag
kerkelijk jaar
Aanstaande zondag is de laatste zondag van het kerkelijk jaar. Overal in
Nederland worden dan de namen genoemd van de mensen die ons afgelopen jaar
ontvallen zijn. Vorig jaar was ik er van overtuigd dat dit jaar mijn naam ook
genoemd zou worden. Ik mocht daarvoor nog gespaard worden. In plaats daarvan
zal ik met mijn huisbaas meegaan naar de kerk hier in Katwijk, waar hij zijn
vrouw zal gedenken die ons begin dit jaar is ontvallen. Toen ik vorig jaar
zomer hier in Katwijk kwam wonen konden we op geen enkele manier vermoeden dat
zij eerder zou overlijden dan ik. En ook heb ik het afgelopen jaar afscheid
genomen van mensen van wie we het niet konden voorzien.
Hoe moeilijk mijn weg ook is en hoe zwaar het soms ook valt
om heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en vrees, ik kan intens
genieten van iedere dag, beseffend dat tijd kostbaar is omdat je het nooit
terug krijgt. Mijn hart gaat uit naar iedereen die dit besef niet heeft en tijd
geeft aan dingen die achteraf gezien wellicht minder belangrijk zijn. Want in
de herfst van je leven wil je uiteindelijk graag terugkijken op de mooie
momenten, de dingen die je deed, en geen spijt hebben van wat je naliet om te
doen.
Wordt vervolgd
Dit artikel werd gepubliceerd op: 21-11-2019 20:27