Stilte na de storm (19-12)
Natuurlijk weet je dat een operatie en zware chemo gevolgd door een virus een forse aanslag is op je conditie, maar nog niet eerder was dit min of meer blijvend. Of heb ik het in mijn herinnering misschien sneller bewaard dan de realiteit? Moet ik meer geduld hebben en toch gewoon vertrouwen houden in het feit dat ik mijn conditie langzaam kan opbouwen? Ik berust voor nu in deze stilte na de storm.
Afgelopen donderdag, naar aanleiding van mijn aanhoudende
benauwdheid, ben ik opnieuw volledig door de molen gegaan, op zoek naar een
verklaring. Alles wijst erop dat mijn algehele conditie ernstig verslechterd is.
Maar de verpleegkundige wilde geen risico nemen en na overleg met mijn
behandelend oncoloog kreeg ik een longfoto om vocht te meten, CT-scan om
embolie uit te sluiten en ECG om mijn hartfunctie te meten. Gelukkig werden er geen
medische calamiteiten gevonden en dus was ik ’s avonds weer thuis, zij het met
een afspraak voor een consult met de cardioloog.
CT-scan uitslag
Op de CT scan was geen longembolie te zien, gelukkig. De hoeveelheid vocht
in het vlies van mijn rechterlong was wel weer wat toegenomen, maar onvoldoende
om de benauwdheid te kunnen verklaren. Een punctie zou dus meer ‘last’ dan
opluchting veroorzaken. De chemo moet dit gaan wegwerken. Alle overige
uitzaaiingen zijn, voor zover te beoordelen, niet gegroeid ten opzichte van de
scan van 4 november. En inderdaad was al het vocht rond mijn hart nu verdwenen.
Dat is dus positief. Maar, na de snelle resultaten in mei, toen ik begon aan
chemo, had ik toch gehoopt dat er ook nu al meer zichtbaar resultaat was van de
carboplatine. Mij is echter gezegd dat ik daarin meer geduld moet hebben, de
chemo kans moet geven. Er is een nieuwe CT-scan aangevraagd voor medio januari,
om het resultaat na 3 kuren carboplatine te kunnen meten.
Bloedwaarden
De bloedwaarden geven qua tumormarkers nog niet echt grootse resultaten.
Ook daarin moet ik dus geduld hebben. De leverwaarden zijn wel weer
gestabiliseerd nu ik geen pijnstillers meer neem. Vijf weken lang paracetamol
en diclofenac vanwege pijn na de operatie en om het hoesten / virus te
onderdrukken lieten toch duidelijk sporen na in mijn lever. Goed om dat zo in
getallen te kunnen waarnemen.
ECG
Hoewel ik niet geoefend ben in het lezen van ECG’s kon ik wel heel goed het
verschil zien tussen die van 4 november (vóór de operatie aan mijn hartzakje)
en die van vorige week. Met name één functiewaarde was van 52 naar 100 gestegen.
Maar verder kan ik er geen conclusies uit trekken. Dat ik nu word doorverwezen
naar een cardioloog, komt mogelijk ook omdat ik de laatste tijd weer regelmatig
hartritmestoornissen heb. Dat had ik afgelopen jaren regelmatig, maar na een
24-uurs kastje (destijds nog bij Isala) was de afwijking binnen de norm (<
30%). Ik had het al geaccepteerd als ‘normaal’.
Andere huisarts
Nu ik hier in Katwijk woon en van hieruit naar het hospice in Apeldoorn zal
verhuizen, is er geen logische reden om mijn huisarts in Heerde aan te houden.
Sterker nog, ik kreeg van meerdere kanten advies om een huisarts in Katwijk te nemen,
voor de nodige ondersteuning die het ziekenhuis niet kan geven. Dat was mijn
hoogste prioriteit ná vorige week donderdag, omdat ik via de huisarts eventueel
zuurstof zou kunnen krijgen. Die procedure heb ik inmiddels opgestart, al
verwacht ik niet dat het gaat lukken om dit nog dit jaar rond te krijgen. Ik
moet het dus nog even doen met de hoeveelheid zuurstof die mijn longen zelf uit
de lucht kunnen krijgen. Dat is in ruste slechts 94% en bij inspanning zakt dit
onder de 90%. Ik moet me dus nog even gedeisd houden en hopen dat ik in
januari, eventueel met ondersteuning van zuurstof, alsnog mijn conditie wat kan
gaan opbouwen.
Carboplatine &
taxol zolang het werkt
De belangrijke vraag die ik nog had was hoe lang we kunnen doorgaan met
carboplatine. Dit vanwege info op internet dat dit een combi is voor 6 kuren.
Maar, net als met eerdere chemo’s geldt voor palliatieve behandelingen ook
hier: ‘zolang het werkt en ik het verdraag’. Dus… geen 4 maart als einddatum,
maar hopen en bidden dat het bij mij goed werk gaat doen en dat de bijwerkingen
zullen meevallen. Dat het mij nog extra tijd met behoud van kwaliteit mag
geven.
Kerstmarkt Heerde
Wat was het een warm welkom op de kerstmarkt in Heerde. Zoveel mensen die
me even aanspraken, vele knuffels gekregen en gegeven. Het was goed en fijn om
er weer even te zijn, mijn verbondenheid weer even te laten blijken. Ook kort
bijgepraat met de organisatie van de Samenloop voor Hoop.
Samenloop Heerde
De kick off is op 17 januari. Ik hoop daarbij te zijn, helemaal omdat daar
het lied wordt gelanceerd waarvoor Henk van der Maten de muziek schreef op een
tekst van mij. En hoe mooi zou het zijn als ik 12 en 13 juni in mijn agenda zou kunnen zetten, als
stip op de horizon, om deel te nemen met een eigen team?! Wil je me hierin
steunen? Houd dan die datum vrij en meld je bij mij aan.
Goede dagen
Ik wens iedereen tot slot heel fijne feestdagen en een goede jaarwisseling.
Hopelijk brengt 2020 voor een ieder heel veel goede dagen!
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 19-12-2019 14:08