Een heel jaar verder (19-12)
Afgelopen vrijdag was het jaar officieel om. Het jaar dat ik mezelf had gegeven op basis van de statistieken en mijn levensstijl. Toch loop ik nog springlevend rond. En als ik niet ga hardlopen of zingen, merk ik niets, maar dan ook helemaal niets van enige beperking fysiek! Dat maakt de controle van vandaag voor het eerst écht spannend. Want hoe ziet het er van binnen uit?
Kanker wordt wel vaker een sluipmoordenaar genoemd.
Momenteel begrijp ik dat meer dan ooit. Nu ik al meerdere weken pijnvrij ben,
geen echte beperkingen ervaar en dus kan doorgaan voor een gemiddelde vrouw van
mijn leeftijd, weliswaar een heel fitte, is het bijna ondenkbaar dat er in mijn
lijf een proces gaande is dat steeds meer ruimte zal innemen en langzaam maar
zeker mijn organen zal opslokken. Mensen die niet weten dat ze ziek zijn
krijgen dan pas vaak het signaal uit hun lijf dat er iets mis is. Ik las dat je
lever tot 70% kan zijn aangetast voor je daar iets van merkt. Meest voorkomend
zijn daarbij verminderde eetlust, gewichtsverlies, geelzucht, vermoeidheid en
dus eventueel pijn rechtsboven in de buik. Als mensen met die signalen naar een
arts gaan, is het vaak al te laat om nog iets te doen. Krankzinnig dus te
beseffen dat ik ongeneeslijke kanker heb zonder die signalen.
Radio interview
Gisteravond was ik een uur lang te gast bij Harrie Mulder van Radio 794.
Hij blikte terug op het jaar 2018 en dan vooral míjn jaar in dezen. Het was een
fijn gesprek waarbij door mijzelf uitgekozen muziek te horen was. Het viel voor
mij nog niet mee om een keuze te maken tussen al die mooie muziek met
schitterende teksten. Uiteindelijk had ik ervoor gekozen om muziek te draaien
die mijn hart raakte, met een speciale betekenis voor mijzelf of met een mooie
boodschap voor de luisteraars. De uitzending is hier terug te luisteren.
De effecten van mijn
ziek zijn op mijn gezin
Ik krijg regelmatig van jullie, de lezers van mijn blog, en andere mensen
vragen of reacties over hoe ik met mijn situatie omga, maar ook de effecten
ervan op mijn gezin. ‘Hoe gaan je man en kinderen ermee om’? Heel in het begin
van mijn blog heb ik uitgelegd dat ik daarover niet wil en kan schrijven,
simpelweg omdat het hén betreft. Ik moet hun privacy respecteren en zal ze
daarin dus in bescherming nemen. Wie wil weten hoe het met hen gaat zal het ze
zelf moeten vragen en dan zullen ze antwoorden wat ze erover kwijt willen. Maar
ik kan wel zeggen dat de effecten van het hebben van een terminale ziekte zeer
ingrijpend is en dat ieder daar op zijn/haar eigen manier mee om gaat,
afhankelijk van iemands persoonlijkheid en levensfase. Het grijpt dieper in dan
veel mensen zullen kunnen begrijpen.
Accepteren en
loslaten
Maar ik begrijp de vragen wel. Het is een teken van betrokkenheid. Want wij
mensen hebben vaak de neiging om dingen te willen begrijpen. We willen eerst
allemaal antwoorden op de vragen die we hebben opdat we ons een beeld kunnen
vormen. We hebben daarbij veelal de neiging om dat begrip te relateren aan onze
eigen beleving, onze eigen zienswijze. Ik heb in de afgelopen twee jaar geleerd
om te accepteren ook al begrijp ik dingen soms niet. En geloof me, dat werkt
heel bevrijdend! Want als ik eenmaal een situatie heb geaccepteerd ‘omdat het
nu eenmaal zo is’, kan ik het loslaten en zien als nieuw vertrekpunt. Daardoor
ben ik minder bezig met ‘hoe het had gemoeten’ of ‘wat niet meer is’ of ‘wat
nooit zal zijn’ en kan ik mijn tijd en energie stoppen in het hier en nu. Ik
kan iedere dag met een open vizier tegemoet zien en reageren wat er op dat
moment op mijn pad komt.
Dat hoort zo
Net als ik, zijn veel mensen opgevoed met de woorden: ‘doe eens normaal’ en
‘dat hoort nu eenmaal zo’. Wij zijn daardoor onbewust opgevoed met de gedachte
dat we moeten doen en handelen wat de meerderheid van de mensen doet.
Tenminste; wat betreft ‘geaccepteerd gedrag’, want als we het verkeerde pad op
dreigden te gaan, dan kregen we te horen: ‘als iedereen het water in springt,
hoef jíj het nog niet te doen’…. Die opvoeding heeft jarenlang mijn doen en
laten bepaald. Maar ik ben heel blij dat wij onze kinderen daarin toch wat
afwijkend hebben opgevoed. ‘Wie bepaalt wat normaal is’? was bij ons aan tafel
dan ook een veelgehoorde vraag. Ieder mag doen en laten wat bij hem/haar past
en zolang je je aan de wetgeving houdt, mag je volledig jezelf zijn en hoef je
je niet aan te passen aan ‘de massa’. Vanuit die eigenheid kies je mensen in je
kring die ook zo denken en handelen, die je accepteren zoals je bent en niet
alleen om hoe je je gedraagt. Pas als je ‘dat hoort zo’ kunt loslaten, kun je
mensen zien hoe ze écht zijn en kun je mensen en situaties accepteren ook
zonder dat je ze misschien begrijpt. En dat geeft ruimte voor andere zaken.
Daarom doe ik de dingen misschien ook wel anders dan andere mensen / vrouwen in
een soortgelijke situatie… ook al begrijpen mensen mij hierin soms niet.
Vragen aan de
oncoloog
Tsja en dan mijn bezoek vandaag aan de oncoloog. Nu ik me nog zo gezond en
fit voel sta ik voor de vraag óf ik wel chemo wil… Ga ik mijn lijf ziek maken,
mijn conditie tot 0 terugbrengen, met het risico dat het niet aanslaat, of met
de kans op aanzienlijke levensverlenging als het wel aanslaat? Daarom had ik
veel vragen, zoals: Wat is mijn levensverwachting zonder chemo, wat is de dosis
van de paclitaxel tov de taxotere (2011), in 2011 kreeg ik injecties neulasta ivm bijwerkingen van de
taxotere, hoe zit dat met paclitaxel? Stel dat ik chemo neem, kan zij dan iets
zeggen over mijn levensverwachting als de kuur aanslaat, op basis van andere patiënten?
Zijn er ook alternatieven / studies / experimentele behandelingen? De
antwoorden die ik kreeg ga ik overdenken, plussen en minnen om een
beslissing te kunnen nemen.
Mijn gezondheid
De bloedwaarden lieten wederom een stijging van de tumormarker zien.
Ditmaal is het van 63 naar 96 gestegen, hetgeen best fors is. Eén van de
leverwaarden is wat verder gestegen, maar alle overige waarden vallen nog
netjes binnen de norm. Aangezien ik er zelf nog erg fit en florisant bij zat,
vond de arts dat ook niet alarmerend, al is het natuurlijk wel een teken van
het voortschrijdende proces dat niet meteen ‘een stabiel ziektebeeld’
weergeven. Ook dacht ze in eerste instantie een onrustiger beeld op mijn lever
te zien. De foto was echter afgegeven zonder de metingen in mm. van de
uitzaaiingen. Omdat ik dat toch wel essentieel vind, én omdat we met ons allen
kijkend naar de foto van mijn lever niet direct een alarmerende groei konden
zien, wil de arts toch ook de metingen opvragen bij de radioloog. Wel is er ook
wat ‘vaags’ te zien in mijn buikvlies… Gezien echter de onduidelijkheid én
omdat ik mij zo goed voel heeft ze besloten mij nogmaals een kuur capecitabine
mee te geven. Het wordt mijn 17e kuur, waarmee ik toch ook wel tot
de groep positieve uitzonderingen behoor, bij wie dit langere tijd, zij het wat
minder, nog steeds positieve werking laat zien.
Chemo met infuus
De vele vragen zijn beantwoord en daarnaast heb ik zelfs meer antwoorden
gekregen dan ik vragen had, want zo nu blijkt zijn er na de paclitaxel (taxol)
ook nog chemo’s mogelijk om mijn leven verder te rekken. De paclitaxel is een
tweedelijns kuur met zo’n 50% kans dat het positief werkt op mijn soort kanker.
Ook zijn er andere vormen denkbaar dan alleen de 12 weken lang wekelijks,
waardoor tussentijds wellicht de mogelijkheid bestaat om even ‘op adem te komen’.
Het hoe en wat zou ik de volgende keer kunnen bespreken, mocht ik besluiten
voor de chemo te kiezen. De derdelijns kuren hebben een kleiner
werkingspercentage en het effect is ook van minder lange duur. Maar als ik dus
wil, kan ik nog een aardig tijdje door met kuren. Dat had ik niet zo voor ogen,
maar sluit wel aan bij het gesprek dat ik in januari had met die andere
oncoloog.
Meer tijd gegund
Mijn jaar is nu dus rond. Ik leef in reservetijd die al veel langer duurt
dan vooraf verwacht of gehoopt. Mijn oncoloog lijkt ook iedere controle weer aangenaam verrast door mijn verschijning,
levenslust en veerkracht. Maar eerlijk gezegd blijf ik mezelf ook verbazen
hoor! De tijd gaat zo snel, maar ik ben dankbaar voor iedere dag, iedere kuur
die mij weer drie weken extra geeft en mij nieuwe mogelijkheden en uitdagingen
biedt. Naast mijn vrijwilligerswerk voor KWF heb ik me nu ook aangemeld als
vrijwilliger bij de Borstkankervereniging. Want deze extra tijd die mij nog
rest wil ik graag zo zinvol mogelijk besteden, andere mensen helpend door
middel van kennisoverdracht en het delen van positiviteit en liefde. Een mooie
gedachte zo kort voor de kerstdagen…
Ik wens iedereen heel zinvolle en warme kerstdagen toe en
een heerlijk nieuwjaar met nieuwe kansen op realistische goede voornemens en
heel veel liefdevolle mensen op jullie pad!
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 19-12-2018 16:00