Voorzichtig optimisme (05-03)
Vanochtend mocht ik mij om 08:00 uur weer melden in het AVL. Eerst bloed prikken, vervolgens wegen / meten, controle afspraak met de verpleegkundig specialist en tot slot de tweede immunotherapie. Hoewel vrij standaard, kreeg vandaag toch weer een sprankje hoop mee.
De afgelopen twee weken kenmerkten zich door toenemende
vermoeidheid, rustig aan doen afwisselen met diverse klusjes en weer langzaam
toenemend vocht in mijn buik. Die toenemende vermoeidheid is niet constant,
maar af en toe zit er een dag tussen dat ik al dodelijk vermoeid ben bij het
opstaan. Als ik dan echter even mijn gangen naloop, dan is dat doorgaans het
gevolg van even iets minder bewust eten of teveel activiteiten op de dagen
ervoor.
Vermoeidheid
Voor iemand met mijn diagnose en zo ver gevorderde uitzaaiingen, is het
natuurlijk helemaal niet vreemd om vermoeid te zijn. De huisarts had mij er
immers ook al op voorbereid. Alleen, mensen die mij kennen, weten dat dit woord
doorgaans niet in mijn woordenboek voor kwam. Dat is nu echter wel anders. Er
is prima mee om te gaan, maar het betekent wel dat ik er rekening mee moet
houden. Dus waar ik in het verleden meerdere afspraken per dag aan kon, moet ik
me nu in principe beperken tot één activiteit per dag en soms zelfs een dag
rust ertussen. En had ik normaliter genoeg aan zo’n vijf uur slaap per nacht,
tegenwoordig maak ik gemakkelijk nachten van zo’n 8,5 uur en dan kan ik ook nog
overdag een tukje doen.
Ascites
Heel langzaam merk ik dat de hoeveelheid vocht in mijn buik weer toeneemt.
Het is nog niet zo erg dat ik er echt al weer ‘last’ van heb, maar er zit al
wel weer zo’n liter vermoed ik. Omdat ik over drie weken weer een biopt moet en
een ascitesdrainage niet écht mijn hobby is, probeer ik het wat te rekken,
opdat ik tot het biopt maar één keer een drain hoef. Zodra ik teveel last
krijg, kan ik bellen en wordt het ingepland voor me.
Afronden in Heerde
De komende maand zal voor mij ook in het teken staan van het afronden van
zaken in Heerde. Ik hoop de bijzondere erfstukken van mijn ouders (o.a. enkele meubels)
nog goed te kunnen onderbrengen en we zullen afstand doen van heel veel andere
dingen. Daarvoor zal één dezer dagen een webshop in de lucht gaan, waar goede
spullen tegen een klein bedrag gekocht / gereserveerd kunnen worden, die dan op
23 maart kunnen worden afgehaald. De komende tijd zal daar dus aardig wat tijd
in gaan zitten. Natuurlijk zal ik ook enkele dierbare persoonlijke bezittingen
meenemen naar Katwijk, maar dat zal minimaal zijn. Ook al omdat ik niet weet
voor hoe lang het zal zijn en wanneer ik de woning zal moeten verruilen voor
een hospice.
Toch voorzichtig
optimisme
Toch is er ook ruimte voor voorzichtig optimisme. Gister had ik online al
gezien dat er op de laatste CT-scan geen tumorgroei te zien was ten opzichte
van eind januari. En dat terwijl ik op dat moment alleen nog maar de lichte
chemo vooraf had gehad. Ik mag daar echter geen conclusies uit trekken, omdat
mijn type kanker zo grillig kan zijn. Echter, de bloeduitslagen van vanochtend
zijn ook wel reden tot voorzichtig optimisme. Los van de stabiele uitslagen van
HB en dergelijke, kreeg ik te horen van de specialistisch verpleegkundige dat
één van beide tumormarkers was gedaald. De ander was licht gestegen. Het is dus
nog zeker niet zo dat dit een duidelijk teken is dat de behandeling aanslaat,
maar het is wel een sprankje hoop.
Alles is anders
Eén ding is me wel duidelijk…. Hoeveel tijd ik er ook bij mag krijgen,
alles is anders. De eindigheid van het leven hangt momenteel iedere dag als een
waas over mijn denken en doen. Dat kan ik op dit moment ook niet weg poetsen.
Misschien komt dat door de wetenschap dat mijn lijf zo ziek is en omdat ik
daarvan nu ook werkelijk de beperkingen ervaar?! Toch probeer ik nog steeds
volop te genieten van al hetgeen mij geboden wordt. Of dat nu een heerlijke
fietstocht op een zonnige dag is, een muzikaal concert met vrienden of het
vooruitzicht van een damtoernooi in Spanje… iedere dag wel besteed aan mooie
momenten, is winst!
Dank voor jullie positieve gedachten, jullie gebed,
kaartjes, appjes, mailtjes waarin jullie mét mij hopen dat de behandeling
aanslaat en ik nog wat extra tijd mag genieten. Ik voel het en het stemt mij
uitermate dankbaar voor zoveel lieve mensen die met me meeleven!!
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 05-03-2019 19:27