Een bal in mijn buik (13-02)
De kankercellen houden bal in mijn buik, hetgeen resulteert in een continu vol gevoel en ook zichtbaar ‘een bal in mijn buik’. Nu had mijn oncoloog in Isala in januari wel gezegd dat het onrustig was in mijn buik, maar de conclusie in het AVL n.a.v. de laatste CT-scan is toch wel ontluisterend. Wie niet tegen slecht nieuws kan, moet deze blog maar beter niet lezen.
Zoals ik al eerder schreef, hou ik mijn bloeduitslagen
nauwlettend in de gaten, omdat het voor mij vaak een verklaring is van hoe mijn
lijf aanvoelt. Lange tijd waren de bloedwaarden dan ook keurig binnen de limiet
en was het vooral de tumormarker die wat opliep. Echter, artsen gaan eerder uit
van hoe de patiënt voor ze zit en dat is doorgaans behoorlijk fit en monter. Ik
roep dan ook al weken naar mijn omgeving: “ik voel me goed, ik moet op de
CT-scan zien hoe het écht met me gaat!”
Uitslagen online
Omdat ik ook nu bij het AVL, net als bij Isala, mijn eigen gegevens online
kan inkijken, kan ik ook de statistieken redelijk bijhouden. De uitslagen van
17 januari sprongen hier en daar wat uit de bocht, maar toen ik gister de
uitslagen van 29 januari bekeek leken enkele waarden toch weer wat te
stabiliseren. Vandaag zag ik dat ook andere uitslagen online stonden, waaronder
die van het biopt en de CT-scan van 29 januari. Eerst het biopt… veel medische
termen die ik moest nakijken, maar duidelijk was dat uit de grootste tumor op
mijn lever, maar liefst 100 tumor cellen geoogst waren.
CT-scan
Toen mijn CT-scan… het vocht in mijn buik is natuurlijk een teken dat het
buikvlies is aangetast. Dat is logisch, omdat dit ook verklaarde waarom er
vocht in mijn longen zit. Echter, wat ik las in het rapport over de CT-scan is
toch wel behoorlijk verpletterend… “Forse
toename van zeer uitgebreide peritoneale metastasering (uitzaaiingen in de
buikholte) waarbij het omentum (buikvlies) nagenoeg volledig ingenomen is door
tumorlokalisaties. Slanke bijnieren. Aan nieren, milt, pancreas afwijkingen.”
Wandelen aan zee
Nu kun je op meerdere manieren reageren op zo’n bericht. Eerste optie is
met een dekentje op de bank gaan liggen uithuilen, tweede optie is om het met
iemand te delen en samen uithuilen, echter beide opties liggen niet in lijn met
hoe ik in het verleden altijd dit soort nieuws verwerkt heb, dus ook nu koos ik
voor de derde optie: erover nadenken wat dit betekent tijdens een wandeling.
Dus reed ik naar het strand van Katwijk om daar, met het winterzonnetje op mijn
gezicht, al lopend de uitslagen te overdenken. Ook nu paste ik mijn life saver
strategie toe met de vraag: ‘wat ik het ergste dat mij kan overkomen’? Die
vraag bracht rust in mijn hoofd, want met het antwoord op die vraag leef ik nu
al ruim een jaar. Ik voel me behoorlijk goed, maar mijn lijf is heel erg ziek!
Relativeren
Wat ben ik blij en dankbaar dat dit nú pas gebeurt en niet terwijl ik op
Lesbos zat; want dat had heel goed gekund. De capecitabine werkte immers sinds
juni al minder. Wat ben ik dankbaar dat ik nauwlettend in de gaten gehouden word
door fantastische artsen en verpleegkundig specialisten. Wat ben ik
ongelooflijk blij en dankbaar voor de kans die ik krijg met de immunotherapie
om hopelijk zo nog extra bonustijd bovenop deze bonusmaanden te kunnen
krijgen!! Want wat is het ergste dat mij kan overkomen? Dat mijn bonustijd
korter is dan gehoopt, dat het proces sneller gaat dan verwacht en dat de tijd
mij inhaalt.
Niets verwachten en
loslaten
Wat kan mij intens verdrietig maken? Als ik te sterk op dingen hoop,
misschien zelfs dingen verwacht en dat ze dan niet uitkomen. Teleurstelling is
een grote verdrietveroorzaker bij mij, dus wapen ik me daartegen. Het is geen
kunstje, en heel eerlijk gezegd lukt het me ook niet altijd, maar hier en nu,
in deze situatie richt ik mij op het startpunt in december 2017. De prognose
toen was dat ik al afgelopen zomer deze klachten zou kunnen hebben. Dat is niet
gebeurd en ik mocht volop genieten.
De toekomst
Als immuno aanslaat, dan gaat mijn lijf zelf de strijd aan tegen al die
metastasen en kan zowel mijn longvlies, alsook mijn buikvlies grotendeels in
functie herstellen, waardoor het vocht vanzelf weer wordt afgevoerd. Mocht het
niet aanslaan, dan zal het ziekenhuis voorlopig het vocht moeten weghalen en
heb ik nog een kans op wat extra tijd door chemo’s te nemen… De (nabije) toekomst
moet het gaan uitwijzen… het heeft geen zin om in de piepzak te gaan zitten, me
zorgen maken versnelt alleen het proces, dus dat probeer ik ook te vermijden.
Ik help mezelf het beste door de komende dagen / weken te
genieten van het weer, het naderende voorjaar, de vogels die zingen en door
zorgen en stress tot een minimum te beperken. Met de wind in mijn haren, de zon
op mijn gezicht, met open ogen en liefde in mijn hart voor de natuur, vol
vertrouwen iedere dag tegemoet zien, omdat die mij zal brengen waar ik moet
zijn op het moment dat ik daar nodig ben.
Wordt vervolgd...
Dit artikel werd gepubliceerd op: 13-02-2019 18:41