De eerste vijf dagen (21-05)
Chemo… het blijft een zwaar beladen woord, waarbij patiënt en omgeving toch de adem inhoudt wat het gaat doen, qua resultaat, maar vooral ook qua bijwerkingen. Doordat het bij mij vrij snel is ingezet, wachtte mij nog wel een verrassing qua ‘onafhankelijkheid’. Inmiddels ben ik vijf dagen verder en kan ik een eerste reactie geven.
Na het laatste bezoek aan de arts en het besluit toch over
te stappen op chemo, meldde ik mij op donderdagochtend in het AVL. Terwijl ik
aan het infuus lag, in afwachting van de chemo, werd ik gebeld. Ze hadden me
namelijk ingeboekt voor de vrijdag, in verband met de gevraagde
ascitesdrainage. Aan mij de keuze om nu de chemo te krijgen en de volgende dag
de ascites, of nu het proces af te breken en beide op vrijdag te krijgen.
Aangezien ik echter al de dexamethason de avond ervoor had genomen, hetgeen mij
een onrustige nacht had opgeleverd, koos ik voor de eerste optie. Wel was ik
behoorlijk teleurgesteld dat ik die dag dus nog niet van het vocht in mijn buik
zou worden verlost. Emotioneel best even schakelen…
‘Charmant mutsje’
Sinds 2011 is er wel wat veranderd. Voor deze chemo krijg ik nu namelijk
een cold cap op, die ervoor kan zorgen dat ik hopelijk niet kaal word van de
chemo. Helemaal garanderen kunnen ze het niet, maar ze hebben bij veel vrouwen
goede ervaringen hiermee. Het is een soort strakke badmuts die wordt
aangesloten op een koelmachine, waardoor je hoofdhuid een graad of 15 wordt.
Met name de eerste 10 minuten is dit zeer onaangenaam koud en strak, maar ja,
wie mooi wil zijn moet pijn lijden…
Geen autorijden
Na het aanleggen en spoelen van het infuus krijg je eerst allerlei middelen
tegen de bijwerkingen. Dat stond ook te lezen in het formulier dat ik de avond
ervoor had meegekregen. Wat daar echter niet bij stond, is dat die middelen
slaperigheid veroorzaken, met als gevolg dat je dus niet meer zelf mag rijden
in de auto. Dat was lastig, want daar had ik geen rekening mee gehouden. Het
stond immers niet in de bijsluiter van de paclitaxel. Dus moest ik opnieuw
schakelen. Gelukkig vond ik een oplossing bij lieve vrienden. De een kon mij
halen, de ander kon mij de volgende dag brengen. Mijn auto zou gewoon even
overnachten.
Eten en slapen
Dankzij de goede anti-bijwerkingsmedicatie had ik de dag van de chemo niet
veel last van gekke dingen. Nou ja, ik was wat slaperig, hetgeen mijn
vriend/chauffeur wel lekker rustig vond hihi. Even langs de winkel nog wat
fruit kopen en vervolgens rustig thuis. Ik besloot wel even een logboek aan te
leggen om ook voor toekomstige chemo-kuren een beetje te weten waar ik aan toe
ben met betrekking tot het maken van afspraken.
Weer bijna 4 liter
vocht
De volgende ochtend werd ik om 09:15 verwacht. Mijn Katwijkse vriendin
bracht me weg, voor ze zelf door ging naar haar werk; dus ik was mooi op tijd.
Ook nu werd al snel geconstateerd dat er toch wel weer erg veel vocht zat. Had
ik de vorige keer 3 weken gedaan over 5 liter, nu had zich bijna 4 liter
genesteld in 1,5 week. Geen goed teken, dus goed dat ik ben overgestapt op de
chemo. Zonder al dat vocht kan ik doorgaans een paar dagen beter eten, dus had
ik voor mezelf gezonde nasi op het menu gezet. Maar het smaakte anders en ook
kon mijn spijsvertering het niet zo goed aan… toch maar weer over op fruit en
yoghurt dus en de rest van de nasi in de vriezer.
Conditie
Accepteren dat mijn conditie achteruit gaat is ook een kwestie van een knop
omzetten. Mijn slaapbehoefte in een etmaal ligt nu zo tussen de 10 en 12 uur. Dat
betekent dat mijn dagen regelmatig pas na het middaguur beginnen; tenzij ik
verplichtingen heb ’s ochtends. Dan plan ik een ruime middagdut in. Het liefst
zet ik geen wekker, opdat mijn lijf zelf aangeeft wanneer het voldoende rust
heeft gehad. Mijn ‘oude ik’ zou hier gefrustreerd over zijn, omdat ik nog
zoveel zou willen doen op een dag en ik slaap altijd maar een soort
tijdverspilling vond. Echter, in mijn huidige situatie weet ik dat er maar één
manier is en dat is niet kijken naar wat was, maar de mogelijkheden benutten
van wat nog kan zijn. Dus de uren die ik wakker ben optimaal benutten en
genieten van wat mij in deze reservetijd allemaal nog geboden wordt.
Onstuimig aan de kust
Het is de afgelopen dagen nogal onstuimig hier aan de kust. Veel mist en
harde wind. Niet echt een weertje om er op uit te gaan. Ik verheug me dan ook
behoorlijk op de 25 graden van Salou. Ik heb zojuist een nieuwe vlucht geboekt
en hoop met wat ondersteuning van de vrienden die daar ook zijn, de tijd daar
optimaal te kunnen genieten. Qua energie zie ik wel wat tegen de reis op, maar
daarvoor moet ik ook gewoon even de knop omzetten. Het zal het waard zijn.
Ik laat mijn laptop thuis, dus tijdens mijn vakantie is er
van mij geen update te verwachten. Maar ik hoop jullie na mijn terugkeer begin
juni, weer helemaal bij te praten. Dan kijken we samen vooruit naar de
Kippenloop (waarvoor ik zeker nog steun kan gebruiken d.m.v. sponsoring!),
hopend dat ik die 10 kilometer kan volbrengen. Vanuit Katwijk weer heel
hartelijk dank voor jullie niet aflatende belangstelling in mijn wel en wee,
lieve groet!
Wordt vervolgd
Dit artikel werd gepubliceerd op: 21-05-2019 14:49