Arts stelt gerust (09-08)
Vier chemokuren verder, dus drie maanden ná de laatste immunotherapie, gaat het nog steeds ‘goed’ met me. Al had ik de laatste dagen/weken af en toe wel mijn twijfels, waardoor ik soms andere besluiten nam dan ik normaliter gedaan zou hebben. Voor de zekerheid komt er daarom een nieuwe scan.
Hondsdagen
Het is een oude boerenwijsheid dat het weer op de eerste dag van de
hondsdagen, gedurende vier weken zal aanhouden. Daarnaast weten we dat al het
eten buiten de koelkast in deze periode een keer zo snel bederft. We zitten nu
in de laatste tien dagen van de hondsdagen en ik heb beide weer eens bevestigd
gezien. De komende week wordt veel regen verwacht. Goed voor de land- en
tuinbouw. Het is nodig. Goed ook voor de aardbeitjes op mijn balkon. En dankzij
buienradar kunnen we toch proberen tussen de buien door te wandelen, fietsen en
boodschappen te doen.
Paar daagjes Ardennen
Vorige week was ik een paar dagen in de Belgische Ardennen. Ik was
uitgenodigd door mijn Katwijkse vriendin die daar met haar jongste kinderen op
de camping in een huisje zat. Het was fijn om er even tussenuit te zijn. We
bezochten de grotten van Han en het daarboven gelegen dierenpark en op de weg
terug deden we het kasteel van Gaasbeek aan, dat op de route, dicht bij Brussel
ligt. Het waren al met al heel gezellige en leuke dagen. En… ik heb voor het
eerst in mijn leven in de Burger King gegeten! Mijn allereerste wopper ooit! Je
ziet, je bent nooit te oud voor een eerste keer.
Conditie
De vorige keer schreef ik al dat de dagen zich soms aaneen rijgen en dat
het dan wel eens lastig is om de juiste motivatie te vinden om dingen te
ondernemen. Dat geldt ook voor het maken van de zo noodzakelijke wandelingen om
mijn conditie op peil te houden. Er zijn dagen dat ik mijn huis niet uit kom,
waardoor ik dus veel te weinig beweging krijg. Dat gaat ten koste van mijn
conditie. Dat, in combinatie met af en toe lekker eten en een lekker biertje op
de dagen dat ik mij in leuk gezelschap bevindt, maakt dat ik inmiddels wel weer
wat kilootjes ben aangekomen.
Beetje bezorgd
Die kilo’s extra leidden wel tot enige ongerustheid bij mij. Want mijn
ervaring uit 2011 leerde mij dat ik tijdens chemo juist extra moest eten om
niet af te vallen. Hoe kan ik dan in 2,5 maand vier kilo aankomen? Ik vreesde
enigszins dat er wellicht toch weer vocht in mijn buik en longen aan het
verzamelen was. Temeer daar ik tijdens mijn laatste wandeling, eerder deze
week, tegen de wind in behoorlijk kortademig was. Het maakte dat ik mij
stilletjes bezorgd maakte dat de chemo terrein begon te verliezen en de kwade
cellen weer de overhand kregen. Ik zette mij dus schrap voor de controle
gister, bereidde mij erop voor dat de ingezette daling van tumormarkers niet
had doorgezet.
Ziekenhuiscontrole
Na het bloedprikken en het wegen/meten zat ik dan weer tegenover Marleen
Kok, die mij in januari oorspronkelijk had geaccepteerd in haar studie immunotherapie,
maar met zwangerschapsverlof was geweest. Ik meldde haar dat ik mij nog steeds
goed voelde, maar deelde wel mijn zorg, op basis van een gevoel. Na het
bekloppen en beluisteren van buik en longen kon ze mijn gevoel echter niet
bevestigen. Zij hoorde hoofdzakelijk lucht. Bovendien was de belangrijkste tumormarker
opnieuw met 60 punten gedaald, hetgeen de werking van de chemo onderbouwt. Om me
echter extra gerust te stellen, krijg ik volgende week alsnog een scan. Dan
kunnen we ook meteen zien wat de chemo doet en heeft gedaan met de overige
tumoren en uitzaaiingen.
20 maanden
Het is bizar als ik me realiseer dat het inmiddels bijna 20 maanden geleden
is dat ik te horen kreeg weer ziek te zijn. De statistieken zeiden 4-6 maanden,
mijn oncoloog in Zwolle vond dat ‘wat kort in mijn situatie’, dus ging ik zelf
uit van een jaar… dat is inmiddels dus al 1,5 jaar geworden. Een vreemd en
tegelijkertijd confronterend feit, dat ik feitelijk op een randje balanceer…
want toegegeven: eind april / begin mei ging het niet goed met me. En als ik
toen niet was overgestapt op chemo of als de paclitaxel niet was aangeslagen,
dan had ik zeer waarschijnlijk nu niet meer geleefd.
Tijd en conditie
belangrijk
In plaats daarvan kreeg ik te horen dat binnenkort weer nieuwe studies
starten waarvoor ik mogelijk in aanmerking zou kunnen komen, zodra de
paclitaxel is uitgewerkt. Studies, gefinancierd o.a. met geld van KWF… wat ben
ik daar dankbaar voor en blij dat ik in het verleden mij ook zelf hiervoor
actief mocht inzetten… ik pluk er nu de vruchten van. Het is voor mij dus
essentieel dat ik in goede conditie blijf, om daarvoor in aanmerking te kunnen
komen en zo dus nóg meer tijd te kunnen winnen. En dan zijn een paar kilo’s
extra juist goed om wat weerbaarder te zijn.
Met beleid genieten
Het is dus zaak om het ‘genieten’ goed af te stemmen met ‘bewust en gezond
leven’, om uiteindelijk weer zo lang mogelijk te kunnen blijven genieten. Zal
ik begin oktober de Samariakloof (16 kilometer afdalen) succesvol kunnen lopen?
Zal ik eind oktober fit genoeg zijn voor de trouwerij van mijn neef?
Oktober… het klinkt nog zo ver weg en toch zijn het feitelijk maar drie
chemokuren…
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 09-08-2019 14:09