Weer geluk! (06-02)
Het is nu woensdagavond. Gister was ik wederom in het AVL, ditmaal om milde chemo te krijgen. Want ja, inderdaad, ik heb weer geluk! Ik heb de meest kansrijke groep geloot, waarbij de immunotherapie wordt voorafgegaan door een milde chemo. Ik had hierop ook gehoopt!
Ik moest me al vroeg melden in het AVL, allereerst om maar
liefst 12 buisjes bloed te prikken. Nadat een mooie ader was gevonden, prikte
de dame van het lab enthousiast een vlindernaaldje (niet zo heel dik), en
meteen liep het lekker in de buisjes. Echter, momenteel is mijn bloed vrij
stroperig (kon ik zien aan de bloedwaarden), waardoor het enthousiasme snel
minder werd, want na 7 buisjes en wat trekken en duwen aan het naaldje,
weigerde mijn bloed in alle toonaarden nog verder mee te werken. Er zat dus
niets anders op dan nog een keer te prikken voor de overige buisjes. Een andere
ader betekende in dit geval ook een nóg dunner naaldje… Gelukkig lukte dat nét.
Specialistisch
verpleegkundige
Vervolgens meldde ik mij bij een volgende zuil voor de specialistisch verpleegkundige.
Haar zal ik vaker treffen om dingen door te spreken. Zij maakt doorgaans ook
alle afspraken en ik had haar ook al aan de telefoon gehad met de mededeling
dat het biopt goed was en in welke groep ik geloot was. Het was een uitvoerig
gesprek waarbij van beide kanten nog vragen konden worden gesteld. Het bleek
opnieuw dat hun voorlichtingsfilmpjes zo goed zijn, dat ik de hele procedure
behoorlijk goed had begrepen. Aan de hand van het bloedbeeld van 17 januari, dat
ik eerder die week had kunnen bekijken, hadden we nog wel wat vragen. Onder
andere of de hartritmestoornissen, die ik de laatste weken had ondervonden,
waarbij soms mijn hart ook wel ‘op hol’ slaat, terwijl ik gewoon rustig op de
bank zit, tot de symptomen behoorden van de hoge waarden van de hemoglobine en
hematocriet. Dit bleek toch niet direct het geval, dus belde zij met de
oncoloog of ik eerst nog een cardioloog moest zien. Het toeval wilde dat ik
juist die ochtend ook al ritmestoornis had gehad…. Besloten werd om het deze
week even in de gaten te houden en notities te maken.
Verpleegkundige
dagverpleging
De volgende afspraak was met de verpleegkundige van de dagverpleging, die
nogmaals de procedure met mij doornam. Een deel was het dubbele informatie. Ik
kan me zo voorstellen dat ze dit bewust doen omdat lang niet iedereen altijd
even helder is en de informatie juist verwerkt. Wij stonden nu echter met een
kwartiertje weer buiten de deur. De afspraak met de dagverpleging zou pas een
half uur later zijn, dus maar even wat in het AVL rond gedwaald en gesnuffeld.
Dagverpleging
Nadat ik me aanwezig had gemeld bij de zuil op de dagverpleging, nog steeds
10 minuten te vroeg, werden we zó snel opgehaald, dat er geen tijd was voor een
cup a soup. We werden voorgegaan naar Unit 4, waar ik meteen om het hoekje
mocht plaatsnemen. Ik had een dejá vu, want op ditzelfde plekje had ik een week
eerder gelegen voor de buikdrain. Ik nam plaats op het bed, maakte mijn
rechterarm vrij, noemde mijn naam en geboortedatum en vervolgens werd er een
infuusslangetje in mijn ader ingebracht. De lichte chemo is, afgezien van de
kleur, in geen enkel opzicht te vergelijken met de chemo uit 2011. Geen lange
sessies met spoelen of langzaam inlopen, nee, simpelweg een spuit die binnen
vijf minuten in je ader wordt gespoten. Vanwege eventuele allergieën word je
vervolgens even in de gaten gehouden… In mijn specifieke situatie kreeg ik
juist op dat moment weer een hartritmestoornis, hetgeen ik dus ook maar meldde.
De verpleegkundige belde met de oncoloog en er werd besloten dat er dan maar
even een ECG gemaakt moest worden.
ECG
De verpleegkundige met wie ik even daarvoor het korte gesprek gevoerd had
werd opgetrommeld. Zij ging op zoek naar een ECG, die van een andere afdeling
gehaald werd. Het inloggen verliep niet helemaal soepeltjes, maar eenmaal in
het systeem werden mijn gegevens ingevoerd. Al met al was er op dat moment al
zo’n 15 minuten verlopen en zoals ik al vreesde volgde mijn hart weer een
normaal ritme, tegen de tijd dat alle sensoren waren aangesloten en de ECG
begon te lopen. Nu is het dus even afwachten of ze daar nog iets aan kunnen
aflezen.
2013/2014
Ik ben niet helemaal onbekend met het fenomeen, want een aantal jaren
geleden had ik er ook met regelmaat last van; zozeer zelfs dat ik toen een keer
24 uur lang met een kastje heb gelopen. Het resultaat dat daaruit kwam was dat
ik ruim onder de ‘alarm norm’ zat van 13%, dus dat er verder geen actie
ondernomen hoefde te worden…. Wat ik ervaar? Nou, klaarblijkelijk mist mijn
hart soms een slag, waarbij het verzamelde bloed in de hartkamer dus niet naar
buiten wordt gepompt. Vervolgens moet het hart die slag erop extra hard pompen
ter compensatie. Díe slag met name is wat ik als vervelend ervaar, waardoor
hartritme en bloeddruk op dat moment wat oplopen. Vaak zakt het na 15 a 20
minuten weer af...
Vocht
Het vocht in mijn buik is al weer aan het toenemen, en ook is er vocht in
mijn linker long hoorbaar. E.e.a. werd bevestigd door de specialistisch
verpleegkundige. Het maakt dat ik mij regelmatig wat benauwd voel, mij minder
gemakkelijk kan bewegen en dat ik alles dus een tandje rustiger moet doen. Ik
ga ervan uit dat voor het eerstvolgende biopt, mijn buik eerst weer gedraineerd
zal moeten worden, om de lever te kunnen aanprikken, net als vorige week. Nu
ben ik er echter op voorbereid.
Allemaal afspraken
Volgende week word ik dus terug verwacht in het AVL voor wederom 5 minuten
infuus. Dan zal ook mijn bloed worden bekeken, maar dat gebeurt dan op de
dagverpleging. Ik hoef dus niet separaat bloed te prikken. Maandag 18/2 heb ik
wel weer een hele rij afspraken staan, inclusief een CT scan en een gesprek met
de oncoloog die betrokken is bij de studie. Dan ook weer heel veel bloed, omdat
ze dan willen monitoren wat de chemo als voorbereiding heeft gedaan. Na al die
afspraken zal ik dan op de dagverpleging mijn eerst keer immunotherapie krijgen
in de vorm van een infuus Nivolumab. Na het rustig laten inlopen van het infuus
zal ik dan nog een uur ter observatie worden gehouden om adequaat te kunnen
reageren op eventuele allergische reacties. De volgende is 5 maart en de laatste zal dan
op 20 maart zijn, de dag dat mijn vader anders jarig zou zijn.
In mijn hoofd spelen zich allemaal scenario’s af ten aanzien
van ‘de toekomst’ mocht de behandeling aanslaan, omdat dit verstrekkende
gevolgen kan hebben. Maar tegelijkertijd maan ik mezelf tot rust, omdat het
maar zo’n kleine kans is dat het aanslaat. Ik heb hoop, maar wil niet teveel
verwachten, om teleurstelling te voorkomen. Wel ben ik heel dankbaar en blij
voor alle reacties van lieve mensen om mij heen die met mij hopen en voor mij
bidden dat het aanslaat. Dat betekent dat zij mij nog niet willen missen en dat
stemt mij dankbaar en nederig. Dank jullie wel voor jullie steun in elk
opzicht!!!
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 06-02-2019 22:10