Nu even afwachten (29-01)
Na 242 kilometer, 8 buisjes bloed, 5 prikgaten, 5 hapjes weefsel en 1,1 liter vocht, ga ik nu een paar dagen in de ‘wachtstand’ voor de uitslag of ik mag meedoen aan de studie. Feitelijk is het een formaliteit en mag ik ervan uit gaan dat ik erbij zit en is het alleen nog afwachten in welke groep. Ik hoop de telefonische uitslag vrijdag te krijgen, maar het zou ook maar zo maandag kunnen zijn.
Vandaag om 08:30 moest ik me melden. Zoals gezegd was ik
gister al naar Katwijk afgereisd om rustig te kunnen aanrijden. Dat bleek een
goede keuze, want in het midden van Nederland was het vanochtend glad, waardoor
extra files ontstonden. Nu kon ik rond 07:20 vertrekken en was ik 08:15 uur ter
plaatse.
Meedenken en
aanpassen
De eerste afspraak was met een jonge arts-assistent, die ook meewerkt aan
de studie en die met mij de laatste dingetjes doornam. Ook nam ze mijn
toestemmingsformulier in ontvangst. Vervolgens kreeg ik nog een blauw
isolatietasje mee met instructies omdat het onderzoeksteam er waarde aan hecht
om ook de ontlasting te onderzoeken gedurende het proces. En hoewel dit
onderwerp vaak nog taboe, en het natuurlijk ook geen lekker klusje is, kan het
wel bijdragen in eerdere herkenning van dingen, bijwerkingen, gevolgen van
medicijnen of misschien zelfs vroeger opsporen van zaken. Dit is vrijwillig,
echter omdat ik mag meedoen aan de immunotherapie, iets wat tot stand gekomen is
dankzij andere ‘proefkonijnen’, heb ik ook toegezegd hieraan te zullen
meewerken. Vervolgens besprak ik met haar mijn tijdlijn voor die dag en gaf aan
dat eerst bloedprikken, dan ECG en daarna CT scan zou betekenen dat ik twee
keer aangeprikt zou moeten worden. In Isala raden ze dan altijd aan om de
buisjes op te halen en net vóór de CT het bloed af te nemen vanuit het al
aangelegde infuus. Dat vond zij ook wel logisch en dus zou ik me eerst bij
Radiologie melden om mijn schema om te gooien.
Afwijken van het
systeem
Tsja en toen begon eigenlijk het feest, want als je eenmaal afwijkt van een
systeem, dan kom je tot bijzondere situaties. Zo kon het gebeuren dat ik, door
mij voor de bloedafname bij de CT te melden, geregistreerd werd als ‘al aanwezig’,
terwijl ik eerst doorliep naar de afdeling om de ECG te maken. Toen ik mij met
mijn barcode daar wilde aanmelden kreeg ik de vraag of ik al bloed had
afgenomen. Antwoordde ik met ‘nee’, dan kon ik me niet aanmelden, dus in een
tweede poging drukte ik op ‘ja’, waarna ik door kon lopen naar de wachtkamer.
Ondertussen moest ik natuurlijk een liter water drinken, ter voorbereiding op
de CT-scan. Doordat ik bloedafname nu had overgeslagen, liep ik aardig in op
mijn schema, dus toen ik klaar was met de ECG en me meldde bij de CT, bleek dat
ze mij al hadden lopen zoeken, ondanks dat ik te vroeg was. Bij het aanleggen
van het infuus, wat ze niet in de knik van mijn arm wilden doen, omdat ik er
dan zo lang last van kon hebben, werd de eerste keer verkeerd geprikt, namelijk
door het bloedvat heen. Dus moest er een tweede keer geprikt worden. Omdat
links niet belast mag worden, dus ook het tweede gat in mijn rechterarm. Dat
ging goed.
Drukte en
complicaties
Na de CT meldde ik me bij bloedafname. Daar bleek ik 25 wachtenden voor me
te hebben. Uit ervaring van vorige week wist ik dat ik dat mogelijk niet zou
redden in de 20 minuten die ik ervoor had, dus meldde ik me opnieuw bij
Radiologie. Dat bleek niet mogelijk, omdat ik al was aangemeld, vanwege de
eerdere CT scan. De dame achter de balie bracht echter uitkomst en ik mocht
nogmaals in dezelfde wachtkamer gaan zitten, waar ik al snel werd opgehaald. Daar
bleek dat de zuster die mij haalde met de arts aan het bellen was, die de CT
van mij beoordeeld had en constateerde dat er teveel vocht in mijn buikholte
zat, waardoor het aanprikken van mijn lever, t.b.v. de biopt lastig zou zijn cq
extra complicaties zou kunnen opleveren. Dus was het voorstel om eerst een
drain aan te leggen (gat nummer drie) om het vocht af te tappen. Daarvoor zou
ik een tijdje op de dagbehandeling komen te liggen. Aldus gezegd en gedaan. Ook
nu was ik weer dankbaar voor mijn hoge pijngrens, waardoor ik de hele procedure
niet als pijnlijk, maar hooguit als ‘vreemd en ongemakkelijk’ ervoer. Ondanks
dat het vermoeden bestond dat er 2 liter zou worden afgetapt, stagneerde de
teller bij 1,1 liter, zelfs na verzitten, schudden en lopen. Echter, de kant
van de lever was nu vrij van vocht, dus ging ik door naar de volgende ronde.
5 hapjes uit de tumor
Met de echo kon ik goed meekijken tijdens de zoektocht naar de beste tumor
op mijn lever. Het beeld gaf best wel duidelijke vlekken weer die aangeprikt
konden worden. Maar al snel bleek dat de uitzaaiing net onder mijn ribben, waar
ik doorgaans pijn ervaar, veruit de grootste en dus het best aanprikbaar was.
Op de CT van augustus was deze 16 mm., nu hier op de echo was deze ca 27 mm…
maar ik mag die waarden volgens de arts niet met elkaar vergelijken. Na ook
hier een plaatselijke verdoving te hebben gegeven, waarbij de prik door het
leverkapsel wat ‘vreemd’ voelde, werd gat nummer vier in mijn lijf geboord. De
arts bracht een klein slangetje aan, waardoor het happertje zou gaan. Daar waar
de arts aangaf dat het vervelend zou voelen, omdat ze tussen mijn ribben moest
porren, merkte ik amper iets, gelukkig, waardoor het hele procedé mij enorm
meeviel. Navraag bij de arts gaf bovendien te kennen dat ze dacht goede
resultaten te hebben behaald; dat er per hapje 50% kans is dat er kankercellen
tussen zitten. Met vijf hapjes, waarvan ze ook nog eens aangaf dat het er goed
uit zag, moet het dus goed komen!
Comfortkamer
Na alle handelingen werd ik met bed en al naar de comfortkamer gereden,
waar ze me nog een uur in de gaten zouden houden. Intussen had ik uit voorzorg
vast een diclofenac ingenomen. Gelukkig had ik bovendien zelf eten en drinken mee,
want ik had op de dagbehandeling juist de lunch gemist. De zuster van de comfortkamer
belde met het lab, omdat ik had aangegeven dat ik nog altijd bloed moest
prikken, waarvoor ze immers het infuus hadden laten zitten…. Toen de dame van
het lab bij me kwam en vroeg hoe lang het infuus al zat, keek ze bedenkelijk
toen ik antwoordde met: sinds half tien ongeveer. Haar vrees werd bevestigd,
dat door alle extra handelingen en dus tijd tussendoor, het infuus ‘dicht’ zat
en niet meer gebruikt kon worden om bloed uit te tappen. Dus moest ik alsnog
een extra keer worden aangeprikt: gat vijf. Omdat ik alleen gekomen was, kwam de
zuster van de comfortkamer even bij me zitten voor een praatje, toen ik nog de
enige patiënt in haar kamer was. Ze vroeg of ik haar mijn ‘verhaal’ wilde
vertellen. Dat vond ik prima en voor ik het wist was het uur voorbij. Een
laatste bloeddruk controle en ik mocht gaan.
Tsja, en nu is het dus nog even afwachten op het resultaat.
Ik ben er van overtuigd dat ik voor immuno in aanmerking kom, de vraag is
alleen of ik volgende week dinsdag me moet melden voor de milde chemo voorbehandeling
of al het eerste infuus met Nivolumab.
Wordt vervolgd….
Dit artikel werd gepubliceerd op: 29-01-2019 17:40