Driedubbel gezegend… (22/08)
Een week nadat ik mijn fundraiser voor Lesbos gestart ben, zit ik al op 62% van het streefbedrag! Wat voelt het bijzonder dat zoveel mensen mij zo ruimhartig steunen, waardoor de financiële kant van dit doel haalbaar lijkt. Nu hopen dat ook mijn artsen met resultaten en adviezen komen die deze bijzondere wending in deze fase van mijn leven kunnen ondersteunen.
Het was een beetje een vreemde week waarin weer heel veel mooie en bijzondere momenten de revue passeerden. Want nadat ik groen licht had gekregen van Movement on the Ground en ik de fundraiser startte, viel ik van de ene verbazing in de andere omdat uit meest onverwachte hoek heel warm werd gereageerd en er ook ruimhartig is gedoneerd! Al binnen 5 dagen stond de teller op 2.000 euro…
Mooi, speciaal, bijzonder
Ik mocht de afgelopen week weer vele knuffels ontvangen van lieve mensen die ik na lange tijd weer zag. Zo hielp ik bij een damtoernooi bij mijn club in Hoogeveen, waar veel mensen met mij meeleven, was ik bij een barbecue van de familie van mijn moeders kant en enigszins onverwacht mocht ik meezingen met Melanie en David Wilschut, tijdens een zomeravondzangdienst in onze kerk. Het waren heel mooie momenten die mij stuk voor stuk een heel speciaal gevoel gaven, omdat ik ze mocht delen met bijzondere mensen.
Genetisch onderzoek
In 2011 kwam ik, gezien mijn leeftijd, in aanmerking voor genetisch onderzoek. Op dat moment was alleen de BRC1 en BRC2 in beeld, waarop ik negatief getest was. Er werd mij destijds echter wel verteld dat ik na enkele jaren gerust opnieuw aan de bel mocht trekken omdat de ontwikkelingen nu eenmaal niet stilstaan en er momenteel heel veel onderzoek naar kanker en ook de genetische aspecten wordt gedaan. Nadat er wat was fout gelopen in de communicatie met mijn huisarts in 2015, had ik het opnieuw opgestart afgelopen juni, mede op verzoek van mijn nicht die vorig jaar ook zelf met borstkanker was geconfronteerd. Temeer daar er zoveel kanker voorkomt in de familielijn van mijn vaders moeder, dat het sterke vermoeden bestaat dat daar iets genetisch aan ten grondslag ligt. Op basis van de door mij in 2011 ingeleverde stamboom met daarin de verschillende familieleden aangegeven die ten prooi vielen aan deze vervelende ziekte, werd meteen gesteld dat er sprake was van ‘familiaire aspecten’. Dat betekent dat er vermoeden bestaat dat het iets genetisch is, maar dat ze het bewuste gen nog niet in beeld hebben… Afgelopen vrijdag werd ik bijgepraat door een geneticus van het UMCG uit Groningen. Tegenwoordig kunnen ze, in relatie met borstkanker, op nog 3 genen testen: CHEK2-gen, het PalB2-gen, ATM-gen. De reden voor de afspraak in Isala bleek omdat ik positief getest ben op het ATM-gen. Dat houdt in dat er 50% kans bestaat dat ik het heb doorgegeven aan mijn kinderen. Dus zij mogen zich ook laten testen. Daarnaast is het zo dat mijn broers en zus zich ook mogen laten testen of zij het gen hebben, om te kunnen bepalen of zij het mogelijk aan hun kinderen hebben doorgegeven. Ondertussen gaat in Groningen het onderzoek door om te bepalen of ik het gen via mijn vader of mijn moeder heb gekregen, om op die manier ook de verdere risicogroepen in beeld te krijgen. Nogmaals, het sterke vermoeden bestaat dat het gaat om de bloedlijn van mijn oma Riphagen, maar genetisch onderzoek moet dat dus bevestigen.
ATM-gen
Wat nu als familieleden het ATM-gen blijken te hebben? Voor mannen lijkt er vooralsnog niets aan de hand te zijn, behalve dat ze het gen kunnen doorgeven. Voor vrouwen houdt het in dat hun risico op het krijgen van borstkanker verhoogt van 16% (1 op de 6 vrouwen) naar 30%. Ter vergelijking: bij BRCA mutaties ligt dat percentage op 80%, dus aanzienlijk hoger. En hoewel het natuurlijk heel vervelend nieuws is, ben ik ergens ook wel opgelucht dat er iets gevonden is, waardoor mijn vrouwelijke familieleden dus al op jongere leeftijd onder verscherpt toezicht kunnen komen, eventuele borstkanker dus veel eerder kan worden opgespoord en behandeld, waardoor de overlevingskans voor hen veel groter is! Als later, na verder onderzoek, bovendien mocht blijken dat het ATM-gen ook nog voor andere risico’s zorgt, dan is het maar goed om ook dat in beeld te hebben.
Propedeuse
Afgelopen maandag had ik overleg met mijn studiebegeleiders. Allereerst waren ze aangenaam verrast (net als vele andere mensen die ik onlangs weer zag) dat ik nog zo springlevend en energiek rondloop, ogenschijnlijk volledig gezond! Vervolgens zijn we in mijn studie gedoken, wat ik al wel en niet gehaald had, welke lessen ik gevolgd had en waar ik nog tijd in zou moeten investeren, om misschien alsnog mijn Propedeuse te halen… Immers nu ik kennelijk extra tijd krijg / heb, lijkt dat alsnog een mooi doel om te halen… gewoon, voor mezelf. Van een aantal vakken heb ik vrijwel alle lessen gevolgd, dus hoef ik daarvan alleen de uittreksels en verslagen te leren. Hiervoor krijg ik steun van mijn klasgenoten, die mij e.e.a. zullen mailen. Van een aantal andere vakken heb ik best veel lessen gemist. Hiervoor is deels zelfstudie mogelijk en voor een ander deel gaan mijn studiebegeleiders met de docenten in conclaaf om te kijken wat mogelijk is. Een groot aantal tentamens zal ik derhalve eind januari kunnen / gaan maken, hetgeen mij ruimte biedt om voor en na Lesbos lessen te volgen en thuis te leren.
Driedubbel gezegend
Door de ontwikkelingen rond mijn studie, het enorme draagvlak voor mijn vrijwilligersrol op Lesbos én de vele mooie, open gesprekken die ik hier in Katwijk met bijzondere mensen mag voeren, waardoor ik het gevoel krijg werkelijk van meerwaarde te zijn voor de mensen om mij heen en die op mijn pad komen, voel ik me, ondanks mijn ziek-zijn ‘driedubbel gezegend’. Ik heb het nodig dat mensen mij nodig hebben en juist vanwege mijn levensbedreigende ziekte, waardoor ik geen toekomst heb en ik me dus open en vrij kan en mag opstellen, lijkt het alsof ik, door te zijn wie ik door mijn situatie geworden ben, bij mensen verschil kan maken. Iedere traan die hier in Katwijk of op andere plekken waar ik mag zijn vloeit, bij mij of mijn bezoekers, is een parel aan mijn ketting van liefdevolle momenten…. en dát is een ontzettend rijk gevoel. Ik ben dankbaar dat ik dat nog zo mag beleven en ervaren!!
Dit artikel werd gepubliceerd op: 22-08-2018 17:37