Prognosegesprek brengt nieuw doel in zicht (01-11)
Deze week was ik tweemaal in het AVL. Dinsdag werd er weer vocht bij mijn rechter long weggehaald en gister had ik een afspraak met mijn oncologisch arts Marleen Kok en kreeg ik de eerste chemo van de 9e kuur taxol. Beide bezoeken gaven mij nieuwe lucht om vooruit te kijken…
Na mijn terugkeer uit Kreta zat ik in een soort emotioneel
vacuüm. Ik had mijn bucket list afgewerkt en zag geen grote dingen meer voor me
om naar uit te kijken. Nadat ik daarover had geschreven werd ik door heel veel
lieve mensen om me heen gewezen op allemaal andere, kleinere dingen die ik was
begonnen, maar die nog niet af waren. Dat zou toch immers ook als stimulans
kunnen dienen?! En ja, ze hebben gelijk, maar tóch voelde en voelt dat ánders.
Ik zal proberen het uit te leggen:
De knop om bij meer
tijd
Als je op vakantie gaat, zeker naar een eiland, dan bekijk je vooraf wat er
zoals allemaal te doen is en wat je absoluut wilt zien. Je stelt een
prioriteitenlijstje op. De vakantie loopt ten einde, je hebt gezien wat je
wilde zien, gedaan wat je wilde doen en je aanvaardt dat je weer naar huis
moet, wetend dat je niet alles hebt gezien en gedaan wat mogelijk was. Eigenlijk
geniet je ook zo van je vakantie, dat je best nog wel had willen bijboeken…. Kort
voor vertrek krijg je te horen dat het vliegtuig niet gaat en dat je enkele
dagen op het eiland moet blijven. Meer tijd dus om nog die leuke dingen te
doen. Je bekijkt nogmaals wat er te doen is en besluit ook die andere
activiteiten te ondernemen. Het kost wat meer geld dan je gepland had, maar
ach, je bent er nu toch en je ziet het als positieve overmacht dat je langer
moet blijven. Als alles is gezien en gedaan ben je opnieuw klaar om huiswaarts
te keren. Dan hoor je nogmaals dat je mag/moet blijven omdat het vliegtuig
(weer) niet vertrekt. Je hebt gezien wat je wilde zien, je hebt gedaan wat je
wilde doen, iedere dag dat je langer hier verblijft kun je wel genieten van de
zee, de zon, het lekkere eten, de vrije tijd, maar het kost je meer geld en in
hoeverre kun je de knop omzetten om te blijven genieten, ook als de zon
plaatsmaakt voor regen en kou?
Nou, dát gevoel dus eigenlijk een beetje… al weet ik dat het
niet helemaal te vergelijken is.
Mijn gezondheid
Qua gezondheid ben ik nog altijd stabiel. Af en toe heb ik te maken met de
vervelende gevolgen van uitzaaiingen, zoals vocht in mijn longvlies. De
afgelopen weken had zich weer vocht verzameld bij mijn rechter long, waardoor ik
behoorlijk gehinderd werd in de dagelijkse dingen. Het maakte dat ik er steeds
meer tegenop zag om naar buiten te gaan wandelen en te genieten van de zon. Dus
belde ik met het ziekenhuis. Gelukkig kon ik supersnel terecht en heb ik nu
weer lucht om normaal te functioneren.
Nieuwe studie?
Gister sprak ik met mijn behandelend arts / onderzoeker Marleen Kok. Zij
gaf aan dat, ondanks dat ik nu al zo lang stabiel ben, het moment een keer gaat
komen dat de uitslagen niet goed zullen zijn. Ik erkende dat ik me daar toch
ieder consult wel wat schrap voor zet en dus ook iedere keer weer opgelucht ben
als dat moment nog niet is aangebroken. Zij gaf aan dat ik eventueel weer voor
een studie in aanmerking kom, zodra deze chemo onvoldoende blijkt te werken.
Juist omdat ik een gen-afwijking heb, dus een erfelijke kankersoort, ben ik
geschikt voor deze studie waarbij het middel zich al bewezen heeft en dus ook
een standaard behandelmethode is voor BRCA1 en BRCA2 belaste patiënten. De kans
dat het aanslaat is > 50%, echter doorgaans werkt het maar kort (gemiddeld 3
maanden). Het betreft hier parpremmers. Kort uitgelegd: een cel heeft, net als
een tafel, vier poten. Door een DNA afwijking heeft de kankercel in dit geval ‘maar’
3 poten. De parpremmers zagen die derde poot om, waardoor de cel ‘omvalt’ en
niet kan overleven. De studie is onder vrouwen met andere DNA afwijkingen dan
BRCA, om te kijken of dit hetzelfde resultaat oplevert en of dit dan ook kan
worden opgenomen in het standaard behandelplan, dat door verzekeraars vergoed
gaat worden. De winst voor mij: ik kan me met mijn ziekte dienstbaar maken voor
onderzoek, hetgeen toekomstige kankerpatiënten weer kan voorthelpen én ik kan
er op deze manier hopelijk nog weer minstens 3 maanden bij krijgen, met behoud
van kwaliteit van leven.
Prognose qua tijd van
leven
Ná deelname aan de studie zou dan weer chemo kunnen volgen, op basis van carboplatine
/ gemzitabine, hetgeen een chemocombinatie is, waarbij je eens in de drie weken
aan het infuus gaat. Mijn oncoloog heeft mij verzekerd dat deze chemo qua
bijwerkingen vergelijkbaar is met de taxol die ik nu krijg, dus dat ik in
principe ook dan kwaliteit van leven behoud (en ook is haaruitval geen issue). Omdat
ik doorgaans zo uitzonderlijk goed reageer op chemo (17 kuren capecitabine = 51
weken en nu al 9 kuren taxol = 27 weken) betekent dit voor mij dus nóg meer
tijdwinst! Concreet betekent het dat ik me erop kan gaan instellen dat ik over
de jaarwisseling heen en richting de zomer van 2020 mag gaan kijken.
Samenloop voor hoop
Heerde 2020
Afgelopen week ontving ik weer correspondentie over de samenloop voor hoop die
12 en 13 juni 2020 in Heerde gehouden zal worden. Ik mocht voor de samenloop een
tekst aanleveren die Henk van der Maten nu op muziek heeft gezet. Dit zal
tijdens de kick-off voor het eerst ten gehore gebracht gaan worden. Super
spannend allemaal!! In eerste instantie durfde ik niet te hopen dat ik erbij
zou kunnen zijn; niet bij de kick-off en al helemaal niet bij de samenloop.
Maar door het gesprek gister durf ik toch hoopvol te zijn. Sterker nog: ik
overweeg om een eigen team te vormen.
‘Team Eva’ op de
samenloop?
Met zoveel tijd omhanden en met zelf zoveel profijt van studies in het
verleden die nu mijn tijd en kwaliteit van leven zo positief beïnvloeden, zou
ik het heel gaaf vinden om met ‘team Eva’ geld op te halen voor onderzoek.
Voorwaarde is wel dat ik voldoende actieve teamleden kan vinden om mee te doen
en lucratieve ideeën uit te werken. Het vormen van een eigen team zou me
bovendien weer een ‘groot doel’ geven om naar toe te leven, een stip op de
horizon… Wie wil in mijn team? Meld je maar via de mail.
Wordt vervolgd...
Dit artikel werd gepubliceerd op: 01-11-2019 13:33