2012
2011


Eindelijk duidelijkheid (04-01)

Voor vanochtend stond een afspraak gepland met één van de andere oncologen van Isala. Dr. Honkoop had aangegeven er deze week niet te zijn en ik vond het prima om de uitslag van het biopt van een andere oncoloog te krijgen. Voor dit bezoek had ik mijn nicht gevraagd mee te gaan, die nog niet zo heel lang geleden zelf met borstkanker werd geconfronteerd en, net als ik, de neiging heeft vooraf veel uit te zoeken en tijdens een gesprek ook kritische vragen te stellen…

Dus stond ik om 08:25 bij haar voor de deur om gezamenlijk naar de Isala te vertrekken, waar we natuurlijk veel te vroeg arriveerden. In de steeds voller wordende wachtkamer zaten ook enkele plaatsgenoten, die pas opkeken en een blijk van herkenning gaven toen mijn naam door de wachtkamer klonk. Gewapend met onze ipads vol voorbereide en doorgesproken vragen liepen we achter de arts aan, de gang door naar zijn spreekkamer. Hij begon voorzichtig uit te leggen wat er in het biopt was gevonden waarmee hij heel snel bevestigde wat ik eigenlijk al die tijd al wist. De tumor in 2011 was oestrogeen gevoelig, maar dit was (mogelijk vanwege de 5-jarige hormoontherapie) nu gemuteerd. En wat al onwaarschijnlijk was werd nu ook bevestigd, namelijk dat de cellen niet zover gemuteerd waren dat ze ineens wél progesteron en/of eiwit gevoelig waren geworden…. De enige mutatie van de oorspronkelijke cellen betekende dus bevestiging van het meest gevreesde scenario: triple negative.

Behandelopties – toch weer chemo
Tsja en voor ‘triple negative’ is op dit moment niet veel anders mogelijk dan chemo als behandeling om de cellen af te remmen. Hij gaf meteen aan dat ik dus een heel legio aan chemo’s ter beschikking had, waarbij je steeds wisselt naar de volgende, op het moment dat de een onvoldoende uitwerking heeft. Nu had ik echter, in de aanloop naar dit gesprek al alle opties afgewogen en had besloten dat ik niet weer de taxotere wilde. Die chemo heeft mij in 2011 zoveel ellende opgeleverd: aantasting slijmvliezen met als gevolg slikproblemen, vinger- en teentoppen ongevoelig gemaakt, smaak weg; kortom bepaald geen ‘kwaliteit van leven’. Destijds vond ik het prima, omdat je immers alles wilt doen om te genezen, maar als genezing geen optie meer is, dan zijn dit geen bijwerkingen om naar uit te kijken. Toen ik dit meldde had de arts begrip voor mijn motivatie. Ook vertelde ik hem dat ik bij voorkeur mijn bucketlist wilde afwerken en dat kwaliteit van leven (dus ook smaak én lichamelijke conditie) voor mij belangrijker is dan de levensduur. Voor wie niet voor deze keuze staat is dat misschien niet te begrijpen…. Maar voor mij geldt dat als ik toch moet gaan, ik liever zo lang mogelijk mezelf kan blijven, genietend, volop in het leven staand, positief, onafhankelijk en indien mogelijk, anderen inspirerend. Als lengte van leven betekent dat ik ziekelijk, klagerig en uitgeput wordt, waardoor ik nog slechts een donkere schim ben van mezelf, dan is dat voor mij geen serieuze optie.

Bewegingsvrijheid met chemopillen
Dat in de overwegingen meenemend is de eerste gedachte nu dat chemotabletten voor mij mogelijk een goede optie zullen zijn. Dit betreft kuren van drie weken, waarbij je steeds twee weken lang tweemaal daags tabletten inneemt en dan een week ‘rust’ hebt. Voordeel hiervan is dat de dosering gedurende de innameweken kan worden aangepast, als blijkt dat je teveel last hebt van bijwerkingen. Lagere dosering betekent dan alleen minder agressieve benadering van de slechte cellen, dus wellicht mindere remming van het groeiproces. Maar je doet tenminste wel iets om het proces een halt toe te roepen. Die tabletten kunnen we dan inzetten tot de cellen immuun worden voor de werkzame stof. Daarna moeten we kijken wat dan te doen. Mochten de cellen wel goed reageren en mocht ik weinig bijwerkingen ervaren, dan kan dit een mooie tijdwinst opleveren. Het grote voordeel van tabletten is de bewegingsvrijheid. Geen dagen dat je aan het infuus hoeft, geen ‘zware dosering’ ineens waar je beroerd van wordt, dus volop gelegenheid om te reizen en mijn ‘bucketlist’ af te werken. Andere positieve bijkomstigheid is dat voor deze vorm gelukkig vooraf een inschatting gemaakt kan worden van de bijwerkingen, op basis van je bloedbeeld. Daarom heb ik vanochtend meteen maar een buisje bloed laten afnemen.

Geen studieobject
Met de uitslag van het biopt zou ik ook in aanmerking kunnen komen voor deelname aan een studie. Dat zou ik zeker hebben overwogen, ware het niet dat in deel één, die nu in de afrondingsfase zit, infuus-chemo taxotere zit. Deel twee, dat één dezer dagen zal starten (dus qua timing zou het wellicht kunnen) betreft dan ook immunotherapie. Op zich zou ik daar niet negatief tegenover staan, maar het is een blinde studie, dus op basis van loting, hetgeen niet echt handig is voor iemand die doorgaans in de verkeerde rij staat. Daar komt bij dat je dan heel erg strak aan regels moet houden, met regelmatige ziekenhuisbezoeken en onderzoeken. Zes jaar geleden zou ik dat zondermeer hebben geprobeerd, ik had immers op dat moment niets te verliezen en wilde het hoogst haalbare qua genezingskans. Nu zijn de beweegredenen om het niet te doen echter groter, aangezien ik meer voor de kwaliteit ga dan voor de duur.

Levensduur
Tsja en dan komt de grote vraag: hoe lang heb ik? Geen arts kan daar een zinnig woord over zeggen. Het is immers van zoveel zaken afhankelijk…. Hoe reageer je op medicatie, hoeveel weerstand heb je opgebouwd, hoeveel levenslust heb je en hou je, hoe positief sta je in het leven, hoe gezond leef je?

Qua conditie, positiviteit en leefpatroon heb ik wel wat plusjes. De oorspronkelijke 4-6 maanden die ik op internet had gelezen wordt derhalve door de oncologen ook gezien als ‘wel erg kort’, al zeggen ze niet keihard dat het niet zo zal zijn. Voor mezelf ga ik derhalve uit van een jaar….

Iedere dag is kostbaar
Ik ga er daarmee van uit dat ik geen 50 zal worden wat inhoudt dat ik mijn 49e uitbundig zal vieren! Ook houd ik er dus serieus rekening mee dat dit jaar ieder seizoen de laatste kan zijn. Dus geniet ik van iedere wandeling, in elk weertype. Gister liep ik 7 km bij windkracht 10 en ik heb genoten, want hoe lekker is dan een warme beker chocolademelk en het rozige gevoel op je wangen achteraf. Ik kijk al uit naar het voorjaar, als de eerste bloemen de grond opensplijten op zoek naar zuurstof en zonlicht, als de eerste blaadjes aan de bomen het bos met fris groen kleuren. Ik kan intens genieten van de geur van regen op een warme zomerdag of om gewekt te worden door een koor van vogels om een nieuwe dag aan te kondigen nog ver voor het eerste licht aan de horizon verschijnt.

Genieten van al het goeds
Ik ga genieten met een hoofdletter G van al het goeds wat mij in deze dagen geboden is en wordt. De lieve woorden van vele kennissen persoonlijk, op kaartjes, in mailtjes en appjes; de prachtige bloemen die mij spontaan gegund worden, waarvan de geur de woonkamer vult; de warme knuffels van familie en vrienden waarmee ze bij mijn leven laten voelen hoezeer ze me straks zullen missen. Het is allemaal even waardevol. Dus wil ik genieten van deze kostbare, onbetaalbare momenten die mijn laatste seizoenen verder zullen verrijken tot onvergetelijke herinneringen.

Dus dank, dank, dank voor jullie warme medeleven!! 

Dit artikel werd gepubliceerd op: 04-01-2018 15:56