Omgaan met teleurstellingen (15-11)
Afgelopen donderdag had ik een extra ingelast gesprek met mijn oncoloog Marleen Kok, vanwege de problemen met het hart vorige week. Uit dat gesprek bleek dat mijn opties toch iets minder gunstig zijn dan het gesprek daarvoor had geleken. Even een flinke teleurstelling dus om te verwerken.
Gister was het precies 23 maanden geleden dat ik te horen
kreeg dat de kanker na 6 jaar toch terug was. 23 Maanden waarin ik heel veel
mocht beleven, dromen waarmaken, mooie herinneringen met lieve mensen maken,
fijne gesprekken voeren…. 23 maanden die uitermate waardevol en zinvol werden. Maanden
waarin dankbaarheid, naast het verdriet om wat niet meer zou zijn, ronduit de
boventoon voerde.
Verwachtingen
Juist omdat ik al zoveel bonustijd mocht krijgen en ik geleerd heb geen
verwachtingen te koesteren omdat die vaak tot teleurstelling leiden, viel het
gesprek van afgelopen donderdag mij nogal rauw op mijn dak. In het vorige
gesprek, waarover ik op 1 november schreef, had ik namelijk begrepen dat er nog
twee hoopvolle behandelingen op mij wachtten, die mij totaal wellicht nog een
half jaar erbij zouden kunnen geven. Afgelopen donderdag bleek echter dat dit
niet helemaal de situatie is en dat het feitelijk een Plan A en Plan B betreft.
Want, de werking van het middel in de studie, is vergelijkbaar met de werking
van het andere middel van de chemo. Dus, als ik voor de studie in aanmerking kom
en dat middel raakt uitgewerkt, dan is het niet zinvol om over te stappen op de
chemo combi met carboplatin, omdat deze dezelfde werking heeft. Mijn
verwachting was nog twee behandelingen achter de hand te hebben, dat blijkt er nu
dus feitelijk maar één te zijn. Tjsa en dát was even flink slikken!!
Stabiel en tóch
progressief
De bloeduitslagen zijn nog altijd stabiel. Dat maakt het totaal plaatje ook
lastig en maakt dat kanker, maar vooral ook deze vorm, wordt gezien als
grillig. De chemo die ik kreeg (taxol = paclitaxel) zorgde er in het begin voor
dat de problemen met mijn vliezen minder werden (zie verslagen eind mei en
juni) en zorgt er nog altijd voor dat de tumoren in mijn lever kleiner worden /
stabiel blijven. Echter, deze chemo kan niet voorkomen dat de foute cellen
in de vliezen weer toenemen, evenals die in mijn botten. De kankercellen die
daar zitten hebben een alternatieve route gevonden, zoals onderzoekers dat
noemen, om tóch te kunnen groeien. Concreet betekent dit dat de taxol op
zichzelf onvoldoende voor mij kan betekenen.
De volgende stap:
Plan A of B
Omdat de taxol echter nog wel íets doet, zou ik hiermee door kunnen gaan met
toevoeging van de carboplatin, een standaard chemo voor Triple Negative kanker.
Maar omdat je dan twee chemo’s tegelijk krijgt, kan dit ook weer extra
bijwerkingen geven. En de vraag is natuurlijk hoe lang de taxol nog blijft
werken, aangezien ik daar nu ook al 8,5 kuur van heb gehad. Voor mij valt dit
dus onder Plan B. Plan A is nog altijd deelname aan de BRCA-like studie,
waarbij de cellen worden aangevallen in hun zwakte. Op dit moment worden mijn
tumorcellen onderzocht op de aanwezigheid van HRD (homologe
recombinatiedeficiëntie), die in ca. 50% van de Triple Negative borstkanker
aanwezig is. Dit is bepalend of ik voor de studie in aanmerking kom. Zo ja, dan
heb ik statistisch gezien (als de behandeling aanslaat) dus nog ca. 3 maanden
erbij voor ik opnieuw voor de keuze sta.
Het recht om te
kiezen
Wij hebben in Nederland het recht om te kiezen. Willen we überhaupt een
behandeling of niet? Dr. Kok begon afgelopen donderdag, bij het noemen van de
opties, nu als eerste de optie ‘niets doen’. Dat was nieuw! Gezien de
problematiek met het vocht bij mijn hart, hetgeen toch écht wel serieus was en
het zwaard van Damocles dat tóch al boven mijn hoofd hangt, wilde ze de optie
genoemd hebben. Ze zei er wel ook meteen bij dat ze soms patiënten zelf dit
advies geeft, maar dat dit voor mij zeker nog niet gold. Doordat het nu niet
meer én Plan A én Plan B is, maar óf het één óf het ander, heb ik ervoor
gekozen om het lot te laten beslissen. Het gaat nu niet meer om veel meer tijd,
het gaat om het laatste beetje kwaliteit, waardigheid en zinvolle invulling. Ik
denk dat ik met mijn deelname aan de studie meer zingevend bezig ben dan met
een al beproefde methode. Als blijkt dat mijn tumor niet geschikt is voor de
studie, dan heeft het lot bepaald dat ik alsnog voor de chemo-combi ga.
CT-scan
Dat het zwaard van Damocles inmiddels een stukje lager hangt, bleek uit de
uitslag van de CT-scan. Want naast het probleem van vocht rond mijn hart en
longen, die mijn ademhaling beperken en mij benauwdheid bezorgen, zijn er ook
uitzaaiingen ín mijn longen zichtbaar. Het verklaart waarom ik ondanks de
puncties nog steeds lucht tekort kom. Waarom ik naar adem blijf snakken bij de
geringste inspanning en waarom mijn saturatie na 10 meter lopen terug zakt naar
94%. Klachten die vergelijkbaar zijn, zo stel ik mij voor, met die van mensen
met (ernstige) COPD. Het is dus een kwestie van tijd dat ik met zuurstof moet
rondlopen. Het betekent voor mij op dit moment een forse teleurstelling, omdat
het een flinke stap terug is in wat ik zelf kan doen om mijn conditie op peil
te houden. Het betekent ook dat het proces versneld kan gaan, juist omdat ik
minder conditie heb en omdat ik tegen dingen op ga zien, waardoor ik minder
afleiding en ‘kwaliteit van leven’ ervaar.
Mind over matter
Ik weet dat mensen in mijn omgeving mijn situatie soms niet goed kunnen
rijmen met mijn gedrag. Omdat ik vrolijk, blij en dankbaar ben als ik onder de
mensen ben. In die momenten geldt voor mij: mind over matter. Ik wil léven en
niet slechts óverleven. Het maakt dat ik mijn ziek-zijn naar de achtergrond kan
schuiven. Het is er wel, het maakt deel uit van wie ik ben, maar het overheerst
niet mijn gemoedstoestand. Zolang ik leuke momenten kan en mag meemaken, zolang
het mij lukt om de problemen naar de achtergrond te schuiven, kan ik volledig
mezelf zijn. Het feit dat ik zo onderhand niet meer hiertoe in staat ben, het
feit dat het proces mij inhaalt en de problemen van mijn zieke lijf mijn doen en
laten en dus mijn ‘mind’ gaan bepalen, stemt mij verdrietig.
Ik moet onder ogen zien dat het begin van het einde hier is…
de laatste levensverlengende behandeling is in zicht… naast dankbaarheid voor
alle extra tijd die ik mocht ontvangen stemt het mij verdrietig. Tegelijkertijd
ben ik me er heel sterk van bewust dat ik slechts één van de velen ben die dit
onder ogen moet zien… ziekenhuizen en hospices vol mensen die moeten loslaten...
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 15-11-2019 12:33