In de rivier gesprongen (10-01)
Gister was descicion day; een dag om besluiten te nemen. Tóch liep het nog net weer even anders, omdat de oncoloog nog een andere optie gaf, voor eventueel behandeling in het Antonie van Leeuwenhoek… weer een verrassende wending. Ik zou er bijna aan gewend raken dat het nooit loopt zoals ik verwacht.
Terwijl ik dit schrijf is er in de noordelijke provincies de
match om de wereldtitel dammen bezig tussen onze voormalig wereldkampioen Roel
Boomstra en de regerend wereldkampioen Alexander Schwarzman. Nu ik mij nog zo
fit voel, heb ik mijn diensten, net als in 2016 aangeboden voor de
informatievoorziening op Facebook en Twitter. Daarvoor was ik de afgelopen
dagen in Groningen en zit ik komend weekend in Hoogeveen/Assen. In weken van
veel nadenken was dit wel even een mooie afleiding. Bovendien kon ik mijn gedachten
en ideeën ook goed reflecteren met mijn lieve vriendin, waar ik gelogeerd
was.
Afscheid van Ronald
Op de zaterdag ging ik per trein van Groningen naar Eindhoven, naar
de afscheidsdienst van Ronald. Hij heeft het bijna bovenmenselijk lang
volgehouden en de dienst stond dan ook helemaal in het teken van het ‘genieten
van iedere dag en al het moois dat het leven je vaak nog te bieden heeft,
ondanks ziekteprocessen’. Ik kon sterk en tot steun zijn, tot het moment dat
het lied van Stef Bos klonk, waaraan ik al eerder in mijn eigen ziekteproces
refereerde à http://www.houtjes.com/mijnstrijd/index.php?id=127
Op dat moment werd het even persoonlijk en kon ik mijn emoties niet langer de
baas, vanwege vooral ook mijn eigen proces. Ook de woorden van één van de
aanwezigen dat Ronald soms niet kon begrijpen dat mensen tégen het leven kozen…
zetten mij aan het denken.
Interview voor
Radio794
Eerder die week was ik benaderd door het programma Proatstoel om nog even
door te praten over Lesbos. Vooral nu de winter volop is losgebroken en het
zelfs in Athene heeft gesneeuwd, wilde Cor Rorije hier aandacht aan geven. Het
werd een telefonisch interview terwijl ik met de trein onderweg was. Je kunt ‘m
hier terugluisteren. http://www.houtjes.com/mijnstrijd/20190105_item_Praotstoel.mp3
Vrijwilliger Borstkankervereniging
Afgelopen maandag had ik telefonisch een intakegesprek met een medewerker van
de borstkankervereniging. Ik had me daar aangemeld als algemeen vrijwilliger,
met het idee dat ik me daar kan inzetten waar het ’t meest nodig is cq waarvoor
mijn competenties het best gebruikt kunnen worden. Daarbij had ik de vacature
voor informatiestandjes op het oog. Uit het telefoongesprek bleek al snel dat
mijn inzet ook hier mogelijkerwijs richting de webcare zal gaan, omdat ze dat
verder aan het ontwikkelen zijn. Helemaal nu ik hiervoor ook training heb gehad
van het KWF. Deze werkzaamheden kan ik allemaal doen vanuit huis, dus dat maakt
het goed behapbaar, ook op de mindere dagen. Toch wil ik ook graag iets doen om
onder de mensen te komen en te blijven. Ik ben me hierover nog verder aan het
beraden.
Controle in het
ziekenhuis
Tsja en dan de vraag: ‘hoe gaat het met mij?’ Vorige keer was er wat
onduidelijkheid op de foto. Daarom is de foto in het team besproken en door
andere artsen mede bekeken. Daaruit blijkt toch alsnog dat er meerdere vlekjes
op mijn lever zijn bijgekomen en dat het onrustig is in het buikvlies. Het
bevestigt dus de vermoedens dat het tijd wordt voor de volgende stap. Ik was
niet verrast; had me immers niet voor niets drie weken lang lopen afvragen wat
te doen. Echter, in tegenstelling tot wat vorig jaar gezegd werd, is er nu toch
nog een mogelijkheid om deel te nemen aan een studie rondom immunotherapie.
Vorig jaar zou ik daarvoor niet in aanmerking komen, als ik aan de pillen zou
gaan. De studie is nu echter in een andere fase beland, waarbij dat niet (meer)
uitmaakt. Enige punt is wel dat dit niet in Isala, maar in het Antonie van
Leeuwenhoek plaatsvindt. Dat houdt in een strak regime van regelmatige
controles. De studie betekent óf immunotherapie, óf alsnog chemo. En dan was
nog de vraag of de studie nog open was... Nou, ik kreeg zojuist telefoon dat ze
me op korte termijn in het AVL willen zien, voor een gesprek en een biopt, om
te bepalen of ik definitief kan deelnemen. Dus dat moet ik nu nog even
afwachten.
Fase van ‘zorgen voor
mezelf’
Met het besluit om te gaan voor behandeling m.b.t. verdere levensverlening breekt voor mij
weer een periode aan, net als in 2011, waarbij ik mezelf de hoogste prioriteit
moet toekennen. Geen stress, geen zorgtaken, maar vooral heel goed voor mezelf
zorgen, voor voldoende hygiëne in huis, ziektekiemen en andere risico’s zoveel mogelijk
uit de weg gaan en voldoende rust. Naast goed en gezond eten, ook voldoende bewegen
om mijn conditie goed te houden. Met een op handen zijnde verhuizing ivm de
woningruil per 1 april én eventuele behandeling in Amsterdam vraagt dat om
creatieve oplossingen. Gelukkig word ik van alle kanten geholpen in het vinden
daarvan. Dus heb ik vertrouwen dat het goed komt.
En zo breekt een nieuwe periode aan, waarvan ik niet weet
waar het me zal brengen of hoe lang deze gaat duren. Ik zit nog steeds in mijn
jubeljaar en vanuit dat vertrouwen ben ik de kolkende rivier ingesprongen, om
ergens de overkant te gaan bereiken, onderweg genietend wat deze onverwachte en
onoverzichtelijke reis mij gaat bieden, welke mensen ik nog mag ontmoeten en
welke stenen ik nog mag verleggen. Eén ding is zeker: mijn leven is in ieder
geval niet saai en voorspelbaar!
Dank voor alle bemoedigingen die ik mocht ontvangen tijdens
mijn weken van onzekerheid en overpeinzing. Het is mooi om te weten dat er
mensen om me heen staan. Lief, lief, lief! Dank!
Dit artikel werd gepubliceerd op: 10-01-2019 18:14