We gaan nog even door (29-08)
Met een positieve uitslag van de scan, ondanks de toename van klachten, gaan we toch nog even door met de paclitaxel. Simpelweg omdat de volgende stap, een andere chemo, feitelijk een stapje achteruit doen is, omdat ik dan van eerstelijns, naar tweedelijns behandeling ga.
Terwijl de ene tumormarker toch weer met meer dan 10 punten
gestegen is, is de ander heel iets gedaald. Artsen spreken in zo’n geval van ‘stabiele
ziekte’ en zien het (nog) niet als aanleiding om te denken dat de chemo niet
meer werkt dus dat we moeten overstappen naar een ander middel. Het is echter
wel een reden om mijn welzijn extra in de gaten te houden op tekenen dat het
minder gaat. Het omslagpunt is nabij waarbij we moeten nadenken over een
vervolg, een andere behandeling, een andere chemo. Maar zover is het nu dus nog
niet gelukkig!
Scanuitslag
Duidelijke afname van de grootte van de tumoren op de lever, met
respectievelijk 7 en 6 mm, afname (maar niet verdwijnen) van de cakevorming in
mijn buikvlies en verbetering van de uitzaaiingen in de lymfeknopen, maken dat
de arts ‘niet ontevreden’ is over de resultaten van de chemo. In het skelet
lijken enkele uitzaaiingen wat groter, maar, zo zegt ze, dat kan ook een
vertekenend beeld geven, omdat soms wat kalkvorming de vlekken groter laat
lijken dan de uitzaaiingen zijn. Daarnaast staat te lezen dat er geen sprake is
van wervelinzakking of dreigende fracturen. Allemaal positief dus.
Klachten
De scan is echter van twee weken geleden, naar aanleiding van mijn aangeven
van klachten. Deze klachten zijn inmiddels ernstiger geworden. Het gaat daarbij
met name om kortademigheid bij zelfs de kleinste inspanning en ruis in mijn
rechterlong tijdens het ademen, ook als ik lig. Daarnaast heb ik sinds enkele
dagen behoorlijk pijn in de buurt van mijn rechterlong, aan de onderkant. Ik
kan niet goed bepalen of dat veroorzaakt wordt door de starheid van de
longuitzaaiingen, druk tegen een spier of zenuw, of dat het komt door het
longvlies zelf. Feit is wel dat het een vervelende bijkomstigheid is, omdat dit
het (diep door)ademen verder in de weg staat.
Pijnbestrijding
Het houdt in dat ik sinds twee dagen weer pijnstillers neem, om mijn dagen
enigszins door te komen. Mede daardoor moet ik me oppeppen om het huis uit te
gaan en enige activiteit te ondernemen. Boodschappen doen bijvoorbeeld stel ik
tot het uiterste uit, omdat ik er tegenop zie te moeten lopen en sjouwen. En
toch doe ik geen hulpvraag, simpelweg omdat ik vind dat ik het zelf moet doen.
Ik ben psychisch (nog) niet zover om dingen uit handen te geven. Daarvoor is
het nog te vroeg; ik ben nog te goed van lijf en leden. Ik moet gewoon even
wennen aan deze nieuwe situatie en een nieuw startpunt kiezen.
Behandeling
Om me beter te voelen, heb ik dus meer lucht en minder pijn nodig. Dat wil
de arts proberen te realiseren met een longpunctie / longdrainage, waarbij het
vocht dus uit mijn longvlies gehaald wordt. Dit is vaker gebeurd, zij het aan
de linkerkant. Bij Isala betekende dit doorgaans een opname van 2 a 3 dagen. In
het AVL echter, zo vertelde mijn arts mij, gebeurt dit meestal poliklinisch. Tenzij
tijdens de punctie iets aanleiding geeft tot een langere procedure. Gezien mijn
ervaring, de extreme pijn op het moment dat de vliezen weer tegen elkaar aan
komen te liggen, niet echt iets om naar uit te kijken als het zo snel moet
gaan. Ik heb inmiddels contact met het ziekenhuis over deze verkorte procedure
in combinatie met eventuele pijnbestrijding en of ik iets voor vervoer moet
regelen.
Uitslag punctie
De punctie staat voor morgenochtend ingepland. Binnen twee weken word ik
dan gebeld met de uitslag van de punctie en om te horen of mijn klachten ook
inderdaad verminderd zijn. Heb ik aanleiding, dan kan ik uiteraard ook eerder
zelf bellen.
Samariakloof
In principe staat alles in het teken van het laatste puntje op mijn
bucketlist: het lopen van de Samariakloof in de eerste week van oktober. We
werken er met chemo en behandelingen naar toe om dat haalbaar te maken. Of dat
ook werkelijk gaat lukken zal de tijd moeten leren. Tot die tijd moet ik dus
proberen zo fit mogelijk te blijven…
Wordt vervolgd…
Dit artikel werd gepubliceerd op: 29-08-2019 12:32