Avontuur, mensenwerk en creatief schakelen (16-01)
Op maandagochtend 15 januari stond om 11:15 een afspraak met dr. Honkoop gepland. De assistente had het op mijn afsprakenkaartje geschreven en mijn nicht had het meteen in haar telefoon gezet. Die ochtend stond echter zowel de A50 als de A28 helemaal vast en zelfs de binnenwegen waren volgelopen. Het vroeg om een creatieve aanvliegroute…
Avontuur
Met het extreem hoge water, lag de pont bij Wijhe er ook nog uit. Omdat
Olst vaak net even hoger water aan kan besloten we langs de IJsseldijk richting
Deventer te rijden. Als Olst niet zou varen, was het plan om via Deventer naar
Zwolle te rijden, hopende dat die wegen geen last zouden hebben van
sluipverkeer. We hadden goed gedacht want juist die ochtend was Olst weer in de
vaart gegaan, al moesten we wel door het IJsselwater heen dat hier en daar nog
over de weg spoelde. Het voelde als een avontuur! De weg naar Zwolle was
inderdaad ook rustig, dus kwamen we prachtig op tijd aan bij het ziekenhuis. De
aanmeldzuil aldaar gaf echter aan dat er voor mij geen afspraak bekend was…
Het blijft toch
mensenwerk
Dus meldden we ons bij de balie. Vanaf dat moment kregen we steeds meer het
gevoel van ‘Murphy’s law’… Eerst kregen we bevestigd dat er geen afspraak voor
mij in het systeem stond, vervolgens werd ons gezegd dat dr. Honkoop er niet
was die dag. Ik begon op dat moment wel wat onrustig te worden, want het was
toch duidelijk afgesproken? Gelukkig waren we er samen, waardoor ik niet aan
mezelf hoefde te twijfelen… Ik vertelde over het vorige bezoek, hoe toen de
dienstdoende dame aan de balie ook wat steekjes had laten vallen en
constateerde voorzichtig dat dus wellicht vergeten was om de opgeschreven
afspraak in het systeem in te voeren. Op dat moment kwamen andere mensen binnen
die om 09:30 uur een afspraak hadden, maar in de file hadden vast gestaan. Het
zou voor het ziekenhuispersoneel dus ook een dag van chaos worden qua afspraken
en misschien had ik geluk dat daardoor juist extra tijd tussendoor zou
vrijkomen? Nam echter nog niet weg dat mijn arts er niet was…. Toen de dame in
kwestie het even had nagevraagd aan haar collega en terug kwam lopen, zag ik
dr. Honkoop in het gebouw. Ik meldde dit enigszins verbaasd aan de baliedame,
waarop zij weer verbaasd reageerde omdat ze bij dr. Noorda had gekeken….
Opnieuw twijfelde ik aan mezelf, maar ook nu bevestigde mijn nicht dat zij
hetzelfde had gehoord als ik…. Ik bleef rustig, maar gaf toch wel met enige
nadruk aan dat ik zo onderhand behandeld moest worden en dat ik het toch wel
erg fijn zou vinden om gezien te worden. Het was immers niet mijn fout dat de
afspraak niet in het systeem stond?!
Creatief schakelen
Gelukkig vond dr. Honkoop toch tijd om mij te woord te staan. We bespraken
uitgebreid de studie met immunotherapie, zoals al eerder door dr. van de Steeg
was aangekaart. Als ik dit zou willen zou mijn arts creatief meedenken, omdat
Isala zelf nog niet direct hiermee start. De studie bevat echter inderdaad,
zoals ik al had verwacht, ook chemo erbij, binnen de Taxus familie. Bovendien
zou ik maar zo in één van vier groepen geloot kunnen worden, die met de chemo
moet starten. En één controlegroep zou zich iedere twee weken in het ziekenhuis
moeten melden. Het past dus niet met mijn plannen om herinneringen te gaan
maken met de kinderen…. In alle openheid besprak ik mijn wensen met haar en zij
gaf aan dat de chemotabletten best goede resultaten geven voor triple negative
en dat als deze verminderd werken we dan altijd nog kunnen kijken of er dan
andere studies zijn die op dat moment beter bij mijn situatie passen. Als ik
immers toch meer aan huis gebonden ben later dit jaar, zullen mijn prioriteiten
ook anders zijn. Aldus besloten om inderdaad z.s.m. te gaan starten met 2 maal
daags 4 tabletten capecitabine. Het bloedonderzoek had uitgewezen dat mijn
lever dit zou kunnen afbreken, waardoor ik geen stapeling hoef te krijgen die
extra bijwerkingen kunnen veroorzaken. Toch kreeg ik uit voorzorg ook medicatie
voorgeschreven tegen misselijkheid en diarree. Het ziekenhuis bleef creatief
schakelen, want voor de aanvullende informatie over de chemotabletten konden we
op dat moment meteen gezien worden door een vriendelijke regieverpleegkundige…
Radiologie en
apotheek
Om het vocht in mijn longen te kunnen beoordelen i.v.m. de mogelijkheid tot
vliegen vanaf maart, is opnieuw een longfoto gemaakt. Deze wordt vervolgens met
de longarts besproken, om alsnog de mogelijkheid te bekijken tot draineren en
plakken, nu ik niet voor de agressieve chemo via infuus kies. We houden daarbij
voor ogen dat mijn long 6 weken ‘tot rust’ moet komen voor ik mag vliegen.
Terugrekenend betekent dit dat ik dan eventueel op zeer korte termijn aan mijn
long geholpen moet worden. Vandaag krijg ik de uitslag te horen. Bij de
apotheek bleek dat de verkeerde aantallen bij de verkeerde medicijnen waren
ingevuld… het past bij Murphy, bij de chaos door het verkeersinfarct en bij
mensenwerk… dus ook nu dachten we met de dames mee! Op advies van de
regieverpleegkundige bestelde ik ook ureum zalf voor de eventuele bijwerkingen
aan mijn handen en voeten (vochtkussentjes). Zij had er expliciet bij gezegd
dat mensen de neiging hadden de zalf te koelen omdat dit in eerste instantie
een prettig en verlichtend gevoel geeft, echter vervolgens verergert het de
klachten. Haar advies was dus om tijdens de chemobehandeling extreme koude en
warmte zoveel mogelijk te mijden en te gaan voor ‘gemiddelde temperaturen’. Des
te grappiger was het dat de apothekersassistente kwam met het advies om de zalf
in de koelkast te bewaren ;-). We herhaalden het advies van de
regieverpleegkundige, waarop ze verrast reageerde. Ze droeg ons over aan een
collega omdat ze zelf lunchpauze had. Na enige wachttijd waren we aan de beurt.
Op dat moment moest ik mij naar de longfoto spoeden, dus nam mijn nicht de
medicijnen in ontvangst. De zalf kwam voor eigen kosten dus had de apothekersassistent
de goedkoopste genomen, die in de koelkast bewaard moet worden…. (zucht). Dus dank
nichie voor je oplettendheid en je slimme keuze om dus voor de duurdere variant
te gaan!!
Schema tabletinname
Ik heb nu dus alle medicijnen in huis, maar moet nog even wachten tot er
duidelijkheid is over de eventuele ziekenhuisopname voor mijn long. Daarna
volgt het schema van twee weken pillen slikken en één week rust gevolgd door
bloedprikken en als alles goed is een nieuwe kuur. Als alles stabiel is en ik
de medicatie goed verdraag dan kan ik bij een langere reis eventueel twee kuren
tegelijk mee krijgen. Maar vanaf het moment dat ik ga slikken zit ik dus wel
vast in een soort keurslijf van op tijd eten en medicijnen nemen en hopen dat het
mijn smaak niet al te veel aantast in deze lage dosering. Ook nu wil ik mijn organen weer zoveel mogelijk helpen door de producten van
A.Vogel te gaan gebruiken. Daarvoor moet ik nog toestemming vragen en ik moet
nog vragen of het in uitzonderlijke situaties (bijv. vakantie) is toegestaan om
eventueel twee weken ‘rust’ te nemen, mocht ik toch wat last hebben van een weeïg
gevoel tijdens de slikweken.
Zodra ik uitsluitsel heb van de longarts en een antwoord op de laatste vragen kan ik gaan plannen en boeken…. Eventueel visum regelen, inentingen, etc. Dan kan ik de tijd daarvóór inplannen om alles rondom ‘het definitieve afscheid’ vast te leggen, zodat ik vanaf maart nog meer kan genieten en vervolgens innerlijke rust kan zoeken.
Dit artikel werd gepubliceerd op: 16-01-2018 11:06