Geluk wordt bevestigd! (03-04)
Vandaag was D-day… de voorzichtige tekenen waren er wel in het bloed, maar zou dat voldoende blijken om door te mogen in de studie? Per slot van rekening was het nog maar één van de twee tumormarkers die daalde, de ander steeg nog steeds. Maar vandaag kwam het verlossende woord! Ik behoor tot de groep waarbij de immunotherapie aanslaat en mag door in de studie!!
Eind vorige week kwam de drukte van de verhuizing in volle
kracht op me af. Want afgelopen weekend moest het huis leeg. Ook over de
laatste spulletjes besluiten nemen wat je wilt meenemen en waar je afstand van
gaat doen… Beperkte mogelijkheid om dingen mee te nemen naar Katwijk, temeer
daar je weet dat op enig moment iemand anders het daar weer vandaan moet
verhuizen… maar tegelijkertijd wil je toch de tijd die je nog krijgt je eigen
spulletjes om je heen hebben… en voor hoe lang zal dat zijn?
Pijn en vermoeidheid
Na een lange verhuisdag op vrijdag kwam de man met de hamer in de dagen
erna. Mijn buik zwol weer op, maakte eten lastig en bij alles wat ik at gingen
heftige pijnscheuten door mijn maag. Die pijn op zich is mij niet onbekend,
aangezien ik dit ook ervaar als ik banaan of peer eet. Maar dan trekt het na
1,5 uur doorgaans weer weg. Nu was het een aanhoudende heftige pijn, waarbij ik
niet goed kon bepalen of dat nu kwam door het eten, of juist omdat mijn maag
leeg was… Het leidde er zelfs toe dat de pijn mij ’s nachts wakker hield. Dus
experimenteerde ik wat met voedsel… even het fruit laten staan, beetje dunne
bambix eten en wel suikers nemen ivm mijn lage glucose gehalte. ’s Avonds voor
het slapen mijn maag nog wat vullen bracht uitkomst en in combinatie met
pijnstillers werd het draaglijk.
Bijwerkingen
Nivolumab?
Vandaag met de arts besproken. Net als enkele weken geleden is mijn buik
weer vergelijkbaar met een zwangerschap van 6 maanden, echter nu is het niet
het vocht, maar voornamelijk lucht dat het veroorzaakt. Het kan een bijwerking
van de nivolumab zijn. Ook de pijnscheuten door mijn maag kunnen door het
medicijn worden veroorzaakt, al staat het bij de ‘minder vaak voorkomende
bijwerkingen’. Nu is mijn maag al mijn leven lang een zwakke plek, dus niet zo
verwonderlijk dat ik uitgerekend dáár last van krijg. In overleg met de arts
zal ik nu tweemaal daags omeprazol (maagbeschermer) gaan nemen en zal ik iedere
2 uur iets eten, waardoor mijn maag niet meer echt leeg raakt. Hopelijk brengt
dat verlichting en zal de zwelling van mijn buik/maag daardoor ook wat afnemen.
CT scan
De vorige CT scan van 19 februari was, vergeleken met die van eind januari,
op zich niet veel veranderd. De CT scan van vorige week liet bij enkele tumoren
wel wat groei zien. Er is dus nog geen sprake van afname van de grootte, eerder
op veel plekken stabilisatie en enkele dus groei. Maar nu is bij immunotherapie
ook bekend dat soms de witte bloedlichaampjes zich in grotere hoeveelheden bij
een tumor verzamelen om daar aan het werk te gaan. Op een CT is dit niet te
herkennen. Het lijkt dan dat de tumor groeit, maar in feite is daar dan een
ander proces bezig. Of dat hiervoor ook geldt, is op dit moment dus niet te
zeggen. Daar zal een volgende CT uitsluitsel over moeten geven.
Deel twee
Maar goed, de uitslagen zijn voor de artsen in het AVL dus voldoende aanleiding
om mij door te laten voor het vervolg van de studie. Dat betekent concreet dat
ik vanaf nu gewoon iedere twee weken bloed moet prikken, alle metingen ondergaan,
gesprek heb met de verpleegkundige waarna ik aan het infuus ga. Pas na een
maand of drie zal ik dan weer een CT scan en mogelijk biopt krijgen, tenzij ik
ergens last van krijg of de controles aanleiding zijn om weer even ‘van binnen’
te kijken.
Meer tijd
De uitslag van vandaag brengt mij sowieso meer tijd. Hoe lang is niet te
zeggen. Als alles volgens het boekje gaat mogen ze mij voor de studie twee jaar
lang behandelen. Andere studies in het buitenland spreken over ‘tenminste 10
maanden langere overleving’ ten opzichte van chemo. Het is dus koffiedik
kijken, temeer daar mijn lijf in 2011 heel goed op de behandelingen reageerde
en ik uiteindelijk ook 17 kuren capecitabine heb gehad, hetgeen mij ook een
jaar extra opleverde. In al mijn ratio reken ik echter maar nergens op. Ik
blijf iedere dag nemen zoals deze komt, met oog voor mijn omgeving en hopende
om nog wat van meerwaarde te kunnen zijn voor de mensen om mij heen en
organisaties waarvoor ik mij mag inzetten.
Dankbaar
Het is moeilijk uit te leggen wat vandaag voor psychische uitwerking op mij
heeft. Ik ben uitermate dankbaar dat deze kans, die ik kreeg op een moment dat
ik er niet meer op rekende, ook nog eens zo positief uitpakt. Het is vreemd om
tijd erbij te krijgen op een moment dat je denkt dingen afgerond te hebben. Het
voelt tegelijk ook als een verantwoordelijkheid om die tijd goed te besteden,
niet te verkwanselen. Het idee moet nog een beetje ‘landen’… Wél hoop ik dat de
bijwerkingen draaglijk zullen worden, anders gaat alle extra tijd misschien wel
als ‘heel lang’ voelen!
Wordt vervolgd
Dit artikel werd gepubliceerd op: 03-04-2019 22:29