De laatste ronde (23-01)
Gister was dan helaas het moment daar: de CT-scan gaf aan dat de chemococktail niet doet wat het moet doen. Er zijn eigenlijk geen goede behandelingen meer die serieus iets voor me kunnen doen met behoud van kwaliteit. Feitelijk ben ik nu dus uitbehandeld en begin ik aan de laatste ronde.
Met verwondering kijk ik terug naar mijn vakantie op Kreta,
waar ik min of meer probleemloos (m.u.v. de onwelwording i.v.m. dehydratatie)
de Samariakloof heb gelopen. Onvoorstelbaar gezien mijn ziekteproces en
helemaal gezien alles wat daarna volgde. Want sinds mijn terugkeer uit Kreta is
mijn lijf, dus ook mijn conditie, in een soort vrije val neerwaarts geraakt van
waaruit ik de weg omhoog niet meer heb kunnen vinden. De longpunctie, operatie
aan mijn hartzakje én de nieuwste chemo hebben daar geen verandering in kunnen
brengen. Dus als je dan voor een CT-uitslag gaan, dan weet je eigenlijk al wel
in welke richting het gesprek zal gaan.
Uitslag CT
Om dan meteen maar met de deur in huis te vallen: op de scan is een kleine
afname te zien van het vocht in mijn rechterlong en ook lijkt de omentale
cakevorming (cellen in buikvlies) iets te zijn afgenomen. Maar daarentegen zijn
de uitzaaiingen in mijn botten toegenomen. Verontrustender is echter nog mijn
lever. De aanwezige (grotere tumoren) lijken rustig, maar nu is door mijn hele
lever een diffuus beeld van heel veel kleine uitzaaiingen te zien. En dát is
écht slecht nieuws! Gelukkig zijn momenteel mijn bloeduitslagen nog heel goed,
waardoor ik ogenschijnlijk nog geen last heb van een slecht functionerende
lever. Nóg niet.
Geen goede
alternatieven
Vanwege mijn hartproblemen vervallen eerder genoemde alternatieve chemo’s die mijn
leven nog iets zouden kunnen rekken. Al wat overblijft zijn middelen die zwaar
vallen, d.w.z. zware bijwerkingen geven, terwijl de werking beperkt is en van
korte duur. Je moet je voorstellen: twee weken ziek voelen en dan hopelijk één
week wat beter. Een enorme aanslag op je algehele conditie en dus niet bepaald
kwaliteit van leven. Marleen Kok, mijn behandelend arts, kent mij inmiddels en
noemde dit vooral een alternatief voor mensen die persé alle mogelijkheden
willen benutten. Bijvoorbeeld iemand die nog hoopt oma te worden, of een
jubileum mee te maken. Daarnaast is er eventueel nog de mogelijkheid om deel te
nemen aan een drup studie. Dat is een chemo voor een andere kanker, waarbij ze
kijken in hoeverre het ook kan werken op mijn kanker. Omdat ik het ATM-gen heb,
zou ik hiervoor in aanmerking kunnen komen. Bijwerkingen en belasting zijn
gering; het gaat om pillen die ik thuis kan innemen; maar ook de kans dat het
iets doet is heel gering (<10%). Omdat dit echter ook een bepaalde
onderwaarde van de hartfunctie vraagt, gaat zij nu uitzoeken of ik hiervoor
überhaupt in aanmerking kom. Ik word daarover gebeld zodra ze meer weet.
Van AVL naar huisarts
In principe val ik vanaf nu dus onder de zorg van mijn nieuwe huisarts in
Katwijk. Zij zal in overleg met mijn arts in het AVL mij de zorg verstrekken
die ik nodig heb, tot ik niet langer zelfstandig (met hulp) hier kan wonen en
het tijd wordt om naar het hospice te vertrekken. Zij moet dat indiceren.
Wanneer dat zal zijn is nu nog onbekend. Zonder actieve behandeling tegen deze agressieve
vorm van kanker (TNBC) kan het heel snel gaan. Maar ik begreep ook dat ik nog
in verrassend goede conditie ben, gezien de processen in mijn lijf. De arts was
verwonderd dat ik nog bijna dagelijks buiten kwam, omdat de meeste mensen in
mijn situatie meer dan 50% het bed houden. Feit is wel dat ik in het hospice
terecht kan als mijn levensverwachting minder dan 3 maanden is. Dat zou volgens
de prognose feitelijk nu al zijn (ze noemde weken tot maximaal enkele maanden),
maar omdat ik nu nog zo goed ben heb ik met mijn huisarts afgesproken eerder
ca. één maand aan te houden, opdat ik nog zo lang mogelijk zelfstandig kan
blijven. Ik zal dan wel een beroep moeten doen op mijn vrienden hier voor
praktische zaken als boodschappen en eventueel voor een korte tijd thuiszorg
erbij inschakelen. Ik zal de stappen achteruit gelaten accepteren en hulp in
dankbaarheid aanvaarden.
Kick-off Samenloop
Afgelopen vrijdag was de kick-off voor de samenloop in Heerde, die op 12 en 13
juni gehouden zal worden. Het lied, geschreven door Henk van der Maten en
waarvoor ik de tekst mocht aanleveren, werd daar gelanceerd. Directeur van KWF,
Johan van der Gronden was erbij en zat naast ons. Ik begreep na afloop dat hij
onder de indruk was van de opzet van de kick-off en de organisatie in Heerde.
Een mooi compliment voor deze vrijwilligers die zich al voor een derde keer met
hart en ziel inzetten voor een samenloop. Henk wilde oorspronkelijk dat ik het
lied zou zingen of in ieder geval de demo zou inzingen, maar gezien mijn
benauwdheid en daardoor slechte stem, heb ik daarvan afgezien. Ook omdat ik in
september niet kon garanderen de samenloop of zelfs maar de kick-off te kunnen
bijwonen. Ik ben dan ook dankbaar dat ik er vrijdag jl. bij mocht zijn, mocht
meemaken hoe gemakkelijk er meteen al werd meegezongen. Dank voor alle
complimenten over de tekst, dank voor de mooie woorden over hoe het jullie
geroerd heeft en dank voor alle lieve knuffels en warme belangstelling. Gezien
de uitslag van de CT is de kans zeer klein dat ik er zelf bij kan zijn in juni
in Heerde. Maar met het lied laat ik gelukkig iets achter, waardoor ik er
indirect toch een beetje bij zal zijn.
De komende tijd zullen mijn blogs misschien minder leuk
worden om te lezen. Omdat het voornamelijk zal gaan over afnemende krachten,
minder van die leuke, inspirerende momenten, minder kansen om van het leven te
genieten… toch wil ik jullie ook deze kant van het proces niet ontnemen. Want
ondanks alles, ondanks deze slechte tijding voor de nabije toekomst, kijk ik
terug op twee prachtige jaren, waarin léven hoogtij vierde. Ik heb mooie reizen
mogen maken, prachtige mensen leren kennen, mensen beter en anders leren
kennen, ik heb geleerd hoe ik ultieme moederliefde kon invullen, heb leren
loslaten waar nodig en ik heb geleerd om vrij te worden van vooringenomenheid
en oordeel. Ik ben hier geworden wie ik ben en wie ik graag wilde zijn.
Dus ga ik vol vertrouwen de laatste ronde in.
Wordt vervolgd….
Dit artikel werd gepubliceerd op: 23-01-2020 11:27