Posts uit 2011



Operatie wordt uitgebreider

Drukke dagen met veel afspraken voor operatie, geen versnelde procedure genetisch onderzoek, bloedwaarden bevestigen vermoeden.

Omdat ik wel een afspraak had staan voor de MRI, maar nog niet nader had gehoord over andere noodzakelijke afspraken, nam ik afgelopen maandag contact op met de regieverpleegkundige. Ik was bang dat het een beetje in de vergetelheid was geraakt en de tijd gaat snel…. Gelukkig kon er toch nog het een en ander op de donderdagochtend worden ingepland.

Woensdag werd een zeer drukke dag.
Nadat ik Vincent had weggebracht had ik een afspraak staan met mijn moeder i.v.m. vergaande plannen rondom andere woonruimte en ik zou ’s middags naar het UMC Groningen. Het zou een rustig dagje worden…. Echter omdat Manon wat vergeten was mee te nemen werd het vooral een dag met veel heen en weer in de auto rijden en een zeer korte tijd tussendoor om te rusten. Maar goed, uiteindelijk zat ik om 14:30 uur dan toch in de auto op weg naar Groningen. Het opgegeven adres werd niet door de tomtom herkend, hetgeen mij toch wat onzeker maakte. Dan maar centrum Groningen invoeren en aldaar de borden volgen naar PNoord. Na 2 keer te zijn fout gereden, wist ik gelukkig toch de weg naar de parkeergarage te vinden, tussen bouwwerkzaamheden en dranghekken door. Toen was het nog een kwestie van de juiste balie vinden om een ponsplaatje te laten maken om daarna om 16:00 uur me te melden voor mijn afspraak.

Er was rondom deze afspraak het nodige fout gegaan, waardoor ik helaas pas vorige week een uitgebreide vragenlijst had ontvangen om in te vullen. Te weinig tijd dus om alles nog te achterhalen. Maar voor zover mijn familie van de Riphagen tak uit Oene mij van informatie had voorzien, had ik e.e.a. overgenomen op de vragenlijst. In het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) is het nodige geautomatiseerd, dus eenmaal op de juiste plaats aangekomen hield ik de barcode op de brief voor een sensor. Daardoor wist mijn gesprekspartner dat ik gearriveerd was, terwijl ik op het  scherm zag in welke wachtkamer ik mocht plaatsnemen. In die wachtkamer hoorde ik op een gegeven moment een geluidje. In die richting kijkend zag ik op een scherm de naam van mijn gesprekspartner verschijnen met daarachter een kamernummer waar ik verwacht werd. Het is even wennen, maar wél heel efficiënt allemaal.

Er wordt bij genetisch onderzoek normaal gesproken gekeken naar 5 zaken: 
* het aantal vrouwen in de bloedlijn met borstkanker
* de leeftijd van de persoon in kwestie (ik dus in dit geval)
* of borstkanker terug is gekomen
* of er binnen de bloedlijn ook eierstokkanker voor komt
* of er binnen de bloedlijn ook mannen zijn met borstkanker

Naar aanleiding van mijn verhaal, de genetische lijnen van mijn vader’s moeder, bleven dus nog veel vraagtekens bestaan. Vooral omdat in mijn directe familie (binnen ons gezin) geen borstkanker voorkomt. De hoeveelheid neven en nichten van mijn vader die aan kanker zijn overleden is echter inderdaad wel opvallend en dus interessant te noemen. Maar dit wordt niet direct als relevant gezien nu voor mijn borstkanker. Daarom is bij mij nu bloed afgenomen en zal daaruit DNA worden getrokken. 

BRCA1 en BRCA2 zijn bekend als ‘borstkankergenen’. Als daarin een verstoring wordt geconstateerd, waardoor het eiwit dat weerstand moet bieden tegen borstkanker niet wordt aangemaakt, is er een kans van 60-80% dat je borstkanker krijgt. Dat is dan niet alleen relevant voor degene die het onderzoek aanvraagt, maar ook voor de andere (vooral vrouwelijke!) familieleden. Als bij mij niets wordt gevonden, is dat geen garantie dat er geen erfelijke factoren een rol spelen. Het wil alleen zeggen dat deze 2 genen waarvan nu bekend is dat ze borstkanker veroorzaken, bij mij goed zijn. Is bij mij de uitslag negatief, dan word ik daarvan per brief op de hoogte gesteld. Mocht ik wél gendrager blijken te zijn dan word ik nogmaals in Groningen verwacht om het vervolgtraject te bespreken. Omdat een versnelde procedure, zelfs in het meest gunstige geval, pas na 20 oktober uitsluitsel zou geven, wordt de normale procedure gevolgd. Uitslag is nu met een maand of 3 te verwachten. 

Donderdag: afsprakendag
Gister had ik naast de MRI afspraken staan met de oncoloog, de anesthesist en een regieverpleegkundige. Met 11.0 Leukocyten en 7.5 HB zijn mijn bloedwaarden weer ronduit goed te noemen. Uit de hormoonspiegel in mijn bloed bleek bovendien dat ik inderdaad in de overgang ben. Het besluit is dus genomen dat op 20 oktober tevens mijn eierstokken zullen worden verwijderd. Kennelijk had ik sowieso de keuze moeten krijgen, als ik niet in de overgang zou zijn gekomen, of ik de injecties wilde om de eierstokfunctie stil te leggen of dat ik de ingreep wilde. Die informatie heb ik nooit zo gekregen. Jammer, want dan had ik al in een eerder stadium definitief mijn besluit kunnen nemen en had de gynaecoloog al meteen erbij ingepland kunnen worden. Immers, als iets toch geen functie meer heeft maar wel ellende kan veroorzaken, dan kun je het maar beter kwijt zijn…. Ik heb volgende week een afspraak met de gynaecoloog die verantwoordelijk is voor de ingreep en krijg dan nadere informatie.

Het lijstje met vragen voor de anesthesist dat ik gister nog snel moest invullen leverde verder ook geen problemen op. Hoewel ze nog wel even met de apotheek moesten bellen om te horen voor welk antibioticum ik allergisch ben. Dat had voor mijn eerste chemo al moeten gebeuren… is kennelijk al die tijd vergeten. Ik heb achteraf gezien dus geluk gehad dat ik bij mijn opname niet dat middel toegediend heb gekregen!!

Bij de regieverpleegkundigen liepen de afspraken dermate uit, dat ik bijna in slaap viel. Na een uur wachten was ik aan de beurt bij een ander dan mijn vaste contactpersoon. Dat maakt zo’n gesprek toch weer even anders. Je vaste regieverpleegkundige weet hoe je met de situatie om gaat, kent je en kan daarop inspelen. Hoe goed en hoe lief de anderen ook zijn, het voelt anders…. minder vertrouwd, je moet meer uitleggen, hebt reserves. Ik kan me dus heel goed voorstellen dat ik gister aanzienlijk minder positief en opgewekt ben overgekomen dan anders. Maar goed…. Na deze afspraak even snel geluncht waarna ik veel te vroeg bij de MRI kwam. Daar zaten ze te wachten op een patient die te laat was en omdat ik niet teveel kon uitlopen en op dat moment beschikbaar was mocht ik meteen naar binnen. Toch nog een kleine meevaller die dag. De uitslag van de MRI krijg ik a.s. maandag van de chirurg te horen.

Na deze twee intensieve dagen was het niet verwonderlijk dat ik gistermiddag in de stoel in slaap viel. Ook nu voel ik me nog licht vermoeid, maar wellicht dat ik dat in het weekend weer een beetje kan bijslapen. Deze week is er van sporten en bewegen helaas weinig terecht gekomen, mede door de spontaan verschijnende blaren op mijn tenen en voeten. Hopelijk kan ik volgende week weer meer aan mijn conditie werken opdat ik voor de operatie in goede conditie verkeer!! 

Dit artikel werd gepubliceerd op: 07-10-2011 12:45