Vanaf vrijdag 10 juni mag de genezing beginnen!
Gesprek met de internist, uitleg over de tumor, de behandelingen, bijwerkingen, een ECG (hartfilmpje) maken, gesprek met de regieverpleegkundige en dan de eerste afspraak voor een chemokuur.... aanstaande vrijdag al!!
Omdat ik van maandag op dinsdag minder vast geslapen had, stond ik moe op… Ik had deze dag verder niet veel op het programma staan, alleen nog en laatste zakelijke belofte in te lossen. Maar nadat ik terugkwam uit Harderwijk, de was in de wasmachine had gepakt en nog wat bankzaken had weggewerkt, was m’n energie al op. Ik verschanste me boven met een paar boekjes die ik nog wilde lezen en het duurde niet lang of ik sliep!
Om half 3 werd ik wakker. Agendapunten in mijn telefoon gaven voldoende alarmsignaal om me uit m’n slaap te halen. Tijd om weer naar Harderwijk te rijden. Daar stapte een depressieve zoon in. Hij was op schoolreisje geweest. Hij had hier vooraf geen heil in gezien, maar werd verplicht gesteld om mee te gaan. Het kostte me de hele terugreis om te achterhalen waarom hij zich zo lamlendig voelde, maar uiteindelijk kon ik samen met hem zijn stemming wel weer ombuigen, waardoor hij enigszins hersteld thuis arriveerde. Na zijn woorden: “Mam, je moet echt kinderpsycholoog worden!” werd mij weer eens heel duidelijk dat ik hier voorlopig nog een taak heb te vervullen. Een heel belangrijke taak: begeleiding van mijn kinderen tot emotioneel evenwichtige volwassenen!
Woensdag zou een drukke dag worden, dus ik wilde graag uitslapen. Dat lukte, tot half 8 :-) Een kop koffie en een warm bad op dat tijdstip ’s ochtends, op een doordeweekse dag, voelt nog steeds opgepast luxe! We halen Vincent een uur eerder uit school, om op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn. Het verkeer werkt weer mee en we arriveren dus wederom te vroeg in de wachtkamer. Dr. Honkoop kan ons gelukkig ook al eerder ontvangen. Zij vertelt dat ik dus een tumor heb die hormoon gevoelig is, maar tegelijkertijd herceptin ongevoelig. Dat is belangrijk om te weten met oog op de behandelmethode. De standaard behandelmethode in mijn situatie is dan 6 chemokuren voorafgaand aan de operatie, bestaande uit 3 FEC kuren en 3 taxotere kuren. Iedere kuur heeft zo zijn eigen bijwerkingen. De FEC betekent veelal haaruitval en misselijkheid, terwijl taxotere minder misselijkheid geeft, maar eerder spierpijn, gevoelige handen / voeten, doof gevoel in vingertoppen bijv. Ook een algemeen gehoorde bijwerking van cytostatica: vergeetachtigheid…. Hmmm, tsja dan nog maar meer opschrijven misschien? Ben ik straks m’n blonde haren kwijt, kan ik intelligenter overkomen, vergeet ik van alles :-( Nou ja, in principe is alles van voorbijgaande aard. Dus laten we daar maar aan vasthouden! Dr. Honkoop legt ook uit dat er steeds meer bewijs is dat een goede conditie bevorderlijk is voor het genezingsproces. Dus veel bewegen in combinatie met voldoende rust is beter dan de hele dag op de bank hangen. Nu past dat eerste sowieso beter bij mij dan dat laatste, dus ik had me al voorgenomen om wandelen en fietsen af te wisselen met middagdutjes (bijvoorbeeld in de hangmat, in de schaduw).
Mij is alles behoorlijk duidelijk en ik ga een wachtkamer verder naar de regieverpleegkundige. Zij moet zich nog inlezen en vraagt of het ok is om eerste de ECG te doen?! Ik vind het prima, moet toch gebeuren…. Van de regieverpleegkundige krijgen we een heleboel schriftelijke informatie, gebundeld in een map. Daarin staat alles van de chemokuren nog eens omschreven, maar deze map moet ik ook steeds meenemen bij mij ziekenhuisbezoeken (als ik dat dan maar niet vergeet straks! – geintje). Ik besluit gewoon een ‘ziekenhuistas’ te maken, waarin ik alle benodigde papieren stop, maar ook leesboeken voor tijdens de chemo en het wachten. We krijgen ook allerlei folders over haarstukjes, doekjes en andere alternatieve vormen van hoofdbedekking. E.e.a. wordt deels vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Dit wordt een ‘moeder-en-dochter-klusje’. Lekker op internet eerst kijken wat me zal staan (kunnen we mooi lol hebben) en eventueel naar een winkel om een pruik uit te zoeken. Ik heb al een leuk (kort) kapsel gezien!
Dan volgt tot slot de vraag of ik al had nagedacht over het te volgen schema….. oftewel wanneer wil ik beginnen met de kuur? Nou, eh….. wat mij betreft morgen al, als er dan plaats is! Ik ben er helemaal klaar voor!! Ze gaat bellen…. morgen wordt lastig, maar ik zie haar opschrijven: vrijdag 10 juni. Of 08:30 uur mogelijk is? Natuurlijk, zeg het maar! Ik pas me wel aan!! Ook schrijft ze een eerste controlemoment op mijn afsprakenkaartje. Dinsdag 21 juni, eerst bloed prikken en dan de regieverpleegkundige om te kijken hoe het gaat. Hoe is de eerste chemo bevallen, hoe zijn de bijwerkingen, moet er nog iets extra’s komen of gedaan worden?
Ze vult het formulier voor de taxi nog in, evenals een formulier voor de vergoeding voor een haarstukje en dan staan we met een stapel folders, 3 nieuwe afspraken en een receptenbriefje voor onze plaatselijke apotheek weer buiten. We lopen nog even samen naar de afdeling ‘dagbehandeling’ waar ik vrijdag wordt verwacht, opdat ik daar ook even een beeld van heb en dan keren we weer huiswaarts. Meteen maar even langs de apotheek, dan heb ik alles vast in huis!
Thuisgekomen gaat Cor meteen naar zijn werk, ik haal Vincent op bij oma en ga daarna eten koken. Ik zou met Manon nog naar de film. Die draait op woensdag en zaterdag, dus straks op naar de bioscoop voor Pirates of the Caribean deel 4 in 3D.
Morgen zal ik een aantal zaken met de ziektekostenverzekeraar moeten regelen, m.b.t. vergoedingen etc en dan is het vervolgens afwachten hoe mijn lijf, mijn verder gezonde lijf dat in goede conditie verkeert, zal reageren op de medicatie…. Vanaf dat moment moet ik de zaken echt uit handen geven…
Morgen, donderdag 9 juni is het 3 weken geleden dat ik wat onwennig tegenover mijn huisarts zat, beschaamd omdat mijn man mij had aangemeld als 'spoedgeval'.
3 weken ....
Dit artikel werd gepubliceerd op: 08-06-2011 17:58